Ce programme, en lien avec notre mission, vise à améliorer le bien-être général des gens atteints d’une forme d’ataxie en finançant partiellement, des projets de tailles variées pour certaines aides techniques, adaptations, services ou équipements ( Ex: smartdrive, chaise roulante particulière, adaptation maison intelligente , physiothérapie, etc…) Quelques exclusions: voyages, vacances,conférences. Les équipements spéciaux sans consensus scientifique ne seront pas pris en compte, par exemple, les chambres hyperbares. Et aussi, tout ce qui est potentiellement nocif, par exemple, traitements expérimentaux à l’étranger.

Une multitude de demandes seront analysées et réalisées chaque année, et ce à travers le Canada. Nous espérons rejoindre le plus grand nombre possible et leur fournir du support. Cependant, seuls ceux respectant notre mission seront considérés.

Fonctionnement du programme

Ataxie Canada a opté pour un financement « participatif », c’est-à-dire que pour chaque demande de soutien accepté, la fondation égalisera l’argent recueilli par les donateurs jusqu’à un  maximum de 5000 $. Cette forme de financement représente de nombreux avantages: en premier lieu, un changement favorable aux conditions de la personne atteinte à un coût moindre via une implication de son propre réseau social et celle d’Ataxie Canada dans le financement de son projet. De plus, une communauté rassemblée autour d’une cause commune supporte également la fondation en développant son réseau social.

Le temps alloué à chacun des projets sera d’une durée maximale de deux mois. Lorsque 80 % de la somme collectée sera atteinte, nous mettrons fin à ce dossier deux semaines plus tard, ceci dans le but que les projets ne s’éternisent pas et que tous puissent profiter de l’aide le plus rapidement possible. Par contre, si l’objectif fixé est dépassé, les dons excédentaires seront ajoutés aux fonds de services et utilisés à financer d’autres projet. De même, nous considérons chaque demande pour  approuver les petits projets de 1000 $ ou moins et de les couvrir entièrement selon les budgets disponible. Un reçu fiscal sera remis pour tous les dons supérieurs à 20 $.

Procédures

Pour être admis à ce programme, vous devrez fournir les documents suivants :

• Formulaire d’inscription complété (disponible sur notre page Web)
• Lettre d’un médecin ou professionnel de la santé attestant un diagnostic d’ataxie
  familiale et confirmer les avantages du projet (un médecin, un physiothérapeute, un
  ergothérapeute et autres).
• Une soumission pour le coût du projet, une lettre du gouvernement/compagnie
  d’assurance/ou d’un spécialiste de la santé pourrais etre nécessaire pour démontrer
  qu’aucune somme n’est couverte, entièrement ou partiellement, par leurs institutions
  (nous soutiendrons que ce qui n’est pas couvert).
• Lettre de motivation expliquant les raisons pour lesquelles vous devriez disposer de
  cette aide.
• Une photo de vous.
• Votre accord nous autorisant à diffuser en ligne (site web, réseaux sociaux) vos informations afin d’engager les donateurs. Seuls votre nom, photo et projet seront
  utilisés. Vous pouvez aussi choisir de faire une collecte de fonds privé.

Avec notre plateforme, vous pouvez facilement créer une visibilité sur les médias sociaux dans le but d’obtenir des commanditaires qui vous appuieront et qui permettront de contacter le plus grand nombre de personnes afin de les informer sur l’existence de notre fondation.

Marche à suivre

1. Réception du formulaire complétée
2. Fournir les pièces justificatives
3. Étude de votre dossier
4. Lettre confirmant soit l’acceptation ou le refus du projet
5. À l’acceptation, une page de collecte de fonds sera mise en ligne( si vous voulez votre campagne publique )
6. Le paiement au fournisseur sera fait par Ataxie Canada puisque les dons seront amassés sur notre plateforme et les fonds additionels proviennent de votre trésorie.

TELECHARGER LE FORMULAIRE!

Ataxies familiales héréditaires

Chez Ataxie Canada, nous nous spécialisons dans les ataxies héréditaires, un groupe de maladies neurodégénératives rares qui sont héritées génétiquement. Ces maladies se transmettent d’une famille à l’autre en raison de mutations dans des gènes spécifiques.

Dans les ataxies héréditaires, les symptômes tels que la perte de coordination, les difficultés à marcher et les troubles de la parole se développent progressivement et se manifestent souvent pendant l’enfance ou à l’âge adulte. Les formes courantes d’ataxies héréditaires comprennent l’ataxie de Friedreich et divers types d’ataxies spinocérébelleuses (SCA), chacune liée à des mutations génétiques distinctes.

L’ataxie en tant que symptôme dans d’autres pathologies

Le terme ataxie peut également décrire un symptôme d’incoordination, qui peut survenir chez des personnes souffrant d’autres pathologies. Dans ces cas, l’ataxie n’est pas une maladie isolée, mais le résultat d’une lésion ou d’un dysfonctionnement du système nerveux central. Les affections qui peuvent provoquer des symptômes d’ataxie sont les suivantes

• lesmaladies auto-immunes (par exemple, la sclérose en plaques)
• Infections (par exemple, méningite)
• Exposition toxique (par exemple, toxicité de l’alcool ou des drogues)
• les lésions cérébrales traumatiques
• les accidents vasculaires cérébraux
• certains cancers.

Pour les personnes dont l’ataxie est un symptôme de ces conditions médicales ou d’autres, nous recommandons de contacter les organisations spécifiques à ces conditions pour obtenir les informations les plus précises et les plus récentes.

Nous nous concentrons sur les ataxies familiales héréditaires, en offrant du soutien, en défendant les intérêts des patients et en encourageant la recherche pour trouver des traitements efficaces. Nous sommes déterminés à améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par ces maladies héréditaires.

Témoignages

“Le programme m’a permis de pouvoir bénéficier d’un vélo adapter à ma condition. Je me sens privilégié de pouvoir bénéficier d’un tel support et de pédaler avec ma famille.”
Raphaël Paquette, Granby, Québec

“Avoir une maladie dégénérative veut dire que nous devons constamment s’adapter et cela coûte cher. Je tients à remercier l’a fondation parce que sans son aide je n’aurais pas pû acheter mon quadriporteur.”
Kim, Mandeville, Québec

“L’arrimage électrique de ma camionnette adaptée était la dernière chose dont j’avais besoin pour une autonomie et une liberté complètes dans mes déplacements. Je suis très reconnaissant pour ce qu’ils ont fait pour moi et ma famille.”
Matthew Penman, Calgary, Alberta

“Grace aux programme, j’ai pu élargir les activités physique que je peux pratiquer comme l’équitation thérapeutique et le hockey. Merci”

Karine , Laval Québec

“Grâce aux donateurs, j’ai pu obtenir un tricycle électrique pour pouvoir enfin faire du vélo avec ma fille!! Quelle joie et accomplissement de me savoir encore capable de m’amuser avec ma fille malgré ma maladie!  Merci à la fondation de tout mon coeur”

Jessica ,Bécancour, Québec