Bonjour, je me présente : Muriel citoyenne canadienne et parisienne de naissance!
J’ai décidé de témoigner sur les symptômes ataxiques, car je me bats actuellement pour obtenir des rendez-vous entre mon médecin de famille, le neurologue et un ou des spécialistes en ataxie. On laisse des messages sur les boîtes vocales, on rappelle…C’est long. Et entre temps, je communique par courriel avec ma tante Chantal, en France afin de lui demander des informations sur son papa qui lui aussi connaissait bien cette sensation de naviguer sur un bateau avec des étourdissements. Étant en recherche d’emploi, vous comprendrez bien le défi. Je suis travailleuse et professionnelle, il n’y a pas de problème, mais je ne peux plus me dépêcher, et quand je ressens de la pression, la tête va commencer à tourner. Je souhaiterais qu’un diagnostic soit établi en ce sens, car seul mon médecin pourra constituer un dossier.
Lorsque j’étais plus jeune, c’est-à-dire adolescente et jusque dans la vingtaine, j’avais souvent besoin de dépenser mon énergie en pratiquant du sport. Jogging, natation, vélo, danse, marche, ski. C’était vital!
Plus petite, je me souviens de mon grand-père, le père de ma mère, vivant dans cette belle ville de Nice. Il avait cette démarche incertaine, comme quelqu’un de soûl. Je me suis souvent questionnée. Je souriais intérieurement, mais le revers de la médaille n’est jamais bien loin.
En 2010, mon époux et moi sommes devenus les heureux propriétaires de notre première maison. Quelle joie! J’ai toujours vécu en appartement. Entendre les oiseaux au printemps, se baigner en été, faire des bonshommes de neige avec mon fils dans la cour arrière. Recevoir les amis (e) et la famille. Même mon grand frère venant de France nous a rendu visite.
Mais voilà qu’au mois d’octobre mes symptômes ont commencé. D’abord des nausées, des malaises surtout en cas de pression, et d’anxiété. Je vivais déjà un épuisement, pour trouver un emploi permanent, car j’ai souvent travaillé à contrats temporaires, mais je forçais. Je n’ai pas eu de stabilité professionnelle, depuis mon arrivée au Québec en 2002. J’ai fait reconnaître mes compétences et mes acquis en secrétariat, une remise à niveau en bureautique, j’ai suivi des cours d’anglais, afin de décrocher un emploi dans une entreprise gouvernementale. Dans la foulée, mon premier enfant est né, mon père est décédé, j’ai vécu mon deuil à distance et en me retranchant dans les travaux.
Bref, j’ai mis ces symptômes sur le dos de la fatigue ou une dépression déniée.
En 2011, j’ai commencé à avoir des pertes d’équilibre. Marche qui dévie vers la droite, ou la gauche, surtout en cas de grande fatigue. Descendre du bus après une journée de travail était devenu périlleux, je marchais comme mon grand-père! Le neurologue consulté à l’époque m’avait conseillé de respirer dans un sac en papier, puisqu’il avait diagnostiqué de l’anxiété. Le test consistait à faire semblant de souffler des chandelles, plus de dix fois de suite. Je peux vous dire qu’au bout de dix, la tête me tournait. Mais, je ne peux pas utiliser un sac en papier en marchant dehors ou au travail! On vit dans un monde où la perfection, la performance et l’apparence sont mises en valeur.
J’ai continué, mais je me souvenais de ma tante Chantal, que j’avais vue aux funérailles de mon papa en France. Je ne comprenais pas, elle qui était majorette dans sa jeunesse, et qui m’a enseigné la danse folklorique varoise.Elle aussi marchait comme mon grand-père! Une journée, je l’ai accompagnée en transport en commun à Paris. Nous en rigolions, mais une chute est si vite arrivée, quand le cerveau n’est plus aux commandes.
