Le 27 février 2013: Retrait du marché canadien de Catena® (idébénone) pour le traitement de l’ataxie de Friedreich

Santhera Pharmaceuticals, en consultation avec Santé Canada, a annoncé le retrait volontaire de Catena® du marché canadien. Le retrait du médicament fait suite aux résultats d’études supplémentaires qui n’ont pas pu confirmer les bénéfices du produit, mais ce retrait n’est pas lié à un problème d’innocuité. Vous pouvez lire le...

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Pétition pour le développement de la thérapie génique au Québec

Nous invitons tous les membres, amis, sympathisants à transmettre les documents ci-dessous à leur député afin de les convaincre d’appuyer la demande de faire du développement des thérapies pour les maladies héréditaires présentes au Québec une des priorités en Santé. Les maladies héréditaires affectent 8% de la population québécoise. Dans...

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Une femme active d’abord et avant tout

Je suis une jeune femme de 23 ans atteinte de l’ataxie de Friedreich (AF). J’ai su que j’étais atteinte de cette maladie à l’âge de neuf ans, mais j’ai appris à vivre avec elle sans trop m’apitoyer sur mon sort et en continuant de vivre ma vie comme la majorité...

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Déprimé vous dites? Sûrement pas moi!

Je me présente, j’ai 46 ans, mère de deux ados, je travaille à temps partiel dans une bibliothèque, je fais beaucoup d’exercices d’étirements, de yoga, d’aquaforme. Je fais du bénévolat dans un centre d’accueil, je dévore des livres, par déformation professionnelle, et avec le temps qui reste, je peins. Bref,...

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