Montréal, Québec –3 juin 2026– Ataxie Canada accueille favorablement la récente réévaluation de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), qui reconnaît la valeur thérapeutique de SKYCLARYS™ (omaveloxolone) pour les personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich (AF).

Cette reconnaissance constitue une étape importante et encourageante pour les patients et leurs proches aidants au Québec, puisqu’elle ouvre la voie à de futures opportunités d’accès public à ce premier traitement approuvé au Canada pour cette maladie rare et évolutive.

L’ataxie de Friedreich est une maladie neurodégénérative rare qui affecte progressivement la coordination, la mobilité, la parole et les fonctions cardiaques. Pendant des décennies, les personnes atteintes d’AF n’ont eu accès qu’à des soins de soutien, sans traitement modifiant l’évolution de la maladie.

Bien que la décision de l’INESSS mentionne « Refus d’inscription – Ensemble des aspects », accompagnée d’un symbole pouvant prêter à confusion, Ataxie Canada tient à souligner que la reconnaissance de la valeur thérapeutique représente une avancée significative. Cette distinction reflète la complexité des évaluations en santé, où le bénéfice clinique peut être reconnu même si certains critères — notamment économiques ou organisationnels — ne sont pas encore réunis pour permettre un remboursement.

« Pour notre communauté, la reconnaissance de la valeur thérapeutique de SKYCLARYS représente une étape porteuse d’espoir et de sens », déclare François‑Olivier Théberge, directeur général d’Ataxie Canada. « Même si la décision peut sembler contradictoire à première vue, il est essentiel de comprendre qu’elle jette les bases de discussions futures sur la couverture publique. Pour les patients et les familles confrontés à cette maladie inexorablement progressive, chaque avancée vers l’accès compte. » 

Ataxie Canada souligne également que le Québec compte une proportion plus élevée de personnes atteintes d’ataxie de Friedreich, ce qui rend ces progrès particulièrement importants pour la province.

Cette évolution s’inscrit dans un contexte de progrès à l’échelle nationale, notamment à la suite des recommandations positives de l’Agence des médicaments du Canada (CDA‑AMC), et renforce la nécessité de poursuivre la collaboration entre gouvernements, cliniciens et communauté des patients afin d’assurer un accès équitable et rapide aux traitements.

Ataxie Canada demeure pleinement engagée à défendre les intérêts des personnes vivant avec l’ataxie et à travailler avec l’ensemble des parties prenantes pour faire progresser l’accès aux thérapies efficaces. L’organisation poursuivra ses échanges constructifs avec l’INESSS et les décideurs publics afin de soutenir les prochaines étapes vers un remboursement.