Nous souhaitons vous informer d’une mise à jour importante concernant l’accès à SKYCLARYS™ (omaveloxolone), le premier et le seul traitement approuvé au Canada pour l’ataxie de Friedreich (AF).
Les négociations entre Biogen Canada et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP/pCPA) concernant SKYCLARYS se sont conclues sans entente. Cette situation entraîne un délai important quant à l’accès au remboursement par les régimes publics d’assurance-médicaments au Canada.
Cette nouvelle est d’autant plus difficile pour notre communauté qu’elle survient quelques jours seulement après une avancée significative au Québec : l’INESSS a reconnu la valeur thérapeutique de SKYCLARYS et a franchi une étape importante vers un accès potentiel pour les patients.
Ce contraste est frappant. D’un côté, une reconnaissance claire de la valeur du traitement et du besoin non comblé; de l’autre, un blocage à l’étape des négociations qui retarde concrètement l’accès pour les patients à travers le pays.
Dans le contexte d’une maladie rare, progressive et limitant l’espérance de vie comme l’ataxie de Friedreich, un accès rapide au traitement est essentiel.
Bien que cette situation soit profondément décevante, nous demeurons mobilisés. Les discussions et les collaborations avec les différentes parties prenantes se poursuivront afin d’éviter que les patients et leurs familles ne se retrouvent sans option de traitement remboursé.
Cette situation met en lumière un enjeu plus large au Canada : même lorsque la valeur d’un traitement est reconnue, l’accès réel pour les patients peut demeurer incertain et retardé.
Ataxie Canada travaille activement à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’AF, en documentant leur réalité et la valeur des traitements à travers des données et des témoignages.
- Consulter le communiqué de Biogen Canada
- Participer à notre appel à l’action pour un accès rapide à SKYCLARYS
Nous encourageons fortement les membres de notre communauté à continuer de se mobiliser :
- Partager leur expérience et leur réalité
- Participer aux initiatives de sensibilisation et de défense des droits
- Appuyer les efforts visant à accélérer l’accès aux traitements
Par ailleurs, pour les enfants et les adolescents atteints d’ataxie de Friedreich, des essais cliniques sont en cours au Québec afin d’évaluer l’omaveloxolone. Un soutien financier peut être disponible pour les participants provenant de l’extérieur de la province.
Si vous souhaitez obtenir davantage d’information ou être mis en contact avec les équipes de recherche, nous vous invitons à répondre à ce message. Nous serons heureux de vous accompagner.
Notre engagement
Ataxia Canada demeure pleinement engagée à :
- Défendre un accès rapide, équitable et durable aux traitements;
- Collaborer avec l’ensemble des parties prenantes pour faire avancer les solutions;
- Porter la voix des patients dans les décisions qui les concernent.
Nous continuerons à vous tenir informés de l’évolution de la situation.
Nous sommes là pour vous soutenir !
N’hésitez pas à communiquer avec nous si vous avez besoin d’aide pour :
- Naviguer l’accès aux traitements (assurance privée ou programmes de soutien);
- Obtenir du financement pour des aides techniques ou équipements adaptés;
- Trouver un spécialiste ou une équipe clinique;
- Participer à un essai clinique ou à un projet de recherche;
- Accéder à d’autres ressources et services de soutien.