Depuis 2011 jusqu’à 2016, mes symptômes ont évolué. J’ai tenté de refaire du vélo pour me remettre en bonne condition physique, car on chasse la fatigue par l’activité physique. Chutes de vélo, et déséquilibres quand je mets le pied à terre. Les étourdissements tous les matins (depuis 2015), et ce, dès le réveil, mais diminuent après le dîner. La fatigue est omniprésente physiquement. Mon corps ressent le besoin d’avoir une collation nutritive pour contrer le manque d’énergie (œufs, viande…). Je dois réfléchir avant d’entreprendre quelque chose qui implique de gros efforts physiques. Et, si je force en étant étourdie, je fais un malaise. La marche est ébrieuse et je dévie vers la droite, ou la gauche, je ne peux plus marcher de grandes distances. Dans les centres commerciaux, mon époux me soutient sous le bras. Il est si réconfortant et a le sens de l’humour, il dit : «attention femme enceinte!». Si je dois courir pour rattraper le bus, mes talons partent en avant, mon dos se cambre vers l’avant, mes yeux peuvent rebondir aussi! Je ne peux plus me dépêcher pour faire quelque chose, j’ai moins d’énergie, sinon la tête me tourne. J’ai fait deux malaises chez mon employeur en 2015, semblables à des chutes de pression. Ah oui, je vois double par moment, surtout lors d’un repas en famille, l’alcool ne me réussit pas.
Présentement, je reste positive, je fractionne mon temps de manière à ne pas courir après la montre et je continue mes démarches médicales.
La première fois que j’ai expliqué mes symptômes à mon médecin de famille, il a fait comme des yeux tout ronds!
Je ne sais comment dire, mais heureusement, mon grand-père, ma mère, ma tante et moi souffrons de la même affaire. Donc, je ne suis pas un cas isolé, et je peux mettre ma tante en relation avec mon médecin. Afin qu’elle lui explique, car des fois, j’ai l’impression d’être incomprise.
Ce qui est moins évident, ce sont les déplacements à l’extérieur, j’ai honte de marcher « tout croche » ou peur de tomber, et de me blesser. Sur un même trottoir, je laisse passer les gens devant moi, de peur de les entraîner avec moi. Dieu sait que je suis souvent tombée ces dernières années, je pourrais raconter la fois où j’ai manqué la poignée pour m’accrocher dans le bus, je suis tombée en arrière et me suis retrouvée allongée par terre. Ou bien en voulant m’asseoir en tailleur à côté de mon fils, mes bras n’ont pas réagi et ma joue droite a réceptionné le sol en premier! J’apprends à en rire. C’est comme si on se voyait au ralenti, sans pouvoir faire quoi que ce soit. Heureusement, la pensée, la réflexion, enfin tous les aspects cognitifs ne sont pas atteints. L’écriture est pour moi salvatrice.
Il faut y aller au jour le jour, et surtout s’aimer comme on est. Il y a toujours d’autres choses à faire. Je suis une fan de la série télévisée « La petite maison dans la prairie », et le courage du personnage Marie Ingalls m’inspire profondément. Elle est devenue aveugle, et a continué à vivre pleinement. Il y a dans ce monde beaucoup de gens qui m’inspirent, et je tire mon chapeau à beau-papa Bernard, alors je puise de l’énergie positive dans leurs récits de vie.
À bientôt.
Commentaire (35)
yves tapp says
2016-02-09à19:28Très belle philosophie de vie. J’aime beaucoup.
r.r says
2016-03-29à13:20Je vous trouve tellement courageuse.Je suis maman de 2 petits trésors de 7 et 5 ans qui sont atteint d une ataxie cérébelleuse non progressive(ce n’est pas dégénératif).J’aime savoir ce qui attend mes enfants au quotidien plus tard.Est ce qu ils seront autonomes?,pourront il travailler? Je me pose de grandes questions face a leurs avenirs pour pouvoir les soutenir de mon mieux.Merci de tout mon coeur de ma part et celle de mes enfants anthony et chloée qui sont présentement trop jeunes pour comprendre l’impact de cette maladie sur la vie de tous.
Muriel says
2016-04-14à14:20Bonjour.
Je comprends votre inquiétude, et je ressens la même chose, car mon fils a 50% de chance si je peux m’exprimer ainsi de contracter les symptômes. J’ai finalement rencontré un spécialiste en ataxie, le professeur Antoine Duquette à Montréal, j’ai effectué cette semaine mes analyses de sang, et la semaine prochaine j’ai un rendez-vous en médecine génique. Du coup, je suis souvent sur Généanet, un site de généalogie, afin de remonter vers les ancêtres de mon grand-père maternel, qui souffrait de ces troubles neuro-musculaires. Il est de souche Bretonne, et si je me souviens bien les premiers arrivants en Nouvelle-France, étaient aussi de Bretagne! Pour le moment je tente de m’informer afin de mieux comprendre ce qu’il m’arrive et surtout accepter. Depuis 2010, je constate l’évolution, mais heureusement les aspects cognitifs sont intacts. Je fait une chose à la fois. Je réapprends à écouter mon corps. Il faut se réinventer et trouver des loisirs accessibles à ses aptitudes. Je vous souhaite une bonne continuation. Muriel.
