Bonjour !

Aujourd’hui pour notre rendez-vous, je vous décrirai un des symptômes de l’AF – le plus chiant si vous voulez mon avis ! – avec lequel je suis familière, soit la spasticité, et je vous parlerai de comment je la gère personnellement. Mes conseils n’auront donc rien d’une parole d’Évangile à suivre aveuglément, ce sera seulement par expérience que je radoterai !!

Tout d’abord, il est important de dire que ce ne sont pas tous les ataxiques qui sont atteints de spasticité, ce symptôme est sporadique. Celui-ci consiste, par définition, à avoir des réflexes de contraction musculaire involontaire, exagérés et souvent spontanés. Surtout dans les membres inférieurs, mais aussi supérieurs.

Pour ma part, j’ai toujours été un peu spastique : certains handicapés peuvent se plaindre d’une perte de sensibilité dans les jambes mais moi, au contraire, le moindre petit effleurement m’a toujours provoqué des réflexes incontrôlés. Évidemment, ce fléau a empiré avec l’évolution de la maladie, il s’est même propagé dans mes bras…

Maintenant, si je me cogne le petit orteil, tous les muscles de mes jambes se contractent pendant deux bonnes minutes – sans blague… – et je peux aussi avoir un spasme spontané dans le bras qui soutient la cuiller en plein repas… C’est chiant vous disais-je. …Comme l’AF cause aussi une perte de force musculaire progressive, on pourrait s’attendre à une sérieuse faiblesse des mouvements… Détrompez-vous : les spasmes sont des réflexes, ils utilisent la force brute des muscles qui, elle, est quand même encore assez pas pire – gym oblige !

Et ça, c’est sans compter sur le fait que souvent ma seule volonté induit le réflexe contraire si je veux trop ! Genre si je veux absolument plier mes jambes, mes muscles vont se tendre et mes jambes devenir raides pour faire face…

Bien sûr, il existe deux-trois médicaments pour contrer cette spasticité. J’en ai essayé un à faible dose l’an passé, du baclofène je crois, et il m’a donné de tels effets secondaires que j’aimais mieux dealé avec ma spasticité que continuer à le prendre ! J’attends la prochaine rencontre annuelle avec mon neurologue pour essayer une autre de ces pilules myorelaxantes. En outre, je sais qu’il est possible de se faire faire des injections au botox pour détendre mes muscles. Ces injections durent cependant trois mois…

Et, peu importe comment je déteste cette spasticité, j’ai besoin d’elle. Si je suis encore capable  de faire quelques transferts seule – sur la toilette entre autre –, c’est justement parce que j’ai les jambes si raides, elles peuvent me soutenir si bien placées ! Je ne peux donc pas me débarrasser complètement de ce symptôme, seulement l’atténuer et l’utiliser à mon avantage. C’est pourquoi un traitement oral m’intéresse plus que des injections : s’il  ne convient pas, il suffit d’arrêter de le prendre – y’a pas de niaisage !

En attendant de trouver le bon médoc, et la bonne dose, j’apprends à vivre avec cette spasticité. Je développe des trucs. Exemple : je dois faire le vide autour de moi et respirer à fond une couple de fois pour détendre mes muscles afin de déplacer mes jambes plus facilement ou faire des exercices d’étirement tous les soirs avant le dodo. Depuis peu, j’ai aussi de petites orthèses de nuit pour mes mains, dont les muscles se contractent continuellement pour se serrer en poing, ce qui m’aide grandement à garder un minimum de contrôle sur mes doigts.

Dans cette optique de détente, j’ai lu le livre d’une camarade ataxique – Julie Lemieux-Budimlich – qui a pour titre Ma thérapie personnelle. Elle y vante les vertus des huiles essentielles et du thé, je pense tenter ces approches prochainement !

Bon, alors je crois en avoir assez écrit pour aujourd’hui ! Dans deux semaines, je pense aborder la soif de liberté inhérente au fait d’avoir des limites physiques à moins d’une demande autre. 😉

À la prochaine !