The Canadian Organization for Rare Disorders (Organisation canadienne des maladies rares) nous invite à signer la pétition adressée à la Ministre de la Santé, Rona Ambrose, afin d’approuver le cadre pour les médicaments orphelins au Canada. Pour lire le texte de la pétition (en anglais) et la signer suivez ce...
Mme Nahya Awada, étudiante en Maîtrise en Recherche clinique à l’Université de Liverpool, vous invite à participer à un sondage « Connaissances, attitudes et perceptions des personnes ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques concernant les implications de la médecine personnalisée à la santé au Canada ». Il s’agit d’une...
Consortium international de thérapie génique pour les maladies monogéniques «… nous avons une obligation sociale envers la communauté des patients atteints de maladies rares, pour collaborer et pour construire l’infrastructure nécessaire pour relever ce défi. Un consortium international établi serait plus susceptible de développer des thérapies destinées pas juste aux...
Suite à la correspondance avec Santé Canada et la compagnie Santhera, voici les résultats de l’entente négociée: Santhera s’engage formellement à offrir et donc livrer le Catena aux patients canadiens qui seront approuvés par le Programme d’accès spécial (PAS) de Santé Canada. Le prix sera relativement le même. Santhera ne...
Suite à la décision de Santé-Canada de retirer le médicament Catena®(idébénone) du marché canadien, l’ACAF a préparé deux documents officiels afin de communiquer à Santé-Canada la réaction des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich face à cette décision ainsi que son appui de la demande de disponibilité du traitement par un...
Santhera Pharmaceuticals, en consultation avec Santé Canada, a annoncé le retrait volontaire de Catena® du marché canadien. Le retrait du médicament fait suite aux résultats d’études supplémentaires qui n’ont pas pu confirmer les bénéfices du produit, mais ce retrait n’est pas lié à un problème d’innocuité. Vous pouvez lire le...
Hélène Benoît est une résidente de Kingsey Falls atteinte d’ataxie de Friedreich. Elle se déplace uniquement en fauteuil roulant à l’aide de son chien d’accompagnement. Hélène pratique le yoga depuis 2005. À partir de cette période, elle ne cesse de remarquer les nombreux bienfaits que le yoga lui apporte. Atteinte...
