Pour ce dixième tête-à-tête épistolaire qu’est l’Ataxie et moi, Manu vous parlera de l’importance de l’amitié pour elle – pour la plupart des handicapés probablement –, mais aussi de sa nécessité d’avoir souvent ses moments de solitude !

 Allôôôoôôôô !

Oui, je sais, ça fait trop longtemps que je n’ai pas écrit ici et je délaisse trop ce blog… Mais je suis en train de vous produire un super livre… vous me pardonnez ?!? … Super livre dont la date de sortie n’est pas fixée encore, mais je serai au Salon du livre de Sherbrooke le 19 et 20 octobre prochain, alors il sortira d’ici là en principe ! 😉

Quoi qu’il en soit, j’aborderai cette semaine un sujet qui m’est très cher : l’amitié. Mais cette importance de l’amitié vient avec un besoin irrépressible d’avoir des moments de solitude, seule à seule avec moi-même, du moins c’est le cas pour ma personne. Je vais vous expliquer…

Pour un handicapé, un être qui doit souvent dépendre d’autrui pour ses besoins, faire confiance – parfois aveuglément – à son entourage est essentiel ; il y a inévitablement un certain lâcher-prise, plus ou moins volontaire, qui doit se faire. Et qui dit lien de confiance, ou lâcher-prise, dit aussi amitié la plupart du temps !

Par ailleurs, cette amitié prend une valeur considérable quand le handicap en question est dégénératif – tels que ceux causés par l’AF. Puisque lorsque la santé se dégrade peu à peu, la personne en situation de handicap a l’impression que tout – sa santé, son avenir, son monde… – s’écroule autour d’elle. Qu’il n’y a plus rien de stable dans sa vie, rien à quoi s’accrocher le temps de retrouver des repères… rien, sauf les amis. Oui, je parle d’expérience.

Du coup, j’ai vite appris à bien m’entourer. À m’entourer de gens fiables, positifs, qui pouvait me tirer vers le haut si besoin, que je mettais sur un piédestal aussi et dont je prenais excessivement soin (Dans ce genre de relation, c’est donnant-donnant !). Et c’est ce que je conseille à chaque personne en situation de handicap : se construire un entourage solide ! J

Néanmoins, malgré toutes les qualités que je pouvais leur attribuer, mes amis ne pouvaient pas vraiment comprendre ce que je vivais, À moins de vivre cette situation – ces constantes frustrations qui surviennent ou le fait de se sentir coincer dans un corps qui t’appartient de moins en moins entre autres –, personne ne le peut, même avec toute la compassion du monde.

D’où mon besoin d’être souvent seule pour faire le point. Pour au moins me comprendre si personne d’autres ne peut le faire… Sans compter le fait qu’avec ma spasticité, mes muscles sont beaucoup plus détendus, et donc manœuvrables, lorsque je suis seule, sans stress extérieur, ce qui me permet d’accomplir encore certaines tâches par moi-même. Vraiment, j’ai mes périodes d‘asociabilité et, plus la maladie avance, plus j’ai l’impression que je me perds dans ma tête – je devrai y faire gaffe !

Bon alors, à la prochaine rencontre sur ce blog, je vous raconterai la fatigue qui s’accumule pour nous, atteints d’Ataxie. Pour moi surtout qui a conscience, qu’en ce moment, elle pousse sa chance, et son corps, un peu trop…

Manu  xxx