Pour les patients adolescents et les parents/ aidants de patients pédiatriques L’étude BRAVE évalue une option de traitement potentielle pour l’ataxie de Friedreich. Si votre enfant a reçu un diagnostic d’ataxie de Friedreich (AF), il pourrait être admissible à l’étude BRAVE. À propos de l’étude BRAVE. L’étude BRAVE évalue l’innocuité...
Message à la communauté de l’ataxie de Friedreich 7 octobre 2025 Chers partenaires de sensibilisation et membres de la communauté de l’ataxie de Friedreich, Ce matin, nous avons eu le plaisir de partager des données cliniques intermédiaires positives concernant le LX2006, notre thérapie génique expérimentale, qui inclut à la fois des mesures...
Québec refuse de rembourser un médicament qui retarde l’évolution d’une maladie rare Le seul médicament qui permet de ralentir le développement de l’ataxie de Friedreich, une maladie rare et dévastatrice, ne sera pas remboursé au Québec. Pourtant l’agence de médicament du Canada le recommande pour les autres provinces Canadienne. Lire...
Nous sommes enthousiastes de soutenir des projets de recherche clinique et translationnelle qui se concentrent sur la gestion des symptômes, les évaluations de soins de santé, la compréhension du diagnostic et de la progression de la maladie, l’amélioration des soins, la découverte de nouveaux traitements et thérapies, et la recherche...
‘étude est menée avec plusieurs sites aux États-Unis et au Canada qui cherchent à recruter environ 9 participants âgés de 18 à 40 ans ayant reçu un diagnostic de cardiomyopathie associée à l’AF. L’étude sera menée par le Dr. Antoine Duquette au CHUM à Montréal. Le choix de Montréal comme...
L’Institut de génétique des IRSC organise un atelier qui réunira des patients et des aidants de tout le Canada et qui vise à recueillir leurs points de vue pour guider les activités futures de l’Institut. On y discutera des meilleures pratiques pour la contribution de patients partenaires à la recherche...
Allo les amigos! Les dernières fois, je vous ai raconté comment l’ataxie de Friedreich a sournoisement élu domicile dans mon corps. Mais oh que je ne l’ai pas laissé prendre ma vie en mains! Je vous laisse lire ça ici. Mes années d’adolescence ont passé (sans crise existentielle...