Une équipe de 12 personnes a quitté Montréal cet après-midi afin de conquérir le Machu Picchu au Pérou. Quatre de ces personnes sont atteintes d’ataxie de Friedreich et les huit autres sont des proches qui les soutiennent. L’objectif commun et fondamental (en plus d’escalader cette montagne) est de sensibiliser la...
La compagnie pharmaceutique irlandaise Shire qui se spécialise dans le traitement des maladies rares a fait l’acquisition en février dernier du groupe américain NPS Pharmaceuticals pour un montant de 5,2 milliards de dollars américains. D’autres transactions financières de ce genre ont eu lieu récemment, et ce, toujours de l’ordre des...
BBQ au RONA Lespérance à Sainte-Thérèse au 227, boulevard René-A.-Robert et à Blainville au 1360, boulevard Curé-Labelle, samedi 27 juin. Votre don sera versé intégralement à l’Association canadienne des ataxies familiales. Donnez généreusement !
Une belle initiative de RONA L’espérance à Sainte-Thérèse. Achetez de belles fleurs, et gagez sur notre victoire afin de vaincre les Ataxies! Jusqu’au 30 juin 2015, à l’achat d’une boîte ou d’un panier de fleurs, 1$ sera versé au profit de l’Association des Ataxies Familiales, pour faire avancer la recherche tant sur les causes que sur les effets des Ataxies.
Les noms des 12 aventuriers :Bianca Guillemette, Raphaël Paquette, Cassandra Paquette, Stéphanie Hamel, Alain Brulotte, Antoine Lévesque-Brulotte, Marie-Ève Gagnon-Lemieux , Emmanuelle Poirier St-Georges, Jean-François Poirier St-Georges, Chantal Ellyson, Samuel Camirand, Jean-Pierre Ebacher et Zoro (qui ne sera pas du voyage). Je tiens à remercier tous ceux qui se sont déplacés...
Éditorial Vivement le printemps! Nous avons des projets pleins la tête pour nos événements: Défi Machu Picchu, la cyclosportive Défi Ataxie, La marche pour vaincre les ataxies familiales en différentes éditions régionales, etc. À travers ces activités, nous souhaitons rejoindre un grand nombre de participants partout au Québec, au Canada...
Le jeudi 26 février se tenait à Montréal un Sommet sur les maladies rares dans le cadre des activités précédant la Journée mondiale des maladies rares le 28 février. Un groupe de travail s’est réuni pour établir une stratégie en matière de maladies rares pour le Québec. Ce groupe était...