Québec refuse de rembourser un médicament qui retarde l’évolution d’une maladie rare Le seul médicament qui permet de ralentir le développement de l’ataxie de Friedreich, une maladie rare et dévastatrice, ne sera pas remboursé au Québec. Pourtant l’agence de médicament du Canada le recommande pour les autres provinces Canadienne. Lire...
J’ai découvert Ataxie Canada à l’âge de 21 ans, suite à mon diagnostic. La maladie a commencé à dégénérer plus rapidement que je ne l’avais anticipé, alors je me suis tourné vers Ataxie Canada pour voir comment la fondation pouvait m’aider. C’est alors que j’ai découvert le programme d’aide financière...
Mon histoire avec l’Ataxie de Friedreich (4 sur 4) Allo les amigos! À 18 ans, quand la majorité est arrivée, j’ai dû partir du CHEO pour «voler de mes propres ailes». Comme le CHEO soigne seulement les enfants, j’ai dû accepter le fait que j’en étais pu une malgré mes...
Allo les amigos! Les dernières fois, je vous ai raconté comment l’ataxie de Friedreich a sournoisement élu domicile dans mon corps. Mais oh que je ne l’ai pas laissé prendre ma vie en mains! Je vous laisse lire ça ici. Mes années d’adolescence ont passé (sans crise existentielle...
Aujourd’hui, nous vous présentons Sandy Sadler, administratrice. AC : Pouvez-vous présenter votre parcours professionnel? SS : Mon parcours professionnel est assez atypique, mais il a toujours touché, de près ou de loin, le domaine de la santé, la formation ainsi que la gestion de projet. AC : Parlez-nous de votre implication pour Ataxie...
Une conversation avec les femmes et les hommes impliqués dans notre fondation. Aujourd’hui, nous vous présentons Viveka Parameswaran, B.Eng, MS, PMP, CSM AC : Pouvez-vous décrire votre parcours professionnel ? Viveka : Je suis ingénieur mécatronique de formation avec une spécialisation en robotique et automatisation. J’ai travaillé comme chef de projet...
Aujourd’hui, nous vous présentons Antoine Gervais, Coordonnateur au développement, Conservation de la nature Canada. AC : Pouvez-vous présenter votre parcours professionnel? AG : J’ai un parcours qu’on pourrait considérer atypique, puisqu’il se déroule dans plusieurs disciplines et qu’il reflète avant tout mes passions: la culture, l’hospitalité et, maintenant, l’implication sociale via la...