Darrin Rein est un consultant en informatique indépendant à Kamloops en Colombie-Britannique. Il a une maladie rare appelée l’ataxie spinocérébelleuse (SCA), consultez son blog à l’adresse:

https://whatdawhat.blogspot.com

Expliquer ma condition aux gens ne figure pas exactement dans ma liste des top 10. Mais si quelqu’un veut savoir ou comprendre, je suis toujours disposé à essayer de le leur expliquer. Mais comprenez qu’il y a un temps et un endroit pour cela. Je sais que quelques-uns d’entre vous aiment regarder ma condition et en apprendre un peu plus sur ce que c’est. Je n’encourage généralement pas cela, mais c’est mieux que les hypothèses que j’entends.

La première chose que je veux dire est que je suis à peu près sûr que 90% des personnes que je connais ne connaissent pas le nom de ma condition. À la suite de cela, il y a beaucoup d’assomption. Les gens disent que c’est comme une maladie qu’ils connaissent mieux, comme la maladie de Parkinson, la SP et la SLA. Je pense que c’est assez normal de penser de cette façon?

Je pense aussi que c’est une erreur de le faire, car les conditions neurologiques ont des degrés de gravité très variables. Je dois admettre que lorsqu’un étranger complet vient vers moi et me demande si je viens de subir une opération à la hanche parce que je me sers d’une canne et que je marche de façon amusante. Je viens de dire poliment avec un rire sarcastique de dire “Non, j’ai _______ insérer quelle que soit la condition qui vous vient à l’esprit.” alors je dois admettre que je prends un peu de plaisir à les regarder retirer leur pied de la bouche. Je dois m’amuser, n’est-ce pas? Dire non, j’ai l’ataxie cérébelleuse ne sort tout simplement pas très bien et bien que je m’habitue à me répéter, mais pourquoi voudrais-je dire quelque chose qui va conduire à la question « Qu’est-ce que c’est? ” Honnêtement, si vous voulez sérieusement savoir et si vous avez la patience de me permettre de bafouiller dans l’explication, je ne le ferai certainement pas. Ne me mettez pas sur le spot dans une pièce remplie de monde.

La deuxième chose que les gens veulent savoir et qu’ils demandent souvent est “Comment traitez-vous cela?” Alors permettez-moi de répondre avec la réponse courte. “Il n’y a pas de traitement.” À ma connaissance, il n’y a pas de médicament ou de chirurgie. Mais peut-être y a-t-il quelqu’un qui en sait plus que moi. J’ai suivi un régiment de physiothérapeute, mais je dois avouer que cela ne semble pas faire une différence.

Etes-vous souffrant?

Généralement non. Je ne souffre pas constamment. Parfois, j’ai de très mauvais maux de tête et je ne dors pas très bien. Si je suis debout pendant longtemps, je ressens de la douleur dans les jambes et les hanches. Mais c’est plus d’inconfort que de douleur réelle. La douleur n’est pas toujours physique, comme nous le savons tous….

La frustration est de loin la plus grande douleur que j’ai. Ne pas être capable de faire des choses que vous pourriez faire régulièrement sans hésitation. Ne pas pouvoir raconter une blague amusante bien que j’essaie de temps en temps. Quand je dis quelque chose qui me semblait totalement juste dans la tête mais je sais que vous n’avez aucune idée de ce que je viens de dire.

Votre frère jumeau a-t-il la même chose? À ce stade, je suis le seul des 4 enfants à avoir remporté cette loterie génétique. On me dit donc qu’il y a 50% de chances d’héritage, mais si vous n’avez pas la condition, vous ne pouvez pas la transmettre. Je pense que l’un des pires sentiments est de craindre que j’ai transmis la situation à ma fille. La maladie est héréditaire, comme je l’ai déjà dit. Ma mère en souffre et quelques membres de sa famille le sont à des degrés divers. Je ne reste pas trop en contact avec eux. Je ne sais donc pas à quel point ils ont progressé.

Eh bien, laissons-le ici pour l’instant. Je voudrais terminer en disant qu’il y a des personnes assez remarquables et que le soutien que je reçois de tant d’entre vous est extraordinaire! Ça m’épate. Je souhaite qu’il y ait de meilleures façons de vous remercier! Il y a eu des incidents peu recommandables qui se sont produits aussi, mais Karma vient pour vous! Pour les gens formidables qui aident de tant de façons, sachez que je ne saurais vous remercier assez, même si je ne le dis pas toujours, sachez-le simplement!

Darrin