Roxane Daudelin

Je suis une jeune femme de 23 ans atteinte de l’ataxie de Friedreich (AF). J’ai su que j’étais atteinte de cette maladie à l’âge de neuf ans, mais j’ai appris à vivre avec elle sans trop m’apitoyer sur mon sort et en continuant de vivre ma vie comme la majorité des adolescentes. Au début, je ne comprenais pas trop ce que c’était… Je prenais ça un peu comme un jeu qui me faisait manquer de l’école pour des visites à l’hôpital, mais ça m’a beaucoup aidée par la suite à toujours voir ma condition de manière positive.

Comme tous les ataxiques, mon cœur est atteint, mais peu comparativement à plusieurs personnes ayant l’AF. C’est à cause de mon cœur que le diagnostic de l’AF a pu être confirmé. Depuis quelques années, les médecins me disent que l’idébénone à été très bénéfique pour mon cœur, car, aujourd’hui, les médecins auraient de la difficulté à établir un diagnostic de l’AF en regardant seulement mon cœur !

Entre 10 et 13 ans, je marchais avec de l’aide. Entre 13 et 15 ans, je continuais à marcher avec difficulté, mais je me fatiguais vite donc je passais la moitié de mon temps en fauteuil roulant. À cette époque, j’étais au secondaire et mon école n’était pas adaptée (des escaliers partout), mais, avec la direction, on a trouvé des moyens en achetant une machine me permettant de monter les marches en fauteuil et en condensant mes cours dans le même coin de l’école ! Puis, depuis que j’ai 16 ans, je me déplace toujours en fauteuil.

Par contre, je ne me laisse pas décourager par ma maladie ! C’est sûr qu’il y a des choses que je ne peux pas faire du tout et d’autres que je ne peux pas faire comme les autres, mais, dans la vie, tout est possible… Et quand on veut, on peut ! Les voyages que j’ai pu faire et les études que j’ai réalisées en sont deux exemples concrets. J’ai voyagé à Disney, à New York, en République Dominicaine, au Mexique et j’ai réalisé mon rêve en allant à Hollywood, en Californie ! Pour les études, j’ai fait tout mon primaire et mon secondaire à la même école privée, j’ai complété mon cégep en trois ans, j’ai étudié un an à l’université, puis j’ai obtenu mon troisième diplôme après un an d’études dans une école spécialisée en show business.

Oui, je suis une fille qui se déplace en fauteuil roulant et qui a une maladie, mais je ne suis pas que ça… je suis une jeune femme avant tout !

Source: L’Eldorado. Juin 2009. p.7