Le CRC-SCA est un groupe de sites de recherche clinique à travers les États-Unis qui recrute activement des patients dans une étude d’histoire naturelle de l’ataxie spinocérébelleuse. L’ajout du CHUM marque le quinzième site à se joindre au consortium et le premier site à s’ajouter en dehors des États-Unis. Situé à Montréal, Québec, le site clinique du CHUM a été sélectionné grâce à une collaboration avec Ataxie Canada et sera dirigé par un neurologue expérimenté en ataxie, le Dr Antoine Duquette.

Le but du CRC-SCA est de comprendre comment l’ataxie évolue sans intervention et d’identifier les facteurs qui peuvent altérer la progression de la maladie chez les patients. “Les données d’histoire naturelle, comme celles recueillies par le CRC-SCA, sont critiques pour la conception de futurs essais cliniques réussis sur l’ataxie. NAF est fier de s’associer à Ataxie Canada et au CHUM pour offrir à la communauté ataxique un nouveau site clinique qui permet aux individus atteints de participer à cette recherche importante », a déclaré Andrew Rosen, directeur exécutif de NAF.

« Nous savons que de nombreux patients canadiens veulent participer aux initiatives de recherche et une étude d’histoire naturelle peut fournir une vue d’ensemble sur la façon dont la maladie se développe et améliorer la compréhension de cette condition. Ces résultats pourraient être utilisés pour alimenter le développement de médicaments. Ces études aident également les chercheurs à concevoir des essais cliniques adaptés à la population de patients et la maladie », a déclaré François-Olivier Théberge, directeur général d’Ataxie Canada.

Le CHUM débutera l’inscription des patients à l’étude d’histoire naturelle du CRC-SCA. Antoine Duquette, MD, MSc, FRCP(C) a déclaré : « Nous sommes extrêmement heureux de nous joindre au consortium et plusieurs patients ont déjà manifesté un vif intérêt pour l’étude d’histoire naturelle. Pour les maladies rares, des efforts coordonnés aux niveaux national et international sont essentiels pour faire avancer la recherche. De telles études pourraient aussi ouvrir la voie vers des essais cliniques, étape essentielle pour trouver un remède à ces maladies dévastatrices. NAF et Ataxie Canada sont de puissants défenseurs des patients atteints d’ataxie et notre attente par rapport à ce partenariat novateur est d’avoir, dans le futur, un impact majeur sur les soins aux patients. [Traduit de l’anglais]

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