Montréal, QC, 28 février 2023 – Cette semaine marque l’approbation du premier médicament pour traiter l’ataxie de Friedreich (AF), une étape importante pour la communauté AF et Ataxie Canada.   Reata Pharmaceuticals a annoncé que la Food & Drug Administration des États-Unis avait approuvé SKYCLARYS™ (omaveloxolone) pour le traitement des...

L’Institut de génétique des IRSC organise un atelier qui réunira des patients et des aidants de tout le Canada et qui vise à recueillir leurs points de vue pour guider les activités futures de l’Institut. On y discutera des meilleures pratiques pour la contribution de patients partenaires à la recherche...

La National Ataxia Foundation (NAF) a annoncé que le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) sera le premier site clinique international à rejoindre la Clinical Research Consortium for the Study of Cerebellar Ataxia (Consortium de recherche clinique pour l’étude de l’ataxie cérébelleuse, CRC-SCA). Le CRC-SCA est un groupe de...

Chers membres, Au cours de l’assemblée générale annuelle du 4 décembre 2022, nous nous devrons renouveler et/ou élire des membres au conseil administration des nouveaux membres du Conseil d’administration de notre Association. Nous cherchons, par la présente, à solliciter des candidatures de personnes bilingues satisfaisant à quelques-uns des critères suivants...

Allo les amigos!   Les dernières fois, je vous ai raconté comment l’ataxie de Friedreich a sournoisement élu domicile dans mon corps. Mais oh que je ne l’ai pas laissé prendre ma vie en mains! Je vous laisse lire ça ici.   Mes années d’adolescence ont passé (sans crise existentielle...

Aujourd’hui, nous vous présentons Sandy Sadler, administratrice. AC : Pouvez-vous présenter votre parcours professionnel? SS : Mon parcours professionnel est assez atypique, mais il a toujours touché, de près ou de loin, le domaine de la santé, la formation ainsi que la gestion de projet. AC : Parlez-nous de votre implication pour Ataxie...

  Objet : invitation à participer à un projet de recherche Titre du projet : La perspective des personnes atteintes d’ataxie récessive dans l’évaluation des impacts de la maladie : développement d’un outil de mesure auto rapporté Étudiante au Doctorat responsable : Marjolaine Tremblay, TS, Ph.D.(c) Direction : Cynthia Gagnon,...