Je m’appelle Erica. J’ai l’ataxie de Friedreich, mais ce n’est pas ma seule qualité déterminante. J’ai trente et un ans, mariée et mère d’une fille de cinq ans, d’un garçon de quatre ans et d’un garçon d’un an. Le chemin que j’ai choisi dans la vie est difficile, mais c’est aussi gratifiant. J’aime penser que mon diagnostic ne dicte pas ma vie, mais qu’en réalité, il a eu une forte influence sur la direction qu’elle a prise.
À chaque étape de la progression, j’avais quelques choix possibles et j’ai opté pour ce qui me ferait le plus plaisir parmi ceux-ci, et conçu ma vie en fonction de ceux dont je disposais, compte tenu de ma situation à l’époque. Je ne vis peut-être pas la vie à laquelle j’aspirais, mais je vis la meilleure vie possible. Et pourquoi pas ?
Mon enfance était comme celle de tout le monde. J’étais active, faisant de la gymnastique, de la natation et des jeux scolaires chaque année. J’avais une oreille pour la musique et je pouvais jouer une chanson au piano rien qu’en l’entendant. J’avais beaucoup d’amis et j’étais très sociale. Mais en sixième, j’ai commencé à avoir des problèmes physiques. Je perdais l’équilibre pendant mes routines de gymnastique, j’avais du mal à coordonner mes bras quand je nageais, je n’arrivais pas à exécuter mes mouvements de danse musicale en douceur et je ne pouvais pas à suivre la prise de notes en classe, car cela me faisait mal à la main. À l’époque, ma maladresse s’expliquait par la puberté, et c’était tout.
En huitième année, je faisais l’école buissonnière simplement parce que la marche était fatigante et la prise de notes trop douloureuse. Ce fut une période frustrante pour mes parents et moi-même. Finalement, je suis allée voir un spécialiste des poignets et des mains. Il m’a fait écrire une phrase de cinq mots et juste à partir de cela, il a immédiatement mentionné que c’était un problème neurologique. J’ai subi test après test et j’ai continué ma vie du mieux que j’ai pu entretemps. Je possédais mon surnom de « petite ivre » au lycée, décidant que je préférais être connue comme une faiseuse de troubles plutôt que comme une « wierdo » inexpliquée. C’était difficile de savoir que quelque chose était vraiment anormal, mais sans savoir pourquoi. J’ai arrêté de participer aux activités scolaires, à la gymnastique et même à la natation. J’ai suivi des cours de piano, mais je les ai rapidement interrompus en raison de difficultés. J’ai arrêté de sortir avec mes amis et j’ai préféré être seule.
Peu de temps après mes dix-huit ans, nous avons reçu l’appel pour aller voir le neurologue. Je me souviens avoir paniqué la veille, convaincu qu’il devrait opérer mon cerveau, ce qui signifiait me raser les cheveux, ce qui était inimaginable à dix-huit ans. J’étais terrifiée, mais j’ai accepté en pensant que je pouvais y faire face. Mais, je n’aurais jamais pu être préparée pour mon diagnostic.
Le médecin : vous souffrez d’une maladie génétique rare appelée ataxie de Friedreich.
Moi : Ok. Comment je le traite ?
Le médecin : Malheureusement, il ne peut être ni traité ni guéri, et il est progressif.
Moi : —
J’ai ri. Difficile. Ce fut un grand rire nerveux qui se transforma en sanglots incontrôlables. Je ne sais pas combien de temps ça a duré. Je ne sais pas si ma maman a pleuré. Je ne sais pas ce que le médecin nous a dit après. Je me souviens seulement des pleurs et de me sentir au-delà de dévasté.
Bien que de savoir soit un soulagement, cela n’a pas rendu ma situation moins terrible. Pour moi, ma vie était finie. Le dire à mes amis était une torture absolue. Ils ont pleuré et j’ai tenté d’être forte pour eux, même si j’avais l’impression que mon monde était brisé.
Après avoir mis trois ans à m’adapter à ma réalité, j’ai fait le choix de faire quelque chose de ma vie. Je suis allée à l’université. J’étais maladroite, c’était épuisant et paralysant parfois, mais je me suis fait des amis. Ils m’ont accepté, le handicap et tout, l’apparence ivre aussi. J’ai arrêté de fumer, j’ai commencé à m’entraîner et j’ai essayé de mieux prendre soin de moi. J’ai recommencé à me sentir heureuse. J’ai réalisé que j’étais toujours moi, quoi qu’il arrive. J’ai commencé à sortir avec mon futur mari, j’ai emménagé dans un appartement avec lui, obtenu mon diplôme universitaire, j’ai eu un bébé et je me suis fiancé. Par la suite, nous avons acheté une maison, nous nous sommes mariés et j’ai décidé de retourner au collège, mais en ligne cependant. De plus, être handicapée avec un bébé était assez fatigant sans devoir voyager en surplus. Il m’a fallu environ quatre ans, en suivant deux cours par semestre, pour terminer et obtenir mon diplôme de comptable. Au cours de ces quatre années, j’ai eu deux autres enfants, j’ai débuté un programme en français et j’ai autopublié mon premier roman de fiction pour jeunes adultes.
J’essaie de ne pas utiliser mon diagnostic comme raison pour laquelle je ne peux pas faire quelque chose. Demeurer occupée et avoir des objectifs m’aide à rester positive. Mes réalisations me font me sentir bien dans ma vie. Et je ne fais que commencer. J’écris plus de livres, et je terminerai mon programme de langue française cette année. J’espère aussi trouver un emploi en comptabilité, ainsi que démarrer une entreprise fiscale à domicile. Je ne serais pas moi sans mon handicap. Mais je ne pourrais pas faire tout ce que je fais sans mes amis, ma famille et surtout mon mari. Ils me rappellent qu’au fur et à mesure que la liste de « je ne peux pas » s’allonge, ma liste de « je l’ai fait » augmente.
Je veux que mes enfants sachent que tout le monde rencontre des obstacles dans la vie, mais la façon dont vous les gérez fait toute la différence. J’ai choisi de vivre ma vie. Et je ne changerais rien.