Pour les patients adolescents et les parents/ aidants de patients pédiatriques L’étude BRAVE évalue une option de traitement potentielle pour l’ataxie de Friedreich. Si votre enfant a reçu un diagnostic d’ataxie de Friedreich (AF), il pourrait être admissible à l’étude BRAVE. À propos de l’étude BRAVE. L’étude BRAVE évalue l’innocuité...
Message à la communauté de l’ataxie de Friedreich 7 octobre 2025 Chers partenaires de sensibilisation et membres de la communauté de l’ataxie de Friedreich, Ce matin, nous avons eu le plaisir de partager des données cliniques intermédiaires positives concernant le LX2006, notre thérapie génique expérimentale, qui inclut à la fois des mesures...
Nous sommes enthousiastes de soutenir des projets de recherche clinique et translationnelle qui se concentrent sur la gestion des symptômes, les évaluations de soins de santé, la compréhension du diagnostic et de la progression de la maladie, l’amélioration des soins, la découverte de nouveaux traitements et thérapies, et la recherche...
Finalisation du projet : Création d’un référentiel scientifique ouvert de cellules souches dérivé de personnes ataxiques de type ARCA1 La Fondation Ataxie Canada remerci la CDPQ pour le soutien financier apporté à la recherche. Ce projet visait à reprogrammer des cellules dérivées de patients en cellules souches pluripotentes induites (iPSC)...
‘étude est menée avec plusieurs sites aux États-Unis et au Canada qui cherchent à recruter environ 9 participants âgés de 18 à 40 ans ayant reçu un diagnostic de cardiomyopathie associée à l’AF. L’étude sera menée par le Dr. Antoine Duquette au CHUM à Montréal. Le choix de Montréal comme...
L’Institut de génétique des IRSC organise un atelier qui réunira des patients et des aidants de tout le Canada et qui vise à recueillir leurs points de vue pour guider les activités futures de l’Institut. On y discutera des meilleures pratiques pour la contribution de patients partenaires à la recherche...
Objet : invitation à participer à un projet de recherche Titre du projet : La perspective des personnes atteintes d’ataxie récessive dans l’évaluation des impacts de la maladie : développement d’un outil de mesure auto rapporté Étudiante au Doctorat responsable : Marjolaine Tremblay, TS, Ph.D.(c) Direction : Cynthia Gagnon,...