Alors que les conflits armés, les épidémies et les cataclysmes font les manchettes, peu de médias se soucient du sort des millions de personnes qui à travers le monde vivent avec des maladies très invalidantes dont ils ont hérité. Malgré tout, certains pays s’en préoccupent. L’Institut des maladies génétiques Imagine...
Nous vous invitons au lancement officiel – avec séance de signature – du livre autobiographique d’Emmanuelle Poirier-St-Georges Une histoire d’ataxie ou la dernière illusion. Le vendredi 26 septembre prochain de 13h30 à 16h30, venez vous procurer un livre autographié au pavillon Jean-Brillant de l’Université de Montréal (cafétéria “Chez Valère”, 3200...
Le 30 septembre et 1er octobre, les ministres provinciaux de la Santé se réuniront pour partager des idées sur un éventuel plan national d’accès aux médicaments pour les maladies rares. En juillet, l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD) a organisé un Sommet des experts canadiens et internationaux afin de s’entendre sur...
Appel de candidatures Date limite : 22 septembre 2014 Chers membres, Au cours de l’assemblée générale de novembre 2014, nous aurons à élire 4 (quatre) membres au Conseil d’administration de notre Association. Nous cherchons par la présente à solliciter des candidatures satisfaisant à quelques-uns des critères suivants : être impliqué...
Communiqué de presse AmorChem, l’Université Laval et le CHU de Québec concluent une entente visant le traitement de l’ataxie de Friedreich Montréal, le août 4, 2014 — AmorChem, l’Université Laval et le CHU de Québec sont fiers d’annoncer leur collaboration pour développer de nouveaux traitements pouvant aider les patients atteints...
La pétition sur l’investissement en thérapie génique pour les maladies héréditaires au Québec a été proposée par professeur Jacques P. Tremblay, signée par 13 autres chercheurs, et lancée par le député de Vanier-Les Rivières, Patrick Huot. Les maladies héréditaires affectent 8% de la population québécoise. Dans l’état actuel des finances...
Le plus long des trajets du Défi Ataxie a été testé et approuvé par Alain Brulotte et Jean Phénix hier. Relevez ce beau et pittoresque défi le 28 septembre prochain.