Bonjour cher lecteur !
J’ai été mandaté par la Fondation Ataxie Canada à écrire un blog sur ma vie avec la maladie. Un blog que j’intitulerai banalement L’Ataxie et moi pour un rendez-vous où je raconterai mes aventures avec ce colocataire charnel, indésirable et envahissant, j’ai nommé l’Ataxie de Friedreich – ou l’AF, une grave maladie génétique et dégénérative.
Certains me connaissent déjà, mais pour ce premier tête-à-tête, je vais me présenter et faire ça bien quand même ! Je m’appelle Emmanuelle – Poirier St-Georges, mais vous pouvez tous juste m’appeler Manu –, je suis une Québécoise qui vient de souffler mes trente-cinq bougies, diagnostiquée de l’AF à l’âge de quinze ans, fonceuse, déterminée, passionnée, rebelle à mes heures perdues et… bourrée de défauts, bien entendu ! Bref, je suis une jeune femme tout ce qu’il y a de plus ordinaire. Je suis en fauteuil roulant depuis mon entrée au Collège Ahuntsic en 2001 et s’en est ensuivi une fameuse carrière universitaire de quatorze ans, au terme de laquelle trois diplômes sont venus orner le mur, dans ma salle d’ordi.
Au cours de ce parcours du combattant, j’ai d’ailleurs vécu plusieurs expériences enrichissantes et je pourrai partager nombre de ces faits d’arme avec vous sur le blog ! Mais surtout, si les gens ont déjà entendu parler de moi, c’est sans doute parce que j’ai publié, en septembre 2014, mon premier récit autobiographique. Un livre, dans la prose duquel mon style d’écriture très oral s’affirme et mon lyrisme s’exprime, qui m’a ainsi permis de me créer un petit lectorat auquel, j’espère, vous vous joindrez !
Mais pourquoi moi ? … Question qui revient inlassablement dans ma vie, et probablement dans celle de tout malade en général, j’en suis donc venue à la conclusion logique que… Parce que 42 : une réponse absurde pour une question ridicule – « pourquoi pas moi ? » est légitime également comme question…
Remarquez, c’est peut-être pour ma maîtrise de la langue aussi ; je suis forte d’un baccalauréat en littérature de langue française après tout, ça me permet de mettre des mots sur ce que je ressens. De me défouler, de faire entendre ma voix : même si celle-ci n’est que narrative, au moins elle n’est pas entachée par la maladie et elle me représente, moi, sans ce parasite qui squatte mon corps.
Parce que, oui, j’ai une espèce de relation d’amour/haine avec ma voix sonore. Elle est dysarthrique – c’est-à-dire d’une tonalité discordante –, au débit affreusement lent et par ces faits enlaidie par l’Ataxie, mais je sais bien qu’elle est relativement belle comparée à celles d’autres atteints ! Néanmoins, je n’y peux rien si je me sens mieux comprise par écrit, j’y ai plus de libertés de mouvement pour me définir.
Par ailleurs, je suis plus que quiconque consciente qu’il viendra un stade dans l’évolution de la maladie où je regretterai le temps passé à utiliser un clavier pour sortir ce que j’ai sur le cœur. J’en profite juste là, maintenant, pour prendre la parole, il faut que ça sorte ! Et puis, ça démystifiera peut-être un peu la réalité des handicapés !!
… Alors ? Vous ai-je convaincus à me suivre dans ce nouveau projet que je tente ? Vous réservez votre jugement pour la prochaine fois ?? Justement au prochain épisode, je commencerai tranquillement en abordant la poursuite des études quand on est handicapé et je vous donnerai mon point de vue intérieur de la chose. Cependant, je reste ouverte à tous commentaires ou suggestions sur le choix de sujet !
Commentaire (12)
ROPART says
2019-03-12à12:37Bonjour,
C’est très bien de vouloir parler de son parcours… ça motive les malades… je pourrais également faire un livre sur mon parcours de vie mais je n’en éprouve pas le besoin.. sport de haut niveau… professeur dans l’enseignement supérieur pour les bacs plus 2, 3 et 4
j’ai pu enseigner 17 ans avant de rendre les armes .. ce qui m’intéresse avant tout c’est l’avenir et la guérison future… courage à toi… cordialement.
Guy Dugas says
2019-03-12à13:31Bonjour Manu
Tu es admirable d’avoir poursuivi des études universitaire, malgré que tu sois atteinte de l’A.F. Je suis un gaspésien de 63 ans diagnostiqué depuis 2001 de l’ataxie récessive de Beauce.
