Pour les patients adolescents et les parents/ aidants de patients pédiatriques L’étude BRAVE évalue une option de traitement potentielle pour l’ataxie de Friedreich. Si votre enfant a reçu un diagnostic d’ataxie de Friedreich (AF), il pourrait être admissible à l’étude BRAVE. À propos de l’étude BRAVE. L’étude BRAVE évalue l’innocuité...
Message à la communauté de l’ataxie de Friedreich 7 octobre 2025 Chers partenaires de sensibilisation et membres de la communauté de l’ataxie de Friedreich, Ce matin, nous avons eu le plaisir de partager des données cliniques intermédiaires positives concernant le LX2006, notre thérapie génique expérimentale, qui inclut à la fois des mesures...
Québec refuse de rembourser un médicament qui retarde l’évolution d’une maladie rare Le seul médicament qui permet de ralentir le développement de l’ataxie de Friedreich, une maladie rare et dévastatrice, ne sera pas remboursé au Québec. Pourtant l’agence de médicament du Canada le recommande pour les autres provinces Canadienne. Lire...
J’ai découvert Ataxie Canada à l’âge de 21 ans, suite à mon diagnostic. La maladie a commencé à dégénérer plus rapidement que je ne l’avais anticipé, alors je me suis tourné vers Ataxie Canada pour voir comment la fondation pouvait m’aider. C’est alors que j’ai découvert le programme d’aide financière...
Nous sommes enthousiastes de soutenir des projets de recherche clinique et translationnelle qui se concentrent sur la gestion des symptômes, les évaluations de soins de santé, la compréhension du diagnostic et de la progression de la maladie, l’amélioration des soins, la découverte de nouveaux traitements et thérapies, et la recherche...
Renseignements destinés au participant Cette brochure contient des informations sur l’étude AROATXN2-1001 pour les personnes atteintes d’ataxie spinocérébelleuse de type 2 (SCA2). Elle vise à aider les participants potentiels à décider s’ils souhaitent rejoindre l’étude. Critères d’admissibilité Vous pourriez être admissible si vous : Avez entre 18 et 65 ans....
Mon histoire avec l’Ataxie de Friedreich (4 sur 4) Allo les amigos! À 18 ans, quand la majorité est arrivée, j’ai dû partir du CHEO pour «voler de mes propres ailes». Comme le CHEO soigne seulement les enfants, j’ai dû accepter le fait que j’en étais pu une malgré mes...