Le jeudi 26 février se tenait à Montréal un Sommet sur les maladies rares dans le cadre des activités précédant la Journée mondiale des maladies rares le 28 février. Un groupe de travail s’est réuni pour établir une stratégie en matière de maladies rares pour le Québec. Ce groupe était...
Du travail sans répit Éditorial Bonjour, C’est notre deuxième numéro cette année, le dernier ayant été publié en janvier. Un manque de textes et de ressources justifie cette longue absence. Voici quand même des nouvelles récentes. Il y a quelques semaines, lors de l’assemblée générale annuelle, un nouveau conseil d’administration...
Alors que les conflits armés, les épidémies et les cataclysmes font les manchettes, peu de médias se soucient du sort des millions de personnes qui à travers le monde vivent avec des maladies très invalidantes dont ils ont hérité. Malgré tout, certains pays s’en préoccupent. L’Institut des maladies génétiques Imagine...
L’évolution du nom Éditorial Ça y est ! Ataxie Canada est le nouveau nom de l’ACAF, un nouveau jalon de son histoire! Les opinions des membres sont divisées, comme d’habitude. La majorité est plus ouverte au changement, et les conservateurs le boudent. Quant à moi, je crois bien que c’est...
Je rends hommage Éditorial « La Marche pour vaincre les ataxies familiales a été un grand succès. Nous avons été capables d’amasser plus de 95 000 $, au cours des 5 dernières années, les 4 provinces travaillant ensemble. Je tiens à vous remercier de con ti nuer à nous soutenir...
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