Nous sommes heureux d’annoncer qu’à compter de janvier 2014, l’Association canadienne des ataxies familiales (ACAF) – Fondation Claude St-Jean devient Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. L’ancien nom sera utilisé de pair avec le nouveau pendant un certain temps pour ensuite lui céder progressivement la place.

Ataxie Canada, en français, et Ataxia Canada, en anglais, ont été proposés aux ambassadeurs de l’association et aux membres les plus actifs. Accueilli avec un grand enthousiasme, le nouveau nom a inspiré la communauté et plus de 90 % ont voté pour son adoption.

Le motif principal de ce changement était la longueur de la raison sociale initiale ainsi que sa complexité. Assez souvent, la population, les journalistes et même les membres de l’association éprouvaient de la difficulté à mentionner correctement ce nom. Des erreurs et des aberrations dans les médias parlés et écrits nuisaient à l’identité et à la visibilité de l’association. En y rajoutant la difficulté de traduction en anglais, ce changement de nom s’imposait.

Ce changement vise :

•  à rendre le nom de l’association plus convivial et facile à retenir ;
•  à faciliter la tâche aux ambassadeurs de l’association dont la plupart souffrent d’une ataxie et ont des problèmes d’élocution;
• à éviter des erreurs dans les médias et à souligner l’unicité de l’association.

Notre mission et nos valeurs demeurent les mêmes, mais ce nouveau nom concrétise le rêve du fondateur, renforce la cohésion de l’association et confirme le travail effectué par nos membres partout au pays.

Fondée en 1972, Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean a pour mission de regrouper les personnes atteintes d’ataxie et des personnes qui sont impliquées sur le plan personnel par le soutien ou sur le plan professionnel par les soins ou la recherche ; faire avancer la recherche sur les ataxies en vue d’intervenir tant sur les causes que sur les effets.

Le terme « ataxie » désigne un trouble de coordination des mouvements volontaires, notamment de la marche, souvent associé à des problèmes d’équilibre. Il existe en fait de nombreux types d’ataxies, le plus souvent d’origine héréditaire. Elles diffèrent par leurs symptômes, leur âge d’apparition, leurs causes et leur évolution. L’ataxie est généralement la conséquence d’une atteinte du cervelet (qui contribue principalement à l’équilibre, à la coordination motrice et semble également impliqué dans des fonctions cognitives variées), de la moelle épinière et des nerfs qui connectent le cervelet aux différents muscles. Pour avoir plus d’information sur les ataxies héréditaires et sur Ataxie Canada, visitez www.ataxiecanada.org.