Si vous ou un membre de votre famille avez droit au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH), l’établissement d’un REEI peut vous procurer de multiples avantages. Les cotisations au REEI ne sont pas déductibles, mais elles fructifient en report d’impôt et, avec le temps, peuvent rehausser considérablement la valeur du...
Nous sommes heureux d’annoncer qu’à compter de janvier 2014, l’Association canadienne des ataxies familiales (ACAF) – Fondation Claude St-Jean devient Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. L’ancien nom sera utilisé de pair avec le nouveau pendant un certain temps pour ensuite lui céder progressivement la place. Ataxie Canada, en français,...
The Canadian Organization for Rare Disorders (Organisation canadienne des maladies rares) nous invite à signer la pétition adressée à la Ministre de la Santé, Rona Ambrose, afin d’approuver le cadre pour les médicaments orphelins au Canada. Pour lire le texte de la pétition (en anglais) et la signer suivez ce...
Mme Nahya Awada, étudiante en Maîtrise en Recherche clinique à l’Université de Liverpool, vous invite à participer à un sondage « Connaissances, attitudes et perceptions des personnes ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques concernant les implications de la médecine personnalisée à la santé au Canada ». Il s’agit d’une...
Consortium international de thérapie génique pour les maladies monogéniques «… nous avons une obligation sociale envers la communauté des patients atteints de maladies rares, pour collaborer et pour construire l’infrastructure nécessaire pour relever ce défi. Un consortium international établi serait plus susceptible de développer des thérapies destinées pas juste aux...
Suite à la correspondance avec Santé Canada et la compagnie Santhera, voici les résultats de l’entente négociée: Santhera s’engage formellement à offrir et donc livrer le Catena aux patients canadiens qui seront approuvés par le Programme d’accès spécial (PAS) de Santé Canada. Le prix sera relativement le même. Santhera ne...
Suite à la décision de Santé-Canada de retirer le médicament Catena®(idébénone) du marché canadien, l’ACAF a préparé deux documents officiels afin de communiquer à Santé-Canada la réaction des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich face à cette décision ainsi que son appui de la demande de disponibilité du traitement par un...
