Suite à la correspondance avec Santé Canada et la compagnie Santhera, voici les résultats de l’entente négociée: Santhera s’engage formellement à offrir et donc livrer le Catena aux patients canadiens qui seront approuvés par le Programme d’accès spécial (PAS) de Santé Canada. Le prix sera relativement le même. Santhera ne...
Suite à la décision de Santé-Canada de retirer le médicament Catena®(idébénone) du marché canadien, l’ACAF a préparé deux documents officiels afin de communiquer à Santé-Canada la réaction des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich face à cette décision ainsi que son appui de la demande de disponibilité du traitement par un...
Santhera Pharmaceuticals, en consultation avec Santé Canada, a annoncé le retrait volontaire de Catena® du marché canadien. Le retrait du médicament fait suite aux résultats d’études supplémentaires qui n’ont pas pu confirmer les bénéfices du produit, mais ce retrait n’est pas lié à un problème d’innocuité. Vous pouvez lire le...
Hélène Benoît est une résidente de Kingsey Falls atteinte d’ataxie de Friedreich. Elle se déplace uniquement en fauteuil roulant à l’aide de son chien d’accompagnement. Hélène pratique le yoga depuis 2005. À partir de cette période, elle ne cesse de remarquer les nombreux bienfaits que le yoga lui apporte. Atteinte...
Nous invitons tous les membres, amis, sympathisants à transmettre les documents ci-dessous à leur député afin de les convaincre d’appuyer la demande de faire du développement des thérapies pour les maladies héréditaires présentes au Québec une des priorités en Santé. Les maladies héréditaires affectent 8% de la population québécoise. Dans...
Je suis une jeune femme de 23 ans atteinte de l’ataxie de Friedreich (AF). J’ai su que j’étais atteinte de cette maladie à l’âge de neuf ans, mais j’ai appris à vivre avec elle sans trop m’apitoyer sur mon sort et en continuant de vivre ma vie comme la majorité...
Les finissantes en Techniques de bureautique du Cégep de Sherbrooke organisent un spectacle de variétés qui aura lieu le 13 mai prochain à 19 h 30 à la salle Maurice O’Bready du Centre culturel de l’Université de Sherbrooke. Venez passer la soirée en compagnie de: Émilie Lévesque Jacynthe Véronneau Kate...
