Une avancée importante pour les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich au Québec Montréal, Québec –3 juin 2026– Ataxie Canada accueille favorablement la récente réévaluation de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), qui reconnaît la valeur thérapeutique de SKYCLARYS™ (omaveloxolone) pour les personnes vivant avec l’ataxie de...
Qui est Lexeo Therapeutics ? Lexeo Therapeutics est une entreprise de biotechnologie qui développe des thérapies géniques pour les maladies cardiaques, y compris les atteintes cardiaques associées à l’ataxie de Friedreich (AF), l’une des principales causes de maladie grave et de décès prématuré chez les personnes atteintes d’AF. Quel traitement est...
Des chercheurs du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) évaluent actuellement une technique non invasive de stimulation cérébrale électrique afin de soulager temporairement les symptômes de l’ataxie de Friedreich (AF). Cette étude clinique internationale, dont le Neuro est le seul site participant au Canada, explore l’utilisation de la stimulation transcrânienne à...
Pour les patients adolescents et les parents/ aidants de patients pédiatriques L’étude BRAVE évalue une option de traitement potentielle pour l’ataxie de Friedreich. Si votre enfant a reçu un diagnostic d’ataxie de Friedreich (AF), il pourrait être admissible à l’étude BRAVE. À propos de l’étude BRAVE. L’étude BRAVE évalue l’innocuité...
Message à la communauté de l’ataxie de Friedreich 7 octobre 2025 Chers partenaires de sensibilisation et membres de la communauté de l’ataxie de Friedreich, Ce matin, nous avons eu le plaisir de partager des données cliniques intermédiaires positives concernant le LX2006, notre thérapie génique expérimentale, qui inclut à la fois des mesures...
Québec refuse de rembourser un médicament qui retarde l’évolution d’une maladie rare Le seul médicament qui permet de ralentir le développement de l’ataxie de Friedreich, une maladie rare et dévastatrice, ne sera pas remboursé au Québec. Pourtant l’agence de médicament du Canada le recommande pour les autres provinces Canadienne. Lire...
J’ai découvert Ataxie Canada à l’âge de 21 ans, suite à mon diagnostic. La maladie a commencé à dégénérer plus rapidement que je ne l’avais anticipé, alors je me suis tourné vers Ataxie Canada pour voir comment la fondation pouvait m’aider. C’est alors que j’ai découvert le programme d’aide financière...