La présente vise à vous informer que le Dr Antoine Duquette, neurologue au CHUM et au Centre de réadaptation en déficience physique Lucie-Bruneau du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, ainsi que son équipe de recherche participent dorénavant au réseau de recherche clinique collaboratif de l’ataxie de Friedreich (CCRN in FA) en collaboration avec la Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) et Ataxie Canada-Fondation Claude St-jean.
Ce réseau international regroupe 13 sites travaillant ensemble pour faire progresser les traitements et les soins cliniques des personnes souffrant d’ataxie de Friedreich ( AF).

Les objectifs principaux du réseau :
• Identifier et valider les mesures de résultats cliniques et les biomarqueurs dans l’AF nécessaires aux essais cliniques ;
• Faciliter la mise en oeuvre et la livraison d’essais cliniques ;
• Partager des données et des ressources pour faire progresser les traitements de l’AF ;
• Définir les meilleures pratiques cliniques pour l’AF et fournir le plus haut niveau de soins cliniques aux patients ;
• Dans chaque centre de recherche clinique, encourager la mise en place d’une équipe de médecins, chercheurs, et professionnels dédiée à l’AF.

L’équipe de recherche sollicite la participation d’individus de plus de 18 ans avec un diagnostic d’ataxie de Freidreich afin de joindre l’étude d’histoire naturelle de la maladie. Ce projet vise à documenter de façon systématique les symptômes cliniques et la progression de l’AF.
Ce projet de recherche est approuvé par le Comité d’éthique de la recherche du CHUM et votre participation est volontaire et confidentielle. Pour obtenir plus d’informations, nous vous invitons à communiquer avec le Dr Antoine Duquette à l’adresse antoine.duquette@umontreal.ca.
Nous vous remercions de votre intérêt envers ce projet et espérons que vous participerez en grand nombre.
Cordialement,

François-Olivier Théberge
Directeur général
Ataxie Canada- Fondation Claude St-jean