Éditorial Information, sensibilisation, communication et action L’Eldorado le journal de notre Association existe depuis plus de 40 ans. C’est une publication papier reconnue qui est déposée à la Bibliothèque et Archives nationales du Québec, Bibliothèque et Archives Canada et est aussi publiée sous format électronique. Un journal unique qui témoigne...
L’émission « Découverte » diffusée le dimanche soir vers 18 h 30 à la télé de Radio-Canada et reprise sur d’autres médias nous présentait récemment « La formidable histoire du petit Jayden, enfant bulle, le premier patient Québécois traité avec succès par la thérapie génique ». Jayden Duquette 5 mois, sous les soins du Dr Élie...
Bonjour, Je m’appelle Julien Henri et j’ai 16 ans. Je suis présentement étudiant en 5e secondaire au Programme d’éducation Internationale au Collège Esther-Blondin. Dans le cadre de mon Projet personnel, je vais courir un marathon, le 11 octobre prochain, afin d’amasser des fonds pour Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean....
N’oubliez pas de vous préparer à la Journée Mondiale de Sensibilisation aux Ataxies (JMSA) 2015. Commandez des outils de sensibilisation en cliquant ici.
Une initiative intéressante ! On vous invite à joindre 5 canaux de jeux en ligne ! L’événement aura lieu du 30 août au 6 septembre. Pas seulement sur un ”channel twitch” mais bien dans 5 channels (oui vous avez bien lu) dans 5 channels différents tous pour la même cause....
Philippe Berghella et Christopher Williams ont confirmé leur présence aux événements. Un défi fauteuil roulant sera présenté en après-midi. Ce circuit d’obstacles réaliste sera aménagé afin de vous permettre d’expérimenter la vie de tous les jours des personnes se déplaçant en fauteuil roulant. Plusieurs artistes seront présents et feront le...
Une équipe de 12 personnes a quitté Montréal cet après-midi afin de conquérir le Machu Picchu au Pérou. Quatre de ces personnes sont atteintes d’ataxie de Friedreich et les huit autres sont des proches qui les soutiennent. L’objectif commun et fondamental (en plus d’escalader cette montagne) est de sensibiliser la...