Alors que les conflits armés, les épidémies et les cataclysmes font les manchettes, peu de médias se soucient du sort des millions de personnes qui à travers le monde vivent avec des maladies très invalidantes dont ils ont hérité.

Malgré tout, certains pays s’en préoccupent.

L’Institut des maladies génétiques Imagine a été inauguré le 18 juin 2014 à Paris en France.

Il est le plus grand pôle européen de recherche et de soins ayant pour vocation de comprendre et de guérir les maladies génétiques. Il fait déjà l’envie des chercheurs de la planète qui travaillent dans ce domaine.

Citons quelques phrases de leur site :

« L’innovation est une valeur forte de l’Institut Imagine. » « Le but est de transférer les connaissances de la recherche vers la clinique et d’élaborer des solutions nouvelles. Ces liens étroits entre la recherche et la clinique permettront de faciliter l’émergence de nouveaux axes de recherche et donc de nouveaux traitements. » « Cette continuité Recherche et Soins s’accompagne d’une organisation centrée autour du patient. L’approche de l’institut Imagine est une approche « en boucle », qui va du malade à la recherche et de la recherche au malade, pour accélérer la recherche et trouver plus vite de nouveaux traitements. »

Donc on y fait de la recherche et on offre des soins de pointe qui n’existent pas ailleurs au monde. Notamment des biothérapies constituées des biomédicaments et d’autre part la thérapie cellulaire et génique.

Le premier essai de thérapie génique destiné à traiter les malades atteints de déficit immunitaire combiné sévère lié à l’X (SCID-X1) y a été réalisé et quatre autres protocoles de thérapie génique et quatre de thérapie cellulaire sont en marche. Deux essais de thérapie cellulaire et deux de thérapie génique sont en phase d’élaboration préclinique.

« L’objectif est la mise au point de nouveaux essais cliniques destinés à traiter des maladies héréditaires graves. Les résultats permettront d’ouvrir la voie à de nouvelles perspectives de traitements pour des maladies acquises comme les maladies infectieuses et les cancers. »

L’Institut est composé de 23 laboratoires de recherche qui développent, de façon indépendante, mais en synergie, des projets de recherche sur de nombreux aspects des maladies génétiques. 450 personnes y travaillent. L’Institut dit avoir bénéficié « majoritairement de financements publics pour construire le bâtiment, en partenariat avec l’Assistance publique Hôpitaux de Paris, et pour équiper les plateformes technologiques et les laboratoires. Le budget annuel de l’Institut Imagine est de 40 millions d’euros dont 30 millions proviennent de financements publics pour le fonctionnement des laboratoires et des équipes de recherche et 6,5 millions de la dotation reçue au titre du Programme Investissements d’avenir. Chaque année, 3,5 millions d’euros restent donc à financer à travers le mécénat et les collaborations industrielles. Pour aller plus loin, Imagine a besoin de rassembler le meilleur du public et du privé. Un institut de cette taille et de cette ambition ne peut mener à bien sa mission sans le soutien de donateurs privés, entreprises ou particuliers. »

Par la création de cet Institut des maladies génétiques Imagine, la recherche mondiale sur les maladies génétiques est entrée de plain-pied dans une nouvelle ère.

Saurons-nous en prendre exemple ici même au Québec et au Canada ?

D’excellents chercheurs et des laboratoires existent au Québec. Le premier traitement de thérapie génique approuvé pour commercialisation, le Glybera, a été conçu par un Québécois, Dr Gaudet. Faute de ressources financières adéquates au Québec, les travaux cliniques ont été financés par une compagnie européenne et ce traitement a été approuvé pour la commercialisation en Europe.

La thérapie génique permettrait de réduire de façon considérable les coûts élevés de la prise en charge des patients atteints de maladies génétiques. La thérapie génique a pour but de guérir un patient après un seul traitement.

Je vous invite à signer maintenant la pétition qui demande au gouvernement du Québec :

• de faire du développement de thérapies pour les maladies héréditaires une de ces priorités en santé;
• de mandater le Fonds de recherche du Québec — Santé et Génome Québec de consacrer une plus large partie de leurs ressources au développement de programmes de thérapie génique;
• de développer des infrastructures adéquates pour la production de vecteurs viraux utilisables en essais cliniques;
• de favoriser le développement de compagnies de biotechnologie ciblant les thérapies géniques.

Signez la pétition ici: https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-4765/index.html