Mission
Améliorer le bien-être des personnes atteintes d’une ataxie familiale, contribuer à la recherche de traitements prometteurs et rapprocher la communauté d’intérêt au Canada.
Vision
Un monde où les personnes diagnostiquées avec l’ataxie peuvent aspirer à une vie épanouie grâce aux progrès de la recherche, au soutien et l’inclusion dans toute une communauté canadienne.
Valeurs
- Respect
- Empathie
- Dévouement
- Détermination
- Intégrité
Historique
Dr Barbeau & Claude St-Jean
En 1972, Claude St-Jean reçoit un diagnostic d’ataxie de Friedreich. À cette époque, les connaissances sur cette maladie sont très limitées et l’intérêt pour la recherche est à toutes fins pratiques inexistant.
Refusant de se résigner, Claude St-Jean met sur pied un comité scientifique afin d’amorcer des recherches médicales. Pour pouvoir les financer adéquatement, il fonde l’Association Canadienne de l’Ataxie de Friedreich.
En 2003, suite à la découverte de nombreuses autres formes d’ataxies héréditaires, l’organisme devient l’Association Canadienne des Ataxies Familiales – Fondation Claude St-Jean. Le but est de rejoindre et de regrouper toutes les personnes atteintes d’une ataxie héréditaire (forme identifiée ou non) et d’étendre les recherches médicales à toutes ces ataxies.
Le 13 juin 2006, plus de 32 ans après avoir reçu son diagnostic d’Ataxie et commencé la lutte pour trouver une solution médicale, Claude St-Jean nous quitte à l’âge de 54 ans. L’Association Canadienne des Ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean est fière de poursuivre aujourd’hui son oeuvre.
Contribuez à poursuivre aujourd’hui son oeuvre
Rapports
Rapport d’activités 2023 États financiers 2022-2023
Rapport d’activités 2022 États financiers 2021-2022
Rapport d’activités 2021 États financiers 2020-2021
Rapport d’activités 2020 États financiers 2019-2020
Rapport d’activités 2019 États financiers 2018-2019
Conseil d’administration
Jean Luk Pellerin
Président d’une firme de consultation spécialisée en planification stratégique, fusion et acquisition, redesign organisationnel, développement du talent et coaching de cadres de la haute direction. Diplômé du baccalauréat en relation industrielle de l’Université Laval et du programme de développement organisationnel du NTL.
Sébastien Huynh
Maitrise en Environnement de Bordeaux I (France), MBA ESG Paris e (France) et diplômé de HEC Montréal, titre de CPA-CMA. Cadre financier avec plus de 15 ans d’expérience internationale en Analyse Financière, Finance Corporative et Planification Stratégique. Socialement impliqué dans plusieurs OSBL et intéressé par les échanges internationaux.
André De Montigny
André De Montigny a œuvré en tant que Vice-président du développement des affaires et membre de la haute direction au sien des entreprises suivantes : Via Rail, Téléglobe Canada, Vidéotron, la Caisse de dépôt et placement du Québec et Transat. Il a conclu des transactions d’achat et de ventes de...
Sandy Sadler
Sandy Sadler est une professionnelle de la santé et une gestionnaire d’expérience qui a œuvré dans plusieurs milieux publics et parapublics au Québec ainsi qu’à l’international. Ayant travaillé pendant de nombreuses années comme physiothérapeute, elle a toujours eu à cœur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de...
Sean Ramsden
Sean Ramsden est un membre du conseil d’administration d’Ataxia Canada, une fondation de premier plan dédiée aux maladies rares, qui s’emploie à relever les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’ataxie héréditaire. Fort d’une solide expérience dans l’industrie pharmaceutique, Sean occupe un poste chez Thermo Fisher, un leader mondial...
Nicolas Theberge
Nicolas Theberge est un ancien élève de l’École de gestion John-Molson avec 15 ans d’expérience dans la vente et le marketing. Il vit actuellement à Calgary avec sa femme Bri et ses deux enfants, Sébastien et Vincent. Nicolas est le directeur du territoire de ResMed, une entreprise de technologie médicale...
Trinidad Ruiz
Trinidad Ruiz est une professionnelle du marketing qui a obtenu, en 2011, un baccalauréat en gestion internationale de l’Université d’Ottawa. Son expérience professionnelle comprend la gestion de la chaîne d’approvisionnement et la commercialisation de produits dans diverses industries, allant de la vente au détail, au niveau gouvernemental et dans l’industrie...
Maryse Tremblay
Maryse Tremblay est membre du conseil d’administration d’Ataxia Canada, une fondation renommée dédiée au soutien des personnes atteintes d’ataxie héréditaire. Avec une grande expérience dans le domaine de l’éthique et de la conformité, Maryse apporte une perspective unique et une expertise précieuse à l’organisation. Actuellement vice-présidente de l’éthique et de...
