Ataxie Canada — Fondation Claude St Jean, c’est d’abord et avant tout une collectivité de femmes, d’hommes, d’adultes, d’adolescents et d’enfants atteints d’une centaine de formes d’ataxies, dans tous les coins du pays

La Fondation Ataxie Canada – Claude St-Jean a pour mission d’améliorer le bien-être des personnes atteintes d’une ataxie familiale et d’appuyer la recherche. L’ataxie est une maladie neuro-musculaire dégénérative qui affecte des centaines de jeunes au Québec et au Canada et qui est incurable à ce jour.

Ataxie Canada, c’est 50 ans d’expériences d’ataxiques, des personnes inspirantes pour nous tous, car elles mordent dans la vie malgré les combats du quotidien. C’est une série d’histoires vécues par les ataxiques pour défier le temps, la progression de la maladie, s’y adapter, vivre.

Au cours des dernières années, nous avons mis sur pied des programmes qui requièrent un financement grandissant.

Ataxie Canada, c’est 50 ans d’avancées scientifiques constantes vers un traitement. La Fondation supporte aussi la recherche via des partenariats avec d’autres fondations, organismes, entreprises ou gouvernements.

L’objectif est de continuer de financer ou d’attirer des essais cliniques au Canada afin de faire bénéficier les personnes atteintes
des traitements potentiels qui sont en développement. En 2021, un groupe au CHUM et à Sainte-Justine mesure l’efficacité d’une molécule sur le ralentissement de la progression de la maladie, ; un premier essai clinique de ce type au Canada depuis 15 ans!

Ataxie Canada, c’est 50 ans de chemin substantiel et de petits pas résolus vers la mise en place de nos programmes améliorant la qualité de vie des ataxiques. Un support financier aux personnes atteintes : Il s’agit d’un programme novateur de sociofinancement qui encourage nos familles dans le besoin à faire appel à leur amis, familles, collègues pour les aider à financer des équipements et services qui ne sont pas couverts par nos systèmes de santé. La Fondation jumèle les dons amassés jusqu’à la hauteur de $5000.

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