Réseau de recherche clinique collaboratif sur l’ataxie de Friedreich de Montreal sollicite maintenant la participation de patients pédiatriques avec un diagnostic d’ataxie de Freidreich afin de rejoindre l’étude d’histoire naturelle

Ce réseau international regroupe 13 sites travaillant ensemble pour faire progresser les traitements et les soins cliniques

Les objectifs principaux du réseau :

• Identifier et valider les mesures de résultats cliniques et les biomarqueurs nécessaires aux essais cliniques ;
• Faciliter la mise en œuvre et la livraison d’essais cliniques ;
• Partager des données et des ressources pour faire progresser les traitements
• Définir les meilleures pratiques cliniques pour l’AF et fournir le plus haut niveau de soins cliniques aux patients ;
• Dans chaque centre de recherche clinique, encourager la mise en place d’une équipe de médecins, chercheurs, et professionnels dédiés à l’AF.

En plus de la participation d’individus de plus de 18 ans avec un diagnostic d’ataxie de Freidreich, nous recrutons maintenant des patients pédiatriques afin de rejoindre l’étude d’histoire naturelle. Ce projet vise à documenter de façon systématique les symptômes cliniques et la progression. Ce projet de recherche est approuvé par le Comité d’éthique de la recherche du CHU. Pour obtenir plus d’informations, nous vous invitons à communiquer avec le Dr Antoine Duquette : antoine.duquette@umontreal.ca