Darrin parle de SCA

Darrin Rein est un consultant en informatique indépendant à Kamloops en Colombie-Britannique. Il a une maladie rare appelée l’ataxie spinocérébelleuse (SCA), consultez son blog à l’adresse: https://whatdawhat.blogspot.com   Expliquer ma condition aux gens ne figure pas exactement dans ma liste des top 10. Mais si quelqu’un veut savoir ou comprendre,...

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L’Ataxie et moi : la spasticité

Bonjour ! Aujourd’hui pour notre rendez-vous, je vous décrirai un des symptômes de l’AF – le plus chiant si vous voulez mon avis ! – avec lequel je suis familière, soit la spasticité, et je vous parlerai de comment je la gère personnellement. Mes conseils n’auront donc rien d’une parole...

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L’histoire d’un cobaye ataxique!

Par où commencer, par où commencer ? Mon nom est Gabrielle et  j’ai reçu un diagnostic de l’ataxie de Friedreich à 13 ans et j’en ai maintenant 24. J’ai participé à plusieurs essais cliniques depuis ce diagnostic, de façon volontaire, parce que je veux aider à l’avancement de la recherche....

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