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Mon histoire avec l’ataxie de Friedreich (1 sur 4)

L’histoire que je vais vous raconter aujourd’hui, c’est la mienne et la façon dont l’ataxie de Friedreich est entrée dans ma vie. Premièrement, c’est quoi ça, l’ataxie de Friedreich? C’est une maladie dégénérative incurable causée par la génétique qui touche le système neuromusculaire et la coordination. Méchante belle réponse de dictionnaire ça! Ce à quoi je réponds “mais encore”?

Tout a commencé quand j’avais environ 10 ans. Je faisais (beaucoup) de danse à l’époque (my life = dance, eat, sleep, repeat … genre 8 jours sur 7!). La directrice de mon école de danse (Ballet LeDuc pour les gens de l’Outaouais) m’avait dit un jour qu’elle trouvait que, pour certains de mes mouvements, je n’étais pas «groundée» … on aurait dit que je flottais. Pour faire les sauts par exemple, c’était comme si je restais trop longtemps dans les airs et que, quand je retombais sur mes pieds, j’avais pris du retard sur la musique. Mais bon, j’avais laissé ça mort en me disant que ça faisait mon charme.

L’année suivante, je suis allée à Cuba avec ma mère, une de mes amies et sa mère. Mon amie et moi on s’amusait à marcher sur le bord de la piscine en restant en équilibre sans tomber dedans (oui oui, c’était un jeu … même un de nos préférés!). Mon amie trouvait que c’était presque trop facile, alors que moi, on va se le dire, j’avais l’air d’une fille saoule qui échoue un test d’alcoolémie … sauf que j’avais genre 11 ans, ma consommation d’alcool était donc à 0%. Ça aussi j’avais laissé ça mort en me disant que tout le monde n’était pas fait pareil.

C’est quand je suis entrée en secondaire 1 que les problèmes ont commencé. À mon école, les premiers mois de l’année scolaire étaient consacrés au cross-country. My god que j’haïssais dont ça! Et avec raison, parce qu’au mois d’octobre, je suis tombé au milieu des racines d’arbres dans la forêt! Je me suis foulé la cheville droite et j’ai dû marcher dessus malgré tout pour sortir de ladite forêt. Mise en contexte : je suis allée au Collège Saint-Alexandre de la Gatineau … if you know, you know que les short-cuts ça n’existe pas là-bas … donc suck it up buttercup! Bref, rendue au bout de mes peines, ma cheville n’était plus juste foulée, mais disloquée (genre l’os sortait de sa place habituelle)!

J’ai eu un bandage sur ma cheville pour la replacer pendant des semaines, mais rien ne changeait. J’ai donc été voir un chiro pour qu’il me craque ça cet os-là afin que tout redevienne comme avant. Ça a fonctionné! Sauf que ça a continué de me faire mal pendant des mois et que je marchais encore en boitant un peu alors que ça n’aurait pas dû. Presque 3 mois plus tard, en novembre, mon médecin de famille m’a envoyé passer des tests au Centre Hospitalier de l’Est de l’Ontario (CHEO) parce que quelque chose n’allait clairement pas bien avec moi!

Vous allez pouvoir lire la suite dans mes prochains articles parce que c’est loin d’être fini cette histoire-là! C’est même juste le début! À bientôt.

Dominique

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