Mission

Améliorer le bien-être des personnes atteintes d’une ataxie familiale et d’appuyer la recherche

Objectifs

  • Faire avancer la recherche sur les ataxies familiales en vue d’intervenir tant sur les causes que sur les effets;
  • Grouper en association les personnes qui sont atteintes d’ataxie familiale et les personnes qui sont impliquées sur le plan personnel ou sur le plan professionnel;
  • Sensibiliser les professionnels de la santé, les décideurs politiques et la population en général à la maladie ainsi que ses impacts sur la santé physique et psychologique, sur l’emploi et sur les aspects financiers des personnes atteintes; promouvoir, protéger et développer les intérêts économiques, sociaux, professionnels et de loisirs des personnes ataxiques;
  • Informer les membres et les partenaires des activités relatives aux ataxies familiales (recherche, publications, activités, etc.)
  • Générer des fonds par le biais de campagnes de levée de fonds, d’activités, de souscriptions volontaires, de demandes de subvention, commandites, et de legs testamentaires, afin de réaliser la mission de l’Association.

Origines

Claude St-Jean & Dr Barbeau

Dr Barbeau & Claude St-Jean

En 1972, Claude St-Jean, suite à une évaluation de ses symptômes  décide de mettre sur pied un comité scientifique afin d’amorcer des recherches médicales sur sa maladie que l’on nommait « ataxie de Friedreich » À cette époque, les médecins ne connaissaient presque rien de cette maladie et leur intérêt pour la recherche était inexistant.

La même année, Claude fonde l’Association Canadienne de l’Ataxie de Friedreich pour s’assurer du financement d’éventuelles recherches médicales.

En 2003, l’organisme change son nom pour l’Association Canadienne des Ataxies Familiales – Fondation Claude St-Jean, suite à la découverte de nombreuses autres formes d’ataxies héréditaires. Il fut alors décidé de regrouper toutes les personnes atteintes d’une ataxie héréditaire (forme identifiée ou non) et d’étendre les recherches médicales à toutes ces ataxies. Il s’éteint le 13 juin 2006 au Centre Notre-Dame de la Merci à l’âge de 54 ans où il était hospitalisé depuis trois ans.

 

Conseil d’administration

Jean Luk Pellerin

Président d’une firme de consultation spécialisée en planification stratégique, fusion et acquisition, redesign organisationnel, développement du talent et coaching de cadres de la haute direction. Diplômé du baccalauréat en relation industrielle de l’Université Laval et du programme de développement organisationnel du NTL.

André De Montigny

André De Montigny a œuvré en tant que Vice-président du développement des affaires et membre de la haute direction au sien des entreprises suivantes : Via Rail, Téléglobe Canada, Vidéotron, la Caisse de dépôt et placement du Québec et Transat. Il a conclu des transactions d’achat et de ventes de...

Sébastien Huynh

Maitrise en Environnement de Bordeaux I (France), MBA ESG Paris e (France) et diplômé de HEC Montréal,  titre de CPA-CMA. Cadre financier avec plus de 15 ans d’expérience internationale en Analyse Financière, Finance Corporative et Planification Stratégique. Socialement impliqué dans plusieurs OSBL et intéressé par les échanges internationaux. 

Solange Lavoie Guillemette

Jeune retraitée, cette femme dynamique a occupé le poste de directrice commerciale dans le domaine de l’automobile et elle a été impliquée dans plusieurs organismes.

André Valiquette

Bianca Guillemette

Technicienne en génie civil, elle travaille pour les Services exp. à Granby depuis la fin de sa formation en 1998. Elle est spécialisée en infrastructures urbaines et aménagement extérieur.

Diane Roch

Au cours des 15 dernières années, Mme Roch a œuvré au sein de fondations sans but lucratif et a développé une solide expertise en philanthropie, en gestion de fondations  et en collecte de fonds. Précédent sa carrière en philanthropie, Diane a occupé des postes de direction en marketing et en communications...

Nicolas Theberge

Nicolas Theberge est un ancien élève de l’École de gestion John-Molson avec 15 ans d’expérience dans la vente et le marketing. Il vit actuellement à Calgary avec sa femme Bri et ses deux enfants, Sébastien et Vincent. Nicolas est le directeur du territoire de ResMed, une entreprise de technologie médicale...

