Mission
Améliorer le bien-être des personnes atteintes d’une ataxie familiale, contribuer à la recherche de traitements prometteurs et rapprocher la communauté d’intérêt au Canada.
Vision
Un monde où les personnes diagnostiquées avec l’ataxie peuvent aspirer à une vie épanouie grâce aux progrès de la recherche, au soutien et l’inclusion dans toute une communauté canadienne.
Valeurs
- Respect
- Empathie
- Dévouement
- Détermination
- Intégrité
Historique
Dr Barbeau & Claude St-Jean
En 1972, Claude St-Jean reçoit un diagnostic d’ataxie de Friedreich. À cette époque, les connaissances sur cette maladie sont très limitées et l’intérêt pour la recherche est à toutes fins pratiques inexistant.
Refusant de se résigner, Claude St-Jean met sur pied un comité scientifique afin d’amorcer des recherches médicales. Pour pouvoir les financer adéquatement, il fonde l’Association Canadienne de l’Ataxie de Friedreich.
En 2003, suite à la découverte de nombreuses autres formes d’ataxies héréditaires, l’organisme devient l’Association Canadienne des Ataxies Familiales – Fondation Claude St-Jean. Le but est de rejoindre et de regrouper toutes les personnes atteintes d’une ataxie héréditaire (forme identifiée ou non) et d’étendre les recherches médicales à toutes ces ataxies.
Le 13 juin 2006, plus de 32 ans après avoir reçu son diagnostic d’Ataxie et commencé la lutte pour trouver une solution médicale, Claude St-Jean nous quitte à l’âge de 54 ans. L’Association Canadienne des Ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean est fière de poursuivre aujourd’hui son oeuvre.
Contribuez à poursuivre aujourd’hui son oeuvre
Rapports
Rapport d’activités 2025 États financiers 2024-2025
Rapport d’activités 2024 États financiers 2023-2024
Rapport d’activités 2023 États financiers 2022-2023
Rapport d’activités 2022 États financiers 2021-2022
Rapport d’activités 2021 États financiers 2020-2021
Rapport d’activités 2020 États financiers 2019-2020
Rapport d’activités 2019 États financiers 2018-2019
Conseil d’administration
Trinidad Ruiz
Trinidad Ruiz est une professionnelle du marketing qui a obtenu, en 2011, un baccalauréat en gestion internationale de l’Université d’Ottawa. Son expérience professionnelle comprend la gestion de la chaîne d’approvisionnement et la commercialisation de produits dans diverses industries, allant de la vente au détail, au niveau gouvernemental et dans l’industrie...
Nathalie Farley, erg. M.Sc.
Diplômée en ergothérapie (1994) de l’UMcGill, détentrice d’une maîtrise en Sciences biomédicales option réadaptation, de l’Université de Montréal (2006), professeur adjointe de clinique à l’UdM de 2011 à 2020, Nathalie est gestionnaire dans le domaine de la santé depuis près de douze ans. Enseignante en formation continue, clinicienne et gestionnaire,...
André De Montigny
André De Montigny a œuvré en tant que Vice-président du développement des affaires et membre de la haute direction au sien des entreprises suivantes : Via Rail, Téléglobe Canada, Vidéotron, la Caisse de dépôt et placement du Québec et Transat. Il a conclu des transactions d’achat et de ventes de...
Nicolas Parent
Nicolas apporte une combinaison unique d’expertise technique et d’expérience personnelle en tant que membre du conseil d’administration d’Ataxie Canada. Fort d’une carrière de plus de 15 ans dans la gestion financière et opérationnelle de PME, il détient un diplôme d’études supérieures en comptabilité de l’UQTR et est titulaire du...
Maryse Tremblay
Maryse Tremblay est membre du conseil d’administration d’Ataxia Canada, une fondation renommée dédiée au soutien des personnes atteintes d’ataxie héréditaire. Avec une grande expérience dans le domaine de l’éthique et de la conformité, Maryse apporte une perspective unique et une expertise précieuse à l’organisation. Actuellement vice-présidente de l’éthique et de...
Nicolas Theberge
Nicolas Theberge est un ancien élève de l’École de gestion John-Molson avec 15 ans d’expérience dans la vente et le marketing. Il vit actuellement à Calgary avec sa femme Bri et ses deux enfants, Sébastien et Vincent. Nicolas est le directeur du territoire de ResMed, une entreprise de technologie médicale...
Jean Luk Pellerin
En tant qu ancien président de la Fondation, Jean-Luk apporte un mélange unique d'expertise professionnelle et de dévouement personnel à la cause de la sensibilisation et du soutien à l'Ataxie. S'appuyant sur une expérience familiale et une collaboration approfondie avec des partenaires et des intervenants, Jean-Luk possède une profonde compréhension...
Martine Trudelle
Diplômée en ergothérapie de l’Université McGill (1994) et détenant d’une maîtrise professionnelle avec option thèse de l’Université Dalhousie (2016), j’ai exercé pendant plus de 28 ans en tant que clinicienne, tant en milieu communautaire qu’en milieu hospitalier en Ontario. Depuis l’été 2022, j’occupe le poste de coordonnatrice de la formation...
Équipe du bureau
François-Olivier Théberge
Diplômé en génie mécanique de l’École polytechnique de Montréal. François-Olivier a un parcours professionnel très varié : gestionnaire de projet d’ingénierie, coaching d’équipe multidisciplinaire, directions de départements et entrepreneur. Il était au sein du conseil d’administration d’Ataxie Canada et effectuait le pont entre les scientifiques, chercheurs et autres organisations travaillant sur...
Olga Karmanova
Avec une carrière de plus de quinze ans en marketing pour des marques renommées et quelques années en consultation, diplômée de l’université McGill, Olga a trouvé sa passion dans le travail philanthropique. Elle a apporté toute son expertise au sein d’organisations à but non lucratif pour favoriser une culture de philanthropie et...
Mackenzie Myatt
Mackenzie apporte à Ataxie Canada un ensemble de compétences créatives et variées, grâce à son parcours unique dans les domaines de la musique, du design et de l’éducation. Son expérience dans le service à la clientèle, l’administration et la gestion de comptes, ainsi que son engagement de longue date dans...
Partenaires et soutiens financiers
NOM
En janvier 2014, l’Association canadienne des ataxies familiales (ACAF) – Fondation Claude St-Jean est devenue Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. L’ancien nom sera utilisé de pair avec le nouveau pendant un certain temps pour ensuite lui céder progressivement la place.
Il est fortement suggéré d’utiliser le nom d’Ataxie Canada comme suit:
- Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean
- Ataxie Canada
- Fondation Claude St-Jean
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