‘étude est menée avec plusieurs sites aux États-Unis et au Canada qui cherchent à recruter environ 9 participants âgés de 18 à 40 ans ayant reçu un diagnostic de cardiomyopathie associée à l’AF. L’étude sera menée par le Dr. Antoine Duquette au CHUM à Montréal. Le choix de Montréal comme...
Montréal, QC, 28 février 2023 – Cette semaine marque l’approbation du premier médicament pour traiter l’ataxie de Friedreich (AF), une étape importante pour la communauté AF et Ataxie Canada. Reata Pharmaceuticals a annoncé que la Food & Drug Administration des États-Unis avait approuvé SKYCLARYS™ (omaveloxolone) pour le traitement des...
L’Institut de génétique des IRSC organise un atelier qui réunira des patients et des aidants de tout le Canada et qui vise à recueillir leurs points de vue pour guider les activités futures de l’Institut. On y discutera des meilleures pratiques pour la contribution de patients partenaires à la recherche...
La National Ataxia Foundation (NAF) a annoncé que le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) sera le premier site clinique international à rejoindre la Clinical Research Consortium for the Study of Cerebellar Ataxia (Consortium de recherche clinique pour l’étude de l’ataxie cérébelleuse, CRC-SCA). Le CRC-SCA est un groupe de...
Chers membres, Au cours de l’assemblée générale annuelle du 4 décembre 2022, nous nous devrons renouveler et/ou élire des membres au conseil administration des nouveaux membres du Conseil d’administration de notre Association. Nous cherchons, par la présente, à solliciter des candidatures de personnes bilingues satisfaisant à quelques-uns des critères suivants...
Aujourd’hui, nous vous présentons Sandy Sadler, administratrice. AC : Pouvez-vous présenter votre parcours professionnel? SS : Mon parcours professionnel est assez atypique, mais il a toujours touché, de près ou de loin, le domaine de la santé, la formation ainsi que la gestion de projet. AC : Parlez-nous de votre implication pour Ataxie...
Objet : invitation à participer à un projet de recherche Titre du projet : La perspective des personnes atteintes d’ataxie récessive dans l’évaluation des impacts de la maladie : développement d’un outil de mesure auto rapporté Étudiante au Doctorat responsable : Marjolaine Tremblay, TS, Ph.D.(c) Direction : Cynthia Gagnon,...