Équipe du bureau

François-Olivier Théberge

Diplômé en génie Mécanique de l’École polytechnique de Montréal. François-Olivier a un parcours professionnel très varié : gestionnaire de projet d’ingénierie, coaching d’équipe multidisciplinaire, directions de départements et entrepreneur. Il était responsable de faire le pont entre les scientifiques, chercheurs et autres organisations travaillant sur l’ataxies à l’étranger et le conseil...

Francine Lévesque

Francine travaille depuis plus de 40 ans à titre d’adjointe administrative, et ce au sein de plusieurs entreprises, dont une association sans but lucratif. Mère d’un jeune ataxique, elle est bien au fait des aléas de cette maladie et elle a une motivation très grande à l’avancement de la recherche.

Gabrielle Angiolelli

Gabrielle Megan Angiolelli est titulaire d’un baccalauréat en mathématique avec une spécialisation en actuariat et a été diagnostiquée d’Ataxie de Friedreich à l’âge de 13 ans. Gabrielle aime s’entraîner à vélo, écouter de la musique et cuisiner. Elle a obtenu son diplôme universitaire à temps plein tout en complétant de...

Comité Aviseur

Susan Harding

Susan Harding vit à Ottawa et a été diagnostiquée avec un SCA inconnu en 1992. Sa mère et certains de ses frères et sœurs en ont également souffert. En 2017, grâce à une étude mondiale appelée Care4Rare, elle a été diagnostiquée avec SCA42. Elle essaie de mener une vie active...

Sakina Rehmanji

Sakina Rehmanji vit dans la grande région de Toronto en Ontario. Elle a deux adolescents et l’un d’eux a l’ataxie de Friedreich. Elle apporte au conseil son expérience de près de 10 ans avec la maladie. Son fils a participé à des essais cliniques. Yasin fait du ski adapté, monte...

Jessica Laneuville

Jessica est atteinte d’ataxie de Friedreich. Elle est d’abord et avant tout, la maman de Kélyane 10 ans qui est en parfaite santé! Elle est positive et s’implique dans la fondation depuis 10 ans déjà! Son objectif sur le conseil consultatif est d’améliorer la qualité de vie des ataxiques !...

Brittany Sommerfield

Brittany Sommerfield vit à Winnipeg, au Manitoba, et est atteinte de l’ataxie de Friedreich. Depuis son diagnostic en 2007, Brittany a participé à trois essais cliniques avec sa sœur. Elle a participé à plusieurs conférences NAF, symposiums FARA, événements Philly rideATAXIA et un symposium CAFA à Londres (Ontario) en 2013....

Loiq Fortin

Loiq Fortin est un jeune homme très enthousiasme qui aime travailler en équipe. Il est jovial depuis son tout jeune âge et adore aidée les gens. Atteint d‘ataxie, il essaie de faire voir au gens qu’il existe plusieurs façons de voir les choses.

André Allard

André Allard est bibliothécaire de formation avec une maitrise en administration publique. Il a été chef bibliothécaire à l’Hôpital Notre-Dame puis été responsable des services documentaires du Centre hospitalier de l’Université de Montréal jusqu’en novembre 2011. Depuis ce temps, il est travailleur autonome et semi-retraité. André a un membre de...

Brenda Dixon

Brenda Dixon est atteinte d’ataxie de Friedreich et habite Vancouver. Elle a été diagnostiquée il y a 51 ans et a travaillé dans une institution financière pendant 28 ans en tant que programmeur. Brenda était présidente de l’Association Canadienne des Ataxies familiales, branche de l’ouest de 2010 à 2015. Merci...

NOM

En janvier 2014, l’Association canadienne des ataxies familiales (ACAF) – Fondation Claude St-Jean est devenue Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. L’ancien nom sera utilisé de pair avec le nouveau pendant un certain temps pour ensuite lui céder progressivement la place.

Il est fortement suggéré d’utiliser le nom d’Ataxie Canada comme suit:

  • Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean
  • Ataxie Canada
  • Fondation Claude St-Jean

Logo officiel

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Ancien logo

Notez que l’ancien logo est encore utilisé sur certain matériel imprimé. Il sera graduellement remplacé par le nouveau logo.

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