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Mon histoire avec l’Ataxie de Friedreich (4 sur 4)

Mon histoire avec l’Ataxie de Friedreich (4 sur 4)

Allo les amigos!

À 18 ans, quand la majorité est arrivée, j’ai dû partir du CHEO pour «voler de mes propres ailes». Comme le CHEO soigne seulement les enfants, j’ai dû accepter le fait que j’en étais pu une malgré mes 5 pieds. Ça a été toute qu’une claque en pleine face comme on dit! J’pense que ça mérite un article à elle seule cette transition-là parce que y’en a long à dire sur le sujet! Mais pour faire un court résumé, le CHEO, c’est une place où j’ai pu aller une fois par quelques mois pour voir mon neurologue, mon cardiologue, mon orthopédiste, mon physiothérapeute, mon ergothérapeute, name it, tous en même temps. Une fois dans la vie adulte, c’est différent. Aucun de mes docteurs est au même endroit. C’est rendu que je collectionne les cartes d’hôpital dans mon porte-feuille!

Bon là, j’vais essayer de faire tenir les 6 dernières années de ma vie en quelques lignes. J’ai l’intention d’écrire d’autres articles qui abordent plus en détail ces parties-là de ma vie. Mais en gros : j’ai commencé à utiliser ma chaise roulante régulièrement pour me déplacer, j’fais de la physiothérapie minimum 1 fois/semaine 52 semaines/année, j’ai fait mon Cégep en cinéma, j’ai fait mon bac en communications, j’suis devenue ambassadrice d’une fondation (Make-A-Wish Eastern Ontario) suite à mon rêve qui s’est réalisé (j’vous dis pas c’est quoi … j’vais laisser planer le suspense!), j’suis fonctionnaire fédérale depuis 9 ans et demi, j’ai fait des MAGNIFIQUES voyages dans différents pays, j’ai été voir des spectacles en quantité industrielle, and it goes on and on and on! Ouf, ouin, pas étonnant que j’sois fatiguée desfois!

Au fil des ans, mon coloc l’Ataxie de Friedreich s’est davantage imposé dans ma vie. Si au début j’utilisais ma chaise roulante seulement pour les déplacements de longues distances, aujourd’hui je l’utilise pour me tasser d’un mètre à peine. Donc, oui, mes capacités ont vraiment beaucoup diminuées … mais honnêtement, ma santé mentale, elle, est sur le chemin ascendant et on dirait qu’il y a pas de fin!

Beaucoup de gens me disent que j’suis dont forte! Mais c’est pas nécessairement vrai. Oui, j’suis forte, mais moi, j’pense plus que c’est les gens autour de moi qui sont forts et qui me poussent à l’être! Si j’avais un seul conseil de vie à donner à qui que ce soit, c’est de s’entourer de personnes qui voient le verre à moitié plein et non à moitié vide. Celles-là, on les veut pas dans notre vie! Pi on doit pas non plus chercher à leur prouver quoi que ce soit! Si elles sont pas prêtes à embarquer avec le sourire dans l’aventure qu’est la vie … c’est triste mais on doit couper ces liens-là qui nous tirent vers le bas!

Comme toute bonne histoire, j’vais terminer la mienne avec un bon vieux «et elle vécut heureuse». Parce que oui, j’ai l’intention de vivre encore très longtemps aussi heureuse que j’le suis présentement.

 

Dominique

 

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