Allô cher lecteur ! D’abord, je tiens à m’excuser du débit de parution d’articles sur ce blog qui a drôlement ralenti ces derniers temps : la correction de ma future publication me prend beaucoup de temps, vraiment désolée ! Aussi, je veux répondre à un commentaire d’un lecteur : je n’ai pas...

Darrin Rein est un consultant en informatique indépendant à Kamloops en Colombie-Britannique. Il a une maladie rare appelée l’ataxie spinocérébelleuse (SCA), consultez son blog à l’adresse: https://whatdawhat.blogspot.com   Expliquer ma condition aux gens ne figure pas exactement dans ma liste des top 10. Mais si quelqu’un veut savoir ou comprendre,...

Salut lecteur ! Alors, ça va bien cette semaine ? Moi, toujours, ou presque : j’ai enterré la hache de guerre avec mon Ataxie – ce coloc’ indésirable, envahissant et charnel comme je l’ai appelée dans un article précédent – depuis le temps, je ne me laisse juste pas abattre pour...

Cher lecteur ! Alors, quoi de neuf ces temps-ci ? Pour ma part, pas grand-chose, j’attends des nouvelles de mon éditrice, plus ou moins patiemment, sur la publication du manuscrit que je lui ai envoyé il y a quelques temps ! Si vous êtes gentils, peut-être que je vous parlerai...

Bonjour ! Aujourd’hui pour notre rendez-vous, je vous décrirai un des symptômes de l’AF – le plus chiant si vous voulez mon avis ! – avec lequel je suis familière, soit la spasticité, et je vous parlerai de comment je la gère personnellement. Mes conseils n’auront donc rien d’une parole...

Par où commencer, par où commencer ? Mon nom est Gabrielle et  j’ai reçu un diagnostic de l’ataxie de Friedreich à 13 ans et j’en ai maintenant 24. J’ai participé à plusieurs essais cliniques depuis ce diagnostic, de façon volontaire, parce que je veux aider à l’avancement de la recherche....

Bonjour cher lecteur ! Ça roule cette semaine ?? Pour ma part, j’ai déjà connu mieux… Pour cause : Nathan, mon neveu de deux ans et demi, a ramené à la maison la gastro de la garderie – oui, j’habite une maison intergénérationnelle avec ma mère, mon frère et sa petite...