Services aux personnes atteintes et accompagnateurs
laccompagnateur.org
est un site développé par les parents d’enfants handicapés dans le but de venir en aide à d’autres parents vivant la même situation. Le site a été remis à la Fondation S.O.S. Enfants qui vient en aide aux enfants atteints de différents handicaps. Ce site est constitué en majeure partie de liens qui pourront vous aider dans vos démarches.
Accès au divertissement pour 2
La carte Accès au divertissement pour 2 est une carte personnalisée pour les personnes handicapées qui nécessitent le soutien d’un accompagnateur lors d’une visite au cinéma ou à un autre site de divertissement. La carte accorde une entrée libre à l’accompagnateur lorsque le titulaire de la carte paye le prix habituel. Ce programme vise à éliminer le fardeau financier d’avoir besoin à payer deux entrées pour participer aux activités de divertissements, toute en encourageant une vie actif.
Vignette d’accompagnement touristique et de loisir
La vignette d’accompagnement touristique et de loisir accorde la gratuité d’entrée, dans les endroits participants, à l’accompagnateur d’une personne âgée d’au moins 12 ans, ayant une déficience ou un problème de santé mentale et nécessitant l’aide d’un accompagnateur dans ses sorties touristiques ou de loisir.
Kéroul
Tourisme et culture pour personnes à capacité physique restreinte.
Easter Seals | Timbres de Pâques
Easter Seals is dedicated to fully enhancing the quality of life, self-esteem and self-determination of Canadians with disabilities. Easter Seals provincial organizations offer transformative programs and services at the local level, the best known of which are Easter Seals camp programs.
Communautique
Communautique est un organisme à but non lucratif visant l’appropriation collective des technologies de l’information et la communication œuvrant pour les organismes communautaires et les populations à risque d’exclusion des technologies.
Accès Bénévolat (Est de Montréal)
Promoteur de l’action bénévole et communautaire, Accès Bénévolat met le bénévolat et l’entraide au service de la communauté montréalaise de l’Est depuis 1982.
On Roule au Québec
On Roule au Québec a pour mission de faciliter la vie des personnes à mobilité réduite et/ou en situation de handicap en leur donnant facilement accès aux informations dont elles ont besoin, soit un répertoire de commerces accessibles, un répertoire des ressources qui leurs sont dédiées et un répertoire des logements accessibles à louer.
Société Logique
Société Logique a comme mission de promouvoir et d’intervenir dans le développement et la création d’environnements universellement accessibles. Ses principales activités sont la promotion du concept d’accessibilité universelle et la consultation en aménagement.
Réseaux sociaux et sites d’informations
Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR)
Le CNDR est un registre pancanadien de personnes atteintes d‘une maladie neuromusculaire confirmée.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
CORD is Canada’s national network for organizations representing all those with rare disorders. CORD provides a strong common voice to advocate for health policy and a healthcare system that works for those with rare disorders.
RDSP Resource Centre
Everything you wanted to know about the RDSP…
Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)
L’Office a pour mission de veiller au respect des principes et des règles énoncés dans la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées.
Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)
RQMO a comme mission de regrouper les différents organismes oeuvrant dans le domaine des maladies orphelines pour qu’elles puissent se connaître, s’entraider et travailler ensemble…
PasseportSanté.net
Le site PasseportSanté.net offre au grand public de l’information pratique, fiable, objective et indépendante sur la prévention de la maladie et l’acquisition de saines habitudes de vie.
AT Europe
Ataxie Télangiectasie et le gène ATM.
Association Française de l’Ataxie de Friedreich
Le site de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF) s’adresse à toute personne concernée de près ou de loin par cette maladie. L’AFAF regroupe malades, familles, amis, soignants et chercheurs.
Connaitre les syndromes cérébelleux
Créée en 1995, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) regroupe des patients et des parents motivés et informés qui unissent leurs efforts autour de quatre objectifs clairs.
- Organiser un réseau de solidarité pour les familles touchées par une maladie neurodégénérative du cervelet
- Favoriser le développement de la recherche scientifique et participer à son financement
- Sensibiliser l’opinion publique et les professionnels médicaux et paramédicaux à nos maladies rares
- Développer son action au niveau national, avec des partenaires
Ataxia UK
Aims to support everyone affected by ataxia; people with the condition, their families, carers and friends.
Funds research into developing safe, effective treatments. Our ultimate goal is to find a cure for the ataxias.
Helps people to live with ataxia in the meantime by providing a range of services that are not available anywhere else.
Association suisse de l’Ataxie de Friedreich
L’association suisse de l’Ataxie de Friedreich a pour but d’informer et d’aider les personnes concernées et atteintes par l’Ataxie de Friedreich ou autres ataxies.
National Ataxia Foundation
The National Ataxia Foundation (USA) is dedicated to improving the lives of persons affected by ataxia through support, education, and research.
FARA (The Friedreich’s Ataxia Research Alliance)
The Friedreich’s Ataxia Research Alliance (USA) is dedicated to the pursuit of scientific research leading to treatments and a cure for Friedreich’s ataxia. FARA’s mission is to slow, stop, and reverse the damage caused by this disorder.
The Friedreichs Ataxia Society Ireland
The FASI is a national voluntary organisation that cares for people disabled with Friedreichs Ataxia and other Genetic Ataxias.
Centre for the Research and Rehabilitation of the Hereditary Ataxias (Cuba)
The website is intended to bring you information about the project, the ataxia disorders, the research and rehabilitation programs we carry out.
Asociación de Ataxias de Canarias (ASACAN)
BabelFamily
BabelFamily est un projet international dont l’objectif premier est la lutte contre l’ataxie de Friedreich.
Épigénétique
Site web scientifique destiné au public. Le Réseau d’excellence Epigénome, un réseau de recherche européen dont la vocation est de soutenir des scientifiques de haut niveau dans ce domaine en rapide expansion qu’est l’épigénétique.