Nous souhaitons vous informer d’une mise à jour importante concernant l’accès à SKYCLARYS™ (omaveloxolone), le premier et le seul traitement approuvé au Canada pour l’ataxie de Friedreich (AF). Les négociations entre Biogen Canada et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP/pCPA) concernant SKYCLARYS se sont conclues sans entente. Cette situation entraîne un délai...
Une avancée importante pour les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich au Québec Montréal, Québec –3 juin 2026– Ataxie Canada accueille favorablement la récente réévaluation de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), qui reconnaît la valeur thérapeutique de SKYCLARYS™ (omaveloxolone) pour les personnes vivant avec l’ataxie de...
Qui est Lexeo Therapeutics ? Lexeo Therapeutics est une entreprise de biotechnologie qui développe des thérapies géniques pour les maladies cardiaques, y compris les atteintes cardiaques associées à l’ataxie de Friedreich (AF), l’une des principales causes de maladie grave et de décès prématuré chez les personnes atteintes d’AF. Quel traitement est...
Des chercheurs du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) évaluent actuellement une technique non invasive de stimulation cérébrale électrique afin de soulager temporairement les symptômes de l’ataxie de Friedreich (AF). Cette étude clinique internationale, dont le Neuro est le seul site participant au Canada, explore l’utilisation de la stimulation transcrânienne à...
Pour les patients adolescents et les parents/ aidants de patients pédiatriques L’étude BRAVE évalue une option de traitement potentielle pour l’ataxie de Friedreich. Si votre enfant a reçu un diagnostic d’ataxie de Friedreich (AF), il pourrait être admissible à l’étude BRAVE. À propos de l’étude BRAVE. L’étude BRAVE évalue l’innocuité...
Message à la communauté de l’ataxie de Friedreich 7 octobre 2025 Chers partenaires de sensibilisation et membres de la communauté de l’ataxie de Friedreich, Ce matin, nous avons eu le plaisir de partager des données cliniques intermédiaires positives concernant le LX2006, notre thérapie génique expérimentale, qui inclut à la fois des mesures...
Nous sommes enthousiastes de soutenir des projets de recherche clinique et translationnelle qui se concentrent sur la gestion des symptômes, les évaluations de soins de santé, la compréhension du diagnostic et de la progression de la maladie, l’amélioration des soins, la découverte de nouveaux traitements et thérapies, et la recherche...