Éditorial

Information, sensibilisation, communication et action

L’Eldorado le journal de notre Association existe depuis plus de 40 ans. C’est une publication papier reconnue qui est déposée à la Bibliothèque et Archives nationales du Québec, Bibliothèque et Archives Canada et est aussi publiée sous format électronique. Un journal unique qui témoigne de la recherche sur les ataxies héréditaires ici même, de par le monde. L’Eldorado est de plus la voix des personnes vivant avec une ataxie.

À l’ère moderne, la dématérialisation de l’information est un avantage immédiat et une menace à long terme. L’information quotidienne, les connaissances techniques et générales sont devenues plus facilement accessibles et diffusables. Par contre, rien ne nous assure que ce qui est techniquement accessible aujourd’hui le sera demain. Qu’est-ce qui sera préservé de toute cette information électronique? On croule sous l’information et le plus souvent on a nous-mêmes du mal à faire le tri et à juger ce que l’on doit retenir ou non.

L’information est devenue elle-même événement et spectacle.

Dans tout cet environnement médiatique changeant et turbulent, Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean doit diffuser son message et s’affirmer. Nous croyons qu’avec plus d’information sur les ataxies, une meilleure sensibilisation de la population à cette réalité, une solide présence médiatique appuyée sur des actions concrètes et des réalisations matérielles nous pourrons nous inscrire dans cet univers en évolution rapide.

Jean Phénix