Allo les amigos!

Les dernières fois, je vous ai raconté comment l’ataxie de Friedreich a sournoisement élu domicile dans mon corps. Mais oh que je ne l’ai pas laissé prendre ma vie en mains! Je vous laisse lire ça ici.

Mes années d’adolescence ont passé (sans crise existentielle … je tiens à préciser ça) puis j’ai grandi (mais pas tant que ça … je mesure juste 5 pieds). À ce moment-là de ma vie, l’ataxie de Friedreich était bien là, mais j’étais comme en sorte de déni. Je m’explique, pendant cette période-là, je marchais, je courais, je sautais encore, un peu tout croche c’est vrai, mais je faisais encore tout ça et bien plus. Même si je savais que ma situation physique de l’époque allait se dégrader, je me disais que j’étais l’exception à la règle puis que mon état allait toujours rester pareil. Puis si ce n’était pas le cas, au pire, j’allais dealer avec ça plus tard dans ma vie, en temps et lieu.

Bref, j’ai continué mes cours de danse et d’équitation (oui, je faisais aussi de l’équitation) jusqu’à mes 16 ans. Cette année-là, au mois de mars, une journée que ma mère est venue me chercher à mon école de danse après que j’aie passé ma journée là, je me souviens de lui avoir annoncé que j’avais décidé qu’il était temps que j’arrête. Je voulais arrêter, pas parce que j’étais plus capable, mais au contraire parce que je l’étais encore puis c’était ÇA le souvenir de la danse que je voulais garder. Je ne voulais pas me rendre au stade où faire de la danse deviendrait une activité pénible. J’aimais la danse plus que tout, et en prenant la décision d’arrêter avant que mon corps m’oblige à le faire, bien je peux dire encore aujourd’hui que mon amour pour la danse est inconditionnel! (wow, j’étais donc bien mature!)

Une fois mes « activités physiques » arrêtées, je dois avouer que mes capacités se sont vraiment détériorées. Je devais toujours avoir un bras d’une autre personne à l’école sur lequel me tenir pour me déplacer entre les cours parce que j’avais de moins en moins d’équilibre. J’ai aussi eu un accès spécial à l’ascenseur de l’école pour pouvoir me promener d’un étage à l’autre parce que monter et descendre les marches étaient de plus en plus impossible à faire.

Au printemps de ma dernière année de secondaire, le directeur m’a convoqué dans son bureau avec mes parents (je savais que je n’avais rien fait de mal, mais j’ai quand même eu peur!) pour me parler de ma situation. Il m’a demandé de commencer à utiliser une chaise roulante pour me déplacer parce qu’il pensait que ça serait plus facile pour moi. Il m’a juré que les professeurs et les surveillants de l’école ne toléreraient pas que personne ne passe de commentaires là-dessus, si c’est ce dont j’avais peur. C’était cute de sa part, mais ce n’était pas l’opinion des autres sur moi qui me faisait peur … c’était la mienne. Pour toute réponse, je lui ai simplement dit « j’ai commencé mon secondaire ici sur mes 2 pieds, je vais aussi le finir sur mes 2 pieds … je ne suis pas prête à abandonner cette idée-là! ». Ça a fermé le dossier puis tout le monde est passé à un autre sujet.

Un des moments les plus marquants de ma vie d’aujourd’hui à ce jour, c’est à mon bal de finissants. Quand on nous remettait nos diplômes, il fallait monter sur la scène (genre 3-4 marches) pour aller les chercher à tour de rôle. Moi, ma longue robe, mes talons hauts et l’ataxie de Friedreich, on a décidé qu’on allait surmonter cet obstacle-là haut la main sans se laisser abattre! Donc, à l’aide de 2 profs (un de chaque côté de moi sur lesquels je pouvais littéralement m’appuyer), je les ai montés les 3-4 marches de la scène jusqu’à mon diplôme! Les 2000 personnes dans la salle ont bien vu que ça a été comme hiker le mont Everest pour moi! Et rendu au top, je les ai tous entendu applaudir et crier de joie. En me retournant, je les ai tous vu debout, pas juste ma famille, pas juste mes amis, pas juste mes profs, TOUT LE MONDE! Ça a été mon premier standing ovation! Ça m’a donné le goût après ça de toujours me dépasser quoiqu’il arrive.

J’arrête ça ici pour aujourd’hui. En écrivant cet article-là, je ressens vraiment de la fierté envers moi-même! C’est payant des fois d’avoir la tête dure! À bientôt pour la dernière partie de mon histoire.

Dominique