Québec refuse de rembourser un médicament qui retarde l’évolution d’une maladie rare Le seul médicament qui permet de ralentir le développement de l’ataxie de Friedreich, une maladie rare et dévastatrice, ne sera pas remboursé au Québec. Pourtant l’agence de médicament du Canada le recommande pour les autres provinces Canadienne. Lire...
Nous sommes enthousiastes de soutenir des projets de recherche clinique et translationnelle qui se concentrent sur la gestion des symptômes, les évaluations de soins de santé, la compréhension du diagnostic et de la progression de la maladie, l’amélioration des soins, la découverte de nouveaux traitements et thérapies, et la recherche...
‘étude est menée avec plusieurs sites aux États-Unis et au Canada qui cherchent à recruter environ 9 participants âgés de 18 à 40 ans ayant reçu un diagnostic de cardiomyopathie associée à l’AF. L’étude sera menée par le Dr. Antoine Duquette au CHUM à Montréal. Le choix de Montréal comme...
L’Institut de génétique des IRSC organise un atelier qui réunira des patients et des aidants de tout le Canada et qui vise à recueillir leurs points de vue pour guider les activités futures de l’Institut. On y discutera des meilleures pratiques pour la contribution de patients partenaires à la recherche...
Allo les amigos! Les dernières fois, je vous ai raconté comment l’ataxie de Friedreich a sournoisement élu domicile dans mon corps. Mais oh que je ne l’ai pas laissé prendre ma vie en mains! Je vous laisse lire ça ici. Mes années d’adolescence ont passé (sans crise existentielle...
Aujourd’hui, nous vous présentons Sandy Sadler, administratrice. AC : Pouvez-vous présenter votre parcours professionnel? SS : Mon parcours professionnel est assez atypique, mais il a toujours touché, de près ou de loin, le domaine de la santé, la formation ainsi que la gestion de projet. AC : Parlez-nous de votre implication pour Ataxie...
Objet : invitation à participer à un projet de recherche Titre du projet : La perspective des personnes atteintes d’ataxie récessive dans l’évaluation des impacts de la maladie : développement d’un outil de mesure auto rapporté Étudiante au Doctorat responsable : Marjolaine Tremblay, TS, Ph.D.(c) Direction : Cynthia Gagnon,...