Guy Dugas
Isabelle Desmarais says
2019-03-12à13:44Eh bien Manu! je suis partante pour suivre ton blog. et oui, j’ai lu ton livre, ton récit de vie m’a ému et j’ai retrouvé mes soeurs à travers ton histoire. Aujourd’hui c’est moi qui apprivoise personnellement l’AF. Ça fait du bien de savoir qu’on n’est pas seule à vivre les mêmes défis (je dis défis car plus positifs qu’épreuves) Alors j’attends la suite Manu ;)… au plaisir, Isabelle
Yanick Borduas says
2019-03-12à14:40Je suis père de deux beaux garçons avec une Ataxie Spinocérébelleuse de type 17 et même si je ne vis pas avec ce parasite en moi. Il est difficile d’accepter que ma progéniture n’a pas la même chance que moi dans la vie et très souvent je me pose la même question que toi et surement comme mes enfants aussi. POURQUOI !!! Pourquoi eux, pourquoi moi ? La seule réponse qui m’aide à accepter cette situation est que je suis choyé par la vie, la vie ma choisi pour vivre cette douleur et cette épreuve.
Depuis le diagnostic ma vie est encore plus importante puisque je dois faire en sorte de vivre vieux pour assister, aider, aimer… mes enfants.
André Allard says
2019-03-12à14:58Bonjour Manu,
Félicitations pour la qualité de votre écriture et tout le reste bien sûr. J’attends votre prochaine contribution avec impatience.
Marie-Eve Lapointe says
2019-03-12à17:11Wow c’est très bon et je m’y retrouve tellement étant atteint d’Ataxie de Charlevoix Saguenay !! J’ai hâte de lire ton prochain texte
Patrick Duval says
2019-03-12à23:00Ayant des jumeaux de 12 ans atteint de l’Ataxie spinocerebreux, j’ai très hâte de vous lire, car vous me semblez une femme, déterminée, fonceuse et inspirante 🙂
Dominique MARTIN says
2019-03-14à12:28Ton premier récit sur ce blog est à ton image : vibrant de sincérité, de dynamisme, de courage et de détermination. Je ne sais que trop bien ce que sont les renoncements auxquels les ataxiques doivent faire face, ce que sont leurs combats quotidiens; mais je sais aussi la lumière qu’ils projettent et les leçons de vie qu’ils nous enseignent chaque jour. Je reconnais mon Joris dans de tes écrits 🙂 Je vais te suivre avec grand intérêt, mon admiration pour toi est sans faille. Félicitations, ma « copine de bike ».
Celyne Hébert says
2019-03-15à01:08Bonjour Manu,
Je me dis que tu ne dois pas être peu fière de cette nouvelle preuve de ta capacité d’aimer la vie. J’ai lu ton premier livre avec beaucoup d’intérêt. Ton sens de l’humour et de l’amour s’y retrouve à tout instant. Ce blog, que je vais suivre avec intérêt, va me permettre de patienter en attendant ton 2e livre. J’ai hâte, j’ai hâte, j’ai hâte! Je suis atteinte moi aussi d’une maladie beaucoup moins grave que la tienne, et j’ai nommé la fibromyalgie, et de te voir prendre la vie à bras-le-corps comme tu le fais m’empêche de trop m’attarder sur mes petits bobos. Merci d’être ce que tu es, une jeune femme remarquable
katty says
2019-03-15à14:13Bonjour,
étant mère d’une jeune fille de 13 ans atteinte de FA, et nouvellement diagnostiquée, je trouve réconfortant de vous lire. Cela permet d’entrevoir l’avenir avec un peu plus de positivisme et de continuer à cultiver l’espoir !
DUCROS says
2019-04-01à14:35Bravo.
Walter Fleuristil says
2019-11-09à08:52Ce matin, par l’intermédiaire de la TV, j’ai, une fois de plus entendu parler de cette maladie. Je ne suis pas malade, je ne connais pas un membre de ma famille qui en soit toucher mais, cela vient me chercher. Tous mes sympathie pour ceux qui en souffrent. Je signal à votre attention d’une étude de l’université américaine de Beyrouth d’il y a une quarantaine d’année. Il y a une relation très détaillée entre l’Ataxie et la kératose. si les symptôme qui y sont décrites sont les votre, peut être qu’il y a là un filon d’une vie meilleure pour vous. Bonne chance.