Le 15 avril dernier, le quotidien Le Devoir a publié trois articles sur la thérapie génique auxquels le Dr Jacques P. Tremblay, chercheur de notre comité scientifique, témoigne des avancements de ce traitement. Ces trois articles décrivent ce qu’est la thérapie génique, les avancées scientifiques, les besoins et les opportunités économiques pour le Québec face au développement des vecteurs viraux ainsi que des cas encourageant de patients qui ont reçu ce traitement.
Nous vous invitons à consulter ces trois articles qui vulgarisent bien cette thérapie complexe afin de mieux comprendre à quel point nous sommes proches d’un traitement pour plusieurs maladies héréditaires, dont l’ataxie de Friedreich.
De plus, ces articles vous éclaireront sur les raisons qui motivent Ataxie Canada à amasser des fonds pour les recherches prometteuses du Dr Jacques P. Tremblay.
Des thérapies géniques «made in» Québec
Commentaire (4)
Gabie Element says
2017-04-24à18:49Comme je suis mère d’un jeune homme atteint de l’ataxie de Friedrich, j’aimerais énormément savoir dans combien de temps.. de mois encore avant les essais cliniques…un approximation. Qu’est-ce qui peut faire avancer plus vite les choses ? Merci de répondre
Ataxia Canada says
2017-04-25à15:18Bonjour,
Nous espérons profondément que les essais cliniques se feront le plus tôt possible. Idéalement, nous visons de 18 à 24 mois, mais cela dépendra de multiples facteurs dont le financement, les démarches avec Santé Canada, etc. Le financement de ces essais est le principal objectif de nos levées de fonds et nous espérons amasser ces fonds rapidement. Plusieurs petites actions peuvent aider à faire avancer les choses un peu plus vite, telles que demander à votre député d’appuyer le projet (voir l’article : https://lacaf.org/des-nouvelles-des-avancees-scientifiques-de-lequipe-du-professeur-jacques-p-tremblay/), participer à nos activités et mobiliser votre entourage, etc.
Merci et n’hésitez pas à communiquer avec nous si vous avez d’autres questions!
charrondiere says
2017-05-03à08:04Bonjour
Ma fille est également atteinte de l’ataxie de friedrich,elle a été diagnostiqué en décembre 2016,pour le moment ses atteintes sont “légères”…
Nous sommes en France et il est trés compliqué de trouver des centres de réferences et des médecins capables de nous dire quelles avancées sur cette maladie .
Quel espoir pour les malades atteints de cette maladie en France ?
Pouvons nous rentrer dans un programme de recherche et prétendre à des essaie cliniques sur cette thérapie génique ???
Ma fille à 19 ans elle reve d’etre aide-soignante ,quel avenir pour elle sans thérapie génique en France ,dans combien d’année la France sera t’elle ,elle aussi capable de soigner ses malades?
Comment faire pour bénéficier de ses traitements ?
Ataxia Canada says
2017-05-03à10:37Il faut savoir qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif dans le monde pour l’Ataxie de Friedreich. Le traitement avec la thérapie génique n’est pas encore disponible au Canada, mais nous espérons que les essais cliniques auront lieu d’ici 2 ans.
Je vous conseille d’encourager votre fille à poursuivre ses projets professionnels d’autant plus que ses atteintes sont actuellement légères. Nous avons espoir qu’un traitement se développera dans les prochaines années, il ne faut donc pas abandonner ses rêves à cause de ce diagnostic. Il est important de s’entourer de professionnels de la santé, tels que des physiothérapeutes et des ergothérapeutes, qui aideront à diminuer les symptômes.
Pour les ressources en France, je vous conseille de contacter l’Association Française Ataxie de Friedreich (AFAF). Ils pourront sûrement mieux vous informer sur les ressources disponibles et sur les avancées sur cette maladie dans votre pays. Voici leur lien internet : http://www.afaf.asso.fr/
Vous pouvez aussi consulter le site internet de Généthon, une organisation qui travaille sur la thérapie génique pour les maladies rares en France. Vous pourrez trouver probablement plus d’informations sur les avancées en thérapie génique dans votre pays. Voici leur lien internet : http://www.genethon.fr/