Activité de financement Souper spaghetti qui aura lieu le samedi 16 mai 2015 au Centre Communautaire de St-Thomas-d’Aquin à Saint-Hyacinthe. Le coût du billet est de 25$ pour les adultes et de 12$ pour les enfants de 12 ans et moins. Heure : 17 h 30 à minuit. Le souper...
L’ataxie de Friedreich est due à une augmentation du nombre de triplets de nucléotides (GAA) dans la séquence du gène qui code pour la production de la protéine frataxine. Chez une personne en bonne santé, il y a 8-34 répétitions GAA (GAA-GAA-GAA-GAA-GAA ……). Cependant, pour la plupart des patients, il...
À l’assemblée, nous informons les membres sur les activités de l’Association et leur faisons part de nos projets. Il y a élections au conseil d’administration d’Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. Seuls les membres en règle peuvent voter. C’est aussi l’occasion de renouveler l’adhésion pour l’année suivante, au coût de...
[half]Le 20 septembre 2014, Hugo Landreville, artiste muraliste graffeur, réalisa un dessin sur le thème «Financer la recherche sur les maladies rares apporte du mieux-être à la société».L’objectif de l’événement est la sensibilisation au sous-financement de la recherche sur les maladies rares, notamment les ataxies héréditaires. ——— Un parent...
Le 25 septembre, la Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie (JMSA), c’est une occasion très spéciale pour tout un chacun de faire connaitre l’ataxie et de collecter des fonds pour les recherches médicales. Sensibiliser Il y a de multiples façons de faire connaitre l’ataxie. En parler à nos connaissances, tenir...
Journée des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation coordonnée par EURORDIS au niveau international et par les alliances nationales et les organisations de patients au niveau national. L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le public et les décideurs générales sur les maladies rares...