Comité Aviseur membre
Susan Harding
Susan Harding vit à Ottawa et a été diagnostiquée avec un SCA inconnu en 1992. Sa mère et certains de ses frères et sœurs en ont également souffert. En 2017, grâce à une étude mondiale appelée Care4Rare, elle a été diagnostiquée avec SCA42. Elle essaie de mener une vie active...
Sakina Rehmanji
Sakina Rehmanji vit dans la grande région de Toronto en Ontario. Elle a deux adolescents et l’un d’eux a l’ataxie de Friedreich. Elle apporte au conseil son expérience de près de 10 ans avec la maladie. Son fils a participé à des essais cliniques. Yasin fait du ski adapté, monte...
Jessica Laneuville
Jessica est atteinte d’ataxie de Friedreich. Elle est d’abord et avant tout, la maman de Kélyane 10 ans qui est en parfaite santé! Elle est positive et s’implique dans la fondation depuis 10 ans déjà! Son objectif sur le conseil consultatif est d’améliorer la qualité de vie des ataxiques !...
Brittany Sommerfield
Brittany Sommerfield vit à Winnipeg, au Manitoba, et est atteinte de l’ataxie de Friedreich. Depuis son diagnostic en 2007, Brittany a participé à trois essais cliniques avec sa sœur. Elle a participé à plusieurs conférences NAF, symposiums FARA, événements Philly rideATAXIA et un symposium CAFA à Londres (Ontario) en 2013....
Loiq Fortin
Loiq Fortin est un jeune homme très enthousiasme qui aime travailler en équipe. Il est jovial depuis son tout jeune âge et adore aidée les gens. Atteint d‘ataxie, il essaie de faire voir au gens qu’il existe plusieurs façons de voir les choses.
Brenda Dixon
Brenda Dixon est atteinte d’ataxie de Friedreich et habite Vancouver. Elle a été diagnostiquée il y a 51 ans et a travaillé dans une institution financière pendant 28 ans en tant que programmeur. Brenda était présidente de l’Association Canadienne des Ataxies familiales, branche de l’ouest de 2010 à 2015. Merci...
André Allard
André Allard est bibliothécaire de formation avec une maitrise en administration publique. Il a été chef bibliothécaire à l’Hôpital Notre-Dame puis été responsable des services documentaires du Centre hospitalier de l’Université de Montréal jusqu’en novembre 2011. Depuis ce temps, il est travailleur autonome et semi-retraité. André a un membre de...
Collaborateurs spéciaux et bénévoles
Viveka Parameswaran
Viveka est présidente et directrice de sa propre société de conseil: H.E.R Canada Consultancy – spécialisée dans le conseil en stratégie et en gestion de programmes et projets pour des clients des secteurs de la santé, des ressources et de l’énergie. Elle est ingénieur en mécatronique de formation, possède une...
Équipe du bureau
François-Olivier Théberge
Diplômé en génie mécanique de l’École polytechnique de Montréal. François-Olivier a un parcours professionnel très varié : gestionnaire de projet d’ingénierie, coaching d’équipe multidisciplinaire, directions de départements et entrepreneur. Il était au sein du conseil d’administration d’Ataxie Canada et effectuait le pont entre les scientifiques, chercheurs et autres organisations travaillant sur...
Olga Karmanova
Avec une carrière de plus de quinze ans en marketing pour des marques renommées et quelques années en consultation, diplômée de l’université McGill, Olga a trouvé sa passion dans le travail philanthropique. Elle a apporté toute son expertise au sein d’organisations à but non lucratif pour favoriser une culture de philanthropie et...
Francine Lévesque
Francine travaille depuis plus de 40 ans à titre d’adjointe administrative, et ce au sein de plusieurs entreprises, dont une association sans but lucratif. Mère d’un jeune ataxique, elle est bien au fait des aléas de cette maladie et elle a une motivation très grande à l’avancement de la recherche.
Benoît Angers-Ste-Marie
Passionné par le pouvoir des mots et l’art de la narration, Benoît Angers-Ste-Marie est un nouveau venu dans le domaine de la rédaction web. Son bagage professionnel touche autant la vente, la science que la finance. Créatif et polyvalent, il excelle dans la création de contenus engageants et percutants. Il...
NOM
En janvier 2014, l’Association canadienne des ataxies familiales (ACAF) – Fondation Claude St-Jean est devenue Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean. L’ancien nom sera utilisé de pair avec le nouveau pendant un certain temps pour ensuite lui céder progressivement la place.
Il est fortement suggéré d’utiliser le nom d’Ataxie Canada comme suit:
- Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean
- Ataxie Canada
- Fondation Claude St-Jean
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