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Mon ataxie et moi

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Bonjour, je me présente : Muriel citoyenne canadienne et parisienne de naissance!

J’ai décidé de témoigner sur les symptômes ataxiques, car je me bats actuellement pour obtenir des rendez-vous entre mon médecin de famille, le neurologue et un ou des spécialistes en ataxie. On laisse des messages sur les boîtes vocales, on rappelle…C’est long. Et entre temps, je communique par courriel avec ma tante Chantal, en France afin de lui demander des informations sur son papa qui lui aussi connaissait bien cette sensation de naviguer sur un bateau avec des étourdissements. Étant en recherche d’emploi, vous comprendrez bien le défi. Je suis travailleuse et professionnelle, il n’y a pas de problème, mais je ne peux plus me dépêcher, et quand je ressens de la pression, la tête va commencer à tourner. Je souhaiterais qu’un diagnostic soit établi en ce sens, car seul mon médecin pourra constituer un dossier.

Lorsque j’étais plus jeune, c’est-à-dire adolescente et jusque dans la vingtaine, j’avais souvent besoin de dépenser mon énergie en pratiquant du sport. