Un nouveau nom pour l’ACAF : Ataxie Canada

Nous sommes heureux d’annoncer qu’à compter de janvier 2014, l’Association canadienne des ataxies familiales (ACAF) – Fondation Claude St-Jean devient Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. L’ancien nom sera utilisé de pair avec le nouveau pendant un certain temps pour ensuite lui céder progressivement la place. Ataxie Canada, en français,...

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Pétition de la CORD à la Ministre de la Santé

The Canadian Organization for Rare Disorders (Organisation canadienne des maladies rares) nous invite à signer la pétition adressée à la Ministre de la Santé, Rona Ambrose, afin d’approuver le cadre pour les médicaments orphelins au Canada. Pour lire le texte de la pétition (en anglais) et la signer suivez ce...

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Sondage pour personnes ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques

Mme Nahya Awada, étudiante en Maîtrise en Recherche clinique à l’Université de Liverpool, vous invite à participer à un sondage « Connaissances, attitudes et perceptions des personnes ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques concernant les implications de la médecine personnalisée à la santé au Canada ». Il s’agit d’une...

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Pétition : Nécessité d’un consortium international

Consortium international de thérapie génique pour les maladies monogéniques «… nous avons une obligation sociale envers la communauté des patients atteints de maladies rares, pour collaborer et pour construire l’infrastructure nécessaire pour relever ce défi. Un consortium international établi serait plus susceptible de développer des thérapies destinées pas juste aux...

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Catena : Résultats de l’entente négociée

Suite à la correspondance avec Santé Canada et la compagnie Santhera, voici les résultats de l’entente négociée: Santhera s’engage formellement à offrir et donc livrer le Catena aux patients canadiens qui seront approuvés par le Programme d’accès spécial (PAS) de Santé Canada. Le prix sera relativement le même. Santhera ne...

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Retrait de Catena®: Lettre pour Santé-Canada

Suite à la décision de Santé-Canada de retirer le médicament Catena®(idébénone) du marché canadien, l’ACAF a préparé deux documents officiels afin de communiquer à Santé-Canada la réaction des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich face à cette décision ainsi que son appui de la demande de disponibilité du traitement par un...

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Le 27 février 2013: Retrait du marché canadien de Catena® (idébénone) pour le traitement de l’ataxie de Friedreich

Santhera Pharmaceuticals, en consultation avec Santé Canada, a annoncé le retrait volontaire de Catena® du marché canadien. Le retrait du médicament fait suite aux résultats d’études supplémentaires qui n’ont pas pu confirmer les bénéfices du produit, mais ce retrait n’est pas lié à un problème d’innocuité. Vous pouvez lire le...

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