payen says
2016-04-24à11:17bonjour j habite à Bayonne(pyrenees atlantiqes) je suis nee à Toulon(Var) j ai vecu pendant 47 ans normalement à part quelques chutes qui ont entrainé des fractures. Faisant beaucoup de danse country je me suis apperçue que je perdais l équilibre et on me disait qu il fallait que j arrete de boire(bien sur je ne buvais pas)ma démarche etait vraiment bizarre, ma voix à changé,bref je vous passe pleins de details aujoudhui jai le vernis de mon cervelet et mes deux emispheres touchés et probablement mon tronc cérébral,je suis seule plus personne à l horizon depuis 5 ans! je vis au jour le jour si quelqun pouvait me parler! merci de ma voir lu
BARBAZA Joel says
2016-05-17à09:58Bonjour, Payen
Je suis moi même affecté par cette maladie et au quotidien ce n’est pas évident. J’habite à Toulouse..
A bientot Joël
Muriel says
2016-08-17à20:09Bonjour, je viens de temps en temps sur le site, et je n’avais pas vu votre commentaire. Il serait sage de vous renseigner sur la prise en charge éventuelle de votre ataxie. Je comprends, ce que vous vivez, et les troubles de l’équilibre sont invalidants, surtout en cas de chaleur! Je ne bois pas d’alcool non plus. Il faut essayer de penser à une autre passion que la danse si vous ne pouvez plus en pratiquer. L’écriture est devenue pour moi salvatrice, et j’entame mon premier roman, on verra bien. Finalement, j’ai rendez-vous en septembre pour un suivi et les résultats des analyses sanguines. Au moins quand on m’a dit que mon cervelet était atrophié, je me suis sentie moins folle, mais il faut continuer d’avancer. Tenter de voir pour des activités qui ne demandent pas d’efforts physiques. Pour ma part, je suis en recherche d’emploi, et je ne peux plus être debout, je suis toujours fatiguée, mais je garde espoir pour ma famille et il faut rester digne. Aussi, le bénévolat, si vous en êtes capable. Gardez espoir.
Monique says
2017-09-28à08:33Bonjour
Je suis moi aussi atteinte de cette maladie
Anne MarieALMERAS says
2018-12-22à08:22Bonjour,
J’habite dans un village du Doubs. Cela fait 15 ans que mes symptôme d’ataxie (déséquilibre en marchant) ont débuté et que je suis en recherche.
j’aimerais bien que vous me contactiez. Merci et bonnes fêtes de Noël
Gautier says
2021-07-07à13:27J’ai la même chose que vous je suis de tout cœur avec vous
caraes elisabeth says
2016-07-12à06:03bonjour! j AI aussi une perte d equilibre depuis fin 2015;j ai 56 ans; on pourrait discuter si vous etes d accord;
elisabeth
Muriel says
2016-08-17à20:20Un jour à la fois, et surtout ne pas se victimiser, mais profitez de tous les instants pour dire oui à la vie, on est des combattants. Bonne journée.
Schneeberger Laetitia says
2017-02-06à09:33Bonjour Muriel, j’ai 41 ans, mariée, maman de deux garçons de 8 et 5 ans, citoyenne suisse mais née à Nantes (ville Bretonne peut-on dire). Votre témoignage m’interpelle énormément car que ce soit au niveau des symptômes mais aussi des dates, je pourrais faire un copier coller pour raconter mon ataxie. Je me suis également retrouvée sans emploi et je trouve aussi mon salut dans l’écriture! Pour ma part, mon papa et son père étaient porteur de la maladie. Un oncle, des tantes et des sœurs sont aussi touchés. Un professeur en génétique à Paris s’occupe de notre famille et a pu me poser rapidement un diagnostic. Depuis peu, je vois un médecin homéopathe qui m’a tout de suite recommandé d’ôter mes amalgames et couronnes métalliques. J’en ai en grande quantité et un test sanguin nommé Melisa a révélé une forte allergie au mercure. Une piste? Avez-vous entendu parlé au Canada de l’impact des soins dentaires “de l’époque” sur des personnes ayant des troubles d’ordre neurologique. Ces déposes d’amalgames vont demander du temps et de l’argent et je ne suis toujours pas certaine d’avoir envie de subir ce “chantier”, je me demande si au Canada, vous savez déjà des choses à ce sujet.. Voilà, je vous souhaite la même chose qu’à moi, retrouver un équilibre, de la force et une longue vie heureuse! Bien amicalement.
Muriel says
2017-03-09à11:38Bonjour.
Je n’avais pas vu votre commentaire et sans doute ai-je oublier de cocher la case de me prévenir en cas de nouveaux articles par e-mail.
Bref, nous sommes en mars 2017, et après deux séries d’analyses sanguines et urines, mon neurologue s’enligne peut-être vers l’ataxie ASC11. Ma tante va devoir faire le même test afin de voir Si notre paire de chromosomes 15 défectueuse chez moi est identique. Je résume grossièrement car le jargon médical est encore compliqué pour moi. Nous avons toutes les deux les mêmes symptômes quoique elle a 20 ans de plus que moi, donc la maladie est à un stade plus avancé que le mien. Finalement pour faciliter la communication entre le Quebec (moi) et la France (ma tante) les deux neurologues sont maintenant en contact. Si on l’avait dit petite que je souffrirai de cette maladie, je ne l’aurai pas cru. Mais je suis en train d’écrire un roman, ça m’aide à vivre au jour le jour. La fatigue est constante, MAIS je suis bien entourée. L’essentiel expliquer pour que l’entourage comprenne les difficultés rencontrées tous les jours. Ça me rappelle la phrase d’un membre du groupe C’est quoi l’ataxie sur FaceBook, qui me disait : je vois ce que je peux faire au lieu de me bloquer sur ce que je ne peux plus faire. Courage.
Muriel says
2018-09-25à11:44Bonjour, je ne viens que de temps à autre lire les nouvelles.
Par hasard, sauriez-vous si les cas d’ataxie cérébelleuses sont fréquentes en Bretagne? Mon grand-père atteint d’ataxie non diagnostiquée (personne ne savait ce qu’il avait) et décédé était originaire d’Ile-et-Vilaine.
Donc, les symptômes nous suivent, mais les analyses sanguines effectuées n’ont rien détecté, sauf peut-être une anomalie sur le 1375 ème gène. J’aimerais en trouver l’origine.
Chantal TERRIEN says
2017-02-07à19:01Je suis la tante de Muriel. Atteinte comme elle d’ataxie cérébelleuse depuis la quarantaine environ. Alors que je suis âgée de 66 ans, je n’ai été diagnostiquée que depuis quatre ans. Ici en France, la maladie est bien moins connue et répertoriée qu’au Canada, puisque je ne sais toujours pas de quelle ataxie au juste je suis atteinte. Si je n’ai été diagnostiquée que tardivement, c’est que pendant des années je mettais tous mes troubles sur le compte de l’anxiété dûe à une vie stressante. Mais à la retraite alors que ma vie a été beaucoup plus calme, non seulement les symptômes ont progressé mais d’autres ont commencé à apparaître (entre autre une forte diplopie apparue en un instant et qui a duré plus d’un mois.) A la suite d’IRM de scanner, tests électromyogramme, j’en passe et des meilleurs!!! finalement le verdict est tombé : Ataxie cérébelleuse. Mais quelle ataxie, jusqu’à présent je ne sais pas. Je vois ma neurologue une fois par an qui ne peut que constater l’évolution de la maladie. Evolution par poussée ce qui est déstabilisant. Mes seuls remèdes, l’aquagym, au moins si je tombe je ne me fais pas mal en dehors d’une bonne tasse !!!,la sortie de la piscine est cependant très problématique car il faut que je reprenne mon corps en charge, mais il n’est pas souvent d’accord et je suis si fatiguée qu’il m’est impossible de me sécher et m”habiller toute seule. Alors mon mari a une autorisation spéciale pour venir s’occuper de moi.!!; Je pratique aussi le vélo d’appartement installé à côté de mon lit de sorte qu’après 1/2 heure je me laisse glisser sur mon lit et attends environ 45mn avant de pouvoir faire quoique ce soit, les séances de kiné petits tours sur un fauteuil les yeux fermés à la réouverture, c’est comique, enfin des fois moins quand même, ou debout dans une pièce noire où tournent des lumières, là non plus, c’est pas triste. Après avoir examiné mes yeux le kiné décide quel exercice il va me faire subir !! Enfin pour entretenir la marche, je fais de la marche environ 5à6km une fois par semaine. Après le résultat est toujours le même, une énorme fatigue qui m’empêche de faire quoique ce soit y compris parler. Allez un petit éclat de rire. Je ne sais pas si vous avez vu “y-a-t-il un pilote dans l’avion” he bien lorsque je suis trop fatiguée je rate ma bouche si je veux boire bref comme l’acteur qui déclare avoir un problème de boisson !!! et mon élocution ressemble véritablement à quelqu’un qui a des problèmes de boisson!!!
En tout cas, à tous et toutes qui êtes atteints de cette drôle de maladie, il est indispensable de garder le moral INDISPENSABLE, je dis bien INDISPENSABLE. Faites ce qui vous fait envie et surtout accepter de ne plus lutter avec le temps ou la performance, c’est invariablement eux qui auront le dessus et cela attaquera votre moral. Pour moi, je fais pas mal d’activité et voit beaucoup de monde et cela me permet de garder le moral et des contacts, surtout ne pas s’isoler.
Il semble qu’en France cette drôle de maladie soit moins prise en compte que chez vous au Canada. Encore que j’ai été notée handicapée à 80% ce qui m’a donné la possibilité d’aménager mon logement.Il n’existe malheureusement pas d’association ici pour l’ataxie comme il en existe en France.
Voilà. Bon courage à vous tous
Muriel says
2017-03-09à07:13Merci ma tante.
deloison says
2017-03-30à07:25bonjour à tous,
je viens vers vous pour avoir un peu d’aide car j’ai eu deux fracture de fatigue au niveau des pieds 5 ème meta.pendant presque un an ont ma fait traîner me faisant croire donc à des fractures de fatigue ,il ya 3 jours je suis retournée chez mon chirurgien orthopédique qui ma fait faire une radio et ma dit que ce n’était pas des fractures de fatigués mais à mit en évidence la maladie de friedreich… les symptômes : mal dans les jambes,migraine céphalées, douleurs comme courbature dans le dos ,douleur dans la mains pour l’instant je n’ai pas de perte d’équilibre. ..qu’en pensez vous?pouvez vous m’en dire un peut plus je suis inquiete
merci a tous
Schnell Alissia says
2018-12-06à07:27Bonjour, nous sommes fin 2018 mais votre commentaire m’interpelle. En effet ma médecin a évoqué il y a peu le possibilité que je souffre d’ataxie, et a la lecture de vos symptômes je réalise que j’ai les mêmes. Par contre je souffre aussi de pertes d’équilibre, je ne contrôle pas mes jambes lorsque je marche, je fais des embardées, je zigzag, mon corps se bloque… Tout ça est accentue par la fatigue, j’ai mal a la tête si je bouge mes yeux trop vite, j’ai très mal aux jambes (à l’effort ou allongée dans mon lit -surtout les tibias-) et aux mains et poignet. Je n’ai que 19 ans, une fibromyalgie m’a été diagnostiquée, ainsi qu’une dépression et une agoraphobie…
Merci si vous voyez ce message de me donner des infos sur l’ataxie de friedrich
Sandra says
2017-06-03à10:03Bonjour Muriel
Votre témoignage m’a beaucoup touché car j’aurais pu y changer votre nom par celui de mon conjoint. Il a 49 ans et il a été diagnostiqué il y a un an. Malgré l’impuissance ressentie, il y avait soudainement une explication !
Il est par contre très découragé et accepte très mal ses limites. Nous sommes à Québec et j’aimerais pouvoir le mettre en contact avec des gens sui vivent une situation similaire. Je suis également à la recherche de ressources, groupe d’entraide ou une oreille attentive! Merci de votre témoignage il démontre une force et une flamme intérieure qui fait une différence présentement pour moi et duquel je puise la force de soutenir mon conjoint et nos enfants. En espérant que je puisse vous lire bientôt (mon mari a de la difficulté de vision double) ou peut être même prendre un café ensemble !
Sandra
Muriel says
2017-06-27à11:38Bonjour Sandra.
Un groupe fermé sur Facebook, C’est quoi l’ataxie.
Nous y discutons sur tous les sujets qui regroupent la vie quotidienne avec l’ataxie quelle qu’elle soit.
Après l’annonce de ce diagnostique, j’ai cherché longtemps des réponses sur Internet et par hasard, je suis tombée sur un site crée par Daniel Lacroix, qui est justement l’administrateur du groupe.
C’est un des moyens de sortir de cet isolement.
Il faut y aller au jour le jour et remplacer ce que l’on ne peut plus faire comme avant par autre chose.
Exemple : j’ai vendu mon vélo et mes patins de glace.
Je vais chez Energie Cardio avec mon époux qui me pousse à dépasser mes limites imaginaires liées à la maladie.
Un entraîneur peut lui faire un programme sur mesure!
Il ne faut pas se décourager.
Donc au plaisir de vous lire dans le groupe.
Muriel.
Attya David says
2018-01-05à04:56Madame,Monsieur,
je suis un chef de cuisine ,j’ai 41 ans j’habite le Val d’Oise en France.mon corps est fragilisé a cause de mon ataxie,je me suis rendue compte que cette maladie me permet pas d’avoir conscience de mon corps et de ce faite pour accomplir des tâches aux quotidiens,j’utilisé des muscles qui ne sont pas approprié:
par exemple pour marcher les muscles de devant de ma cuisse ainsi que le genoux surtout la rotule entame la marche ,le pied et déposé parterre,ce dernier n’exerce aucune force pour décoller.Le mollet ainsi ne travaille pas non plus d’où l’absence de muscle.
Je me suis rendue compte que la commande de la marche était erronée parceque mon équilibre le fût également,tout simplement je n’avais pas une vision de mon corps en 3D.
Un autre exemple, pour découpé une viande normalement je dois exercé une force au niveau de ma main,mon poignet et lavant bras ainsi tout le reste du bras suit le mouvement,mais étant plus musclé au niveau du biceps et l’épaule alors avant c’est le coude et l’épaule qui enclenche la découpe avec les années deux tendinites.
Pour les personnes atteintes par la même maladie je leurs conseils de se concentrer différemment sur le corps:
Concernant les bras il faut ce dire que du coude vers la main c’est une partie,du coude vers l’épaule est une autre partie…pour les jambes du genoux vers les orteils,c’est une partie,du genoux vers la hanche est une autre partie.
Ensuite il faut muscler les différents parties séparément c’est à dire des exercices sibler pour chaque partie.
Il ne faut surtout pas oublié les abdominaux et le dos,se sont deux parties que les personnes atteintes dataxie ne visualise pas detout c’est pour cela qu’ont à du mal d’une part à les utiliser et d’autres part à les muscler,normal puisque ont les visualise pas.
L’ataxie c’est comme si on roule dans une voiture d’apparence elle n’a rien de choquant mais on la conduisent on s’aperçoit d’un grand problème de parallélisme.
Normalement au contrôle technique,on est obligé de faire les travaux afin de retrouver une conduite conforme est Madame et Monsieur,pour nous être humains ont également corriger notre parallélisme pour y arriver il faut corriger le défaut dans la centrale de tout les mécanismes qui est le cerveau.
la médecine d’aujourd’hui soulage les maux causés par lataxie,mais ils nous aide pas à s’en sortir c’est comme si tu par chez le garagiste pour réparer un parallélisme mais ce dernier vous dit qu’il faut changer le pneu parcqu’il est usé a cause de sont frottements avec la taule!!!.
J’ai trouvé comment je dois me situé dans l’espace,j’ai trouvé comment je peu visualiser mon corps,c’est un mélange de THC sativa ,cBD ,BCAA et bicarbonate de sodium avec un régime cetogène beaucoup de huiles (olives) pour la cuisson et huiles(colza,noix,noisettes,pistaches ,coco,chanvre)pour les assaisonnements à froid.
pour les exercices:
Il faut apprendre à faire des gestes simples mais avec l’endurance partie par partie sans excès mais avec motivation
votre corps vous serre jusqu’à la fin de la vie vos mieux être maître de sois afin de ne pas devenir dépendant des autres.
la plupart des personnes qui ont une ataxie ont un regard avec deux profiles diffèrent je m’explique
L’oeil de droite n’est pas symétrique de celui de gauche ou vis vers ça, si vous constater cela je vous conseille de prendre une photo de chaque profil avec la moitié de la bouche comme si vous souligner un trait entre vos yeux ,vous allez trouvé que d’un coté vous ressemblé à votre père et de l’autre côté votre mère,vous pouvez avoir une ressemblance avec les grands parents.
pour quoi je témoigne ici parce que vous êtes en avance culturellement,en France je suis un drogué qui délire j’espère qu’une personne pourrais croire mes affirmations.
mes enfants sont atteints par la même maladie que moi,pour ma fille de 15 ans son corps a subi déjà une transformation ,vivant avec sa mère et ayant une relation conflictuelle je ne peut pas l’aider et sa mère ne me prend pas au sérieux.
avec mon fils de 6 ans c’est différent à 4 ans je l’ai inscrit à la gymnastique pour utilisé son corps d’une manière optimale et là il fait du taekwondo toujours pour la synchronisation.
malheureusement il utilise son genoux pour se situé en marchand il commence à souffrir et également de son dos…
pouvez m’aider à rendre mon témoignage lisible et compréhensible.
Cordialement,
David Attya
Wencek micheline says
2018-01-06à19:26Je suis moi aussi atteinte d une ataxie cérébelleuse.. Manque équilibre totale .j ai eu une IRM ou la maladie à été confirmée avec tous les malaises que vous avez..mon neurologue m à dirigé sur l hôpital de la salpêtrière à Paris service du professeur mme DURR ( il n y a pas mieux ) mais cette maladie est prise à 100 % par la sécurité sociale.. Et j ai surtout 2 fois par semaine de la kinésithérapie..c est nécessaire.. Courage à vous et à toutes les personnes qui sont dans la peine comme noùs tous et toutes..en plus j ai d’autres problèmes liés à cette maladie..entre autre une vision double alors….courage
Muriel says
2018-09-25à12:11Bonjour, je viens de vous lire seulement! Je ne reçois pas les alertes.
Quel est votre régime alimentaire? Car on parle beaucoup du gluten responsable des symptômes en lien avec l’ataxie. D’après vos prises de sang, est-ce qu’on a trouvé quelque chose, ou alors l’IRM démontrait une atrophie? Merci.
Pierre Asselin says
2018-08-06à13:47Pour les personnes demeurant dans Montreal (Canada), je recommande l’hopital general de Montreal pour obtenir les meilleurs soins et suivis disponibles. Je suis Pierre Asselin conjoint de feu Francine St-Jean, soeur de Claude St-Jean, tous deux emportes par l’Ataxie
Muriel says
2018-09-25à11:49Merci, je suis suivie par le Professeur Antoine Duquette au CHUM.
Ataxie cérébelleuse, rien trouvé dans les analyses de sang.
MARGAN says
2018-08-28à05:47Bonjour, je découvre tous les commentaires aujourd’hui et je me rend compte que la maladie est mondiale. petite, j’avais toujours constaté la marche de canard de mon papa. je me souviens d’une promenade en particulier au cours de laquelle j’ai dû le retenir pour qu’il ne tombe pas sur un promeneur et le regard de cette personne qui disait que c’étaitn honteux de boire autant ! mon père n’a jamais bu. il est décédé en 1984 : la maladie était peu ou prou connue et, parce qu’il ne savait plus tenir un bic en main, le médecin avait diagnostiqué une “crampe des écrivains”. Mon pauvre papa ! il, y a 6 ans, j’ai été diagnostiquée ataxique. J’ai alors recontacté le médecin de mon papa (heureusement il vivait encore) et nous avons eu une longue conversation sur les symptômes de mon papa. Il est arrivé à la conclusion que mon papa souffrait bien d’une ataxie. Je lis tous les symptômes dont vous souffrez : je me vois dans votre miroir. Par contre, je ne sais quasiment plus écrire hosmis sur un clavier, lire me fatigue énormément, je ne sors plus quand il fait sombre ou nuit, je n’y vois plus rien et suis totalement déstabilisée, je ne supporte plus de parler et d’entendre parler longtemps, càd une demi-heure, je ne sais plus rester debout plus de 5 min., par contre le fait de marcher avec une canne bien sûr me fait de bien ; mais je sais que ça ne durera pas : les chutes sont de plus en plus fréquentes, hier encore doigt cassé et épaule douloureuse. je vais m’arrêter ici, mais je reviendrai vers vous sans aucun doute. bon courage à tous !
Zara says
2018-10-10à20:20Bonjour à vous
Je partage entièrement votre avis.
Merci Cordialement
Marie8 says
2018-12-01à15:36Bonjour, il n’y a pas longtemps, genre même pas 1 moi j’ai été hospitalisé et ils m’ont dit que j’avais une ataxie, je n’ai que 15 ans ! Je ne sais pas comment surmonter ça, en plus ils m’ont dit que c’était une maladie dégénérative (je sais pas comment on dit ?) j’aimerai avoir quelques conseils s’il vous plaît
Merci d’avance !
Louis Lavoie says
2018-12-09à14:11Message pour ceux souffrant d’Ataxie-spino-cérébelleuse.
Bonjour, je profite de blogue pour avoir votre opinion. Je souffre d’Ataxie-spino-cérébelleuse, c’est-à-dire, perte d’équilibre aussitôt que je me lève et à la marche. Ne pouvant plus marcher, je suis donc en fauteuil roulant. J’ai aussi d’autres maux et je voudrais savoir si les gens ayant cette maladie les ont aussi.
J’ai toujours des sensations d’enflures aux 2 pieds, comme si les pieds étaient gonflés et sur le point d’éclater. Les enflures sont plus ou moins évidentes mais les sensations (peut-être neurologiques) sont très présentes et excessivement douloureuses. Les 2 pieds sont toujours engourdis. Il y a aussi des rougeurs et la peau est très sensible.
Il n’y a toujours pas de diagnostiques précis, alors je voulais savoir si vous avez aussi ces douleurs.
Merci à l’avance de vos réponses et bonne journée…
Monique says
2019-04-20à10:46Margan : comme je vous comprends. Ca fait plus d’un an qu’on cherche un
Diagnostic. Je ne sais plus écrire entre autres. Moi qui etais si bricolleuse… Je ne sais plus rien faire. Et tous ces symptomes ? Je suis de Belgique mais envisage une prise en charge a l’etranger car je ne dois pas etre la seule personne avec ce syndrome. Qu’en pensez vous ?
Renaud Chabot says
2019-05-11à13:59Je viens de lire plusieurs de vos commentsires. Ils sont tous excellanrs et pertiments. J’eprouvais des etourdissements evolutifs depuis 2001…Apres plus de 10 ans de discussions et de tests varies en medecine generale , j’ai ete refere en neurologie en 2015 et diagnostique ” athaxie cerebelleuse “(maladie CANVAS) en 2016. Depuis 2015 je ne peux plus faire de velo et mpm equilibre
Renaud Chabot says
2019-05-11à14:13Je viens de lire plusieurs de vos commentsires. Ils sont tous excellanrs et pertiments. J’eprouvais des etourdissements evolutifs depuis 2001…Apres plus de 10 ans de discussions et de tests varies en medecine generale , j’ai ete refere en neurologie en 2015 et diagnostique ” athaxie cerebelleuse “(maladie CANVAS) en 2016. Depuis 2015 je ne peux plus faire de velo et mom equilibre se deteriore ( c’est bien degeneratif…). Actuellement, je commence a peiner a me deplacer securitairement..
j’ai des problemes d’energie ( plus de gaz…toujours a plat)..et la vision commence a etre touchee…J’ai 63 ans, retraite et toujours ete en forme et sportif….jusqu’a tout dernierement…Donc, gros changement vis-a-vis ce que je prevoyais pour les prochaines annees…Votre site de commentaires est interessant et le positivisme de tous est interessant pour continuer a aller de l’avant…
Bellegarde says
2020-07-19à07:50Bonjour j ai lu beaucoup de vos commentaires. Je me sens moins seule car j’ai un syndrome cérébelleux depuis 5 ans à peu près. J ai 61 ans et honte de croiser des gens à cause de mon handicap et de la méchanceté des gens quand j’ai du mal à marcher. J aimerais discuter et éventuellement rencontrer quelqu’un qui a ma pathologie. J habite dans le Nord Toulousain. Merci et à bientôt j espère
Claudette fournier says
2021-07-09à22:27J’ai ses symptômes depuis 2ans j’ai 86
Ans j’attends après des t’est à Gatineau Canada j’ai commencé à avoir plus de difficulté a marcher mais je le fais quand même je viens de trouver je crois se dont je souffre il n’y a rien à faire sa se soigne pas à la source je veux garder espoir malgré tout je sympathise avec tous c’est très difficile
Muriel Lenfant Couët says
2022-04-27à09:55Bonjour, je suis sur FaceBook : Muriel Valérie Lenfant Couët, où je parle des bienfaits du sport sur les symptômes. À bientôt.