Cet été, Richard Abel et l'ACAF organisent un concert-bénéfice longuement attendu!
Le spectacle aura lieu à l'intérieur d'une superbe église de St-Eustache. Réservez vos billets dès maintenant pour ce prix exceptionnel de seulement 35$!
Renseignements et réservations : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou par téléphone 514-321-8684 (cartes de crédit acceptées).
Vaincre les ataxies familiales…
C'est possible ! J'y crois fermement.
L'avenir est prometteur et la recherche avance rapidement. Il ne faut pas baisser les bras. Mais pour y arriver, il faut continuer de financer la recherche. Nous sommes si près du but.
En tant que présidente de l'Association canadienne des ataxies familiales et maman d'une belle demoiselle de 5 ans, atteinte d'ataxie de Friedreich, je vous convie à la nouvelle édition de notre Marche pour vaincre les ataxies familiales.
L’inscription est maintenant ouverte. Comme l’an dernier, je vous invite à former des équipes de 5 personnes et à récolter un minimum de 500 $ en don pour participer à l'événement. Visitez la section de notre site web et le blogue sur la marche, il vous permettra d’en apprendre davantage sur votre préparation et sur l’activité elle-même. D’ici au 22 septembre, de nouveaux éléments y seront ajoutés, alors restez à l’affût!
Je vous invite aussi à trouver des partenaires. Ces derniers seront identifiés comme étant nos partenaires officiels selon le plan de visibilité, disponible sur la page de l'événement ou dans notre blogue.
Je vous remercie de votre implication au nom de ma fille et au nom de tous ceux et celles atteints d’ataxie. Au plaisir de vous rencontrer lors de la marche!
La présidente de l’ACAF,
Isabelle Pinet
Suite au succès de la dernière année, le 16 novembre 2013 nous organisons un banquet-bénéfice. Cet évènement rassemblera nos membres, amis, donateurs et sympathisants et contribuera à soutenir la recherche scientifique sur les ataxies. Venez célébrer avec nous!
Le nombre de place est limité. Réservez vos billets dès maintenant au bureau de l'ACAF (514-321-8684, Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ).
Suite à la correspondance avec Santé Canada et la compagnie Santhera, voici les résultats de l'entente négociée:
Santhera ne pourra d’aucune façon influencer le processus du programme d'accès spécial, tant par des actions auprès des entités publiques (ex :RAMQ) ou privées (ex :Great West Life). Le rôle de Santhera implique seulement l’envoi du Catena au Canada par un distributeur (IDIS) situé en Angleterre (les comprimés seront expédiés de l’Angleterre au Canada). Il n’y aura plus de ressources commerciales en Amérique du nord pour Santhera et il sera même illégal pour Santhera de faire la promotion du Catena au Canada, tout ça après le 30 avril 2013.
Tout le succès du processus repose sur 2 points majeurs, soient :
A) L’approbation par Santé Canada d’autoriser l’importation du Catena le tout sur une base individuelle (une demande par patient)
B) Le remboursement de Catena par la RAMQ, assureurs privés ou autres provinces canadiennes
Voici comment procéder pour le processus du Programme d’Accès Spécial (PAS) :
1. Les médecins traitants ont un rôle crucial, tout repose sur eux. Ils doivent faire la demande officielle auprès de Santé Canada pour chaque patient en envoyant un formulaire A et B (voir fichiers ci-joints) à Santé Canada par fax.
2. Les médecins doivent donc étoffer le dossier le plus possible en mentionnant les succès cliniques précédents, bénéfices actuels et attendus et toute information pertinente pour Santé Canada, en raison du fait que Catena a été retiré du marché.
3. Le service de PAS de Santé Canada s’engage à étudier le dossier le plus rapidement possible (24h ou peut-être plus) et émet par la suite une autorisation ou refus au médecin traitant, toujours sur une base individuelle pour chaque patient (un patient accepté ne signifie pas automatiquement que toutes les demandes futures pour Catena seront autorisées, c’est vraiment du cas par cas).
4. Par la suite Santé Canada informera Santhera de la situation et Santhera sera tenu d’expédier le produit directement au médecin ayant formulé la demande. Le médecin est responsable de l’entreposage du Catena et de la remise au patient.
5. Parallèlement à tout ça, il faut régler le point du Remboursement avant ou pendant le processus. Voici l’étape où l’ACAF peut user de tout son pouvoir et influence auprès de la RAMQ pour " plaider le remboursement du médicament". Tout ceci est hors de contrôle de Santhera, mais un accord de la RAMQ dans le dossier consisterait un élément clé dans les demandes.
PAS - Questions et Réponses (.pdf) et PAS - Formulaire (.docx)
Pour toute question concernant ces démarches les médecins traitants peuvent communiquer avec l'ACAF par courriel Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou par téléphone (514) 321-8684.
Comme nous avons déjà annoncé auparavant, professeur Jacques Tremblay organise un consortium international pour promouvoir le
développement de thérapie génique pour les maladies rares. Une de nos premières activités est de faire une pétition internationale pour demander
aux gouvernements d'investir d'avantage dans ce type de recherche. Cette pétition peut être signée sur internet, et voici le lien :
Merci de supporter cette initiative et de diffuser le lien!
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Mme Thérèse Botez-Marquard, neuropsychologue clinicienne, à votre écoute. Pour fixer un rendez-vous téléphonique écrivez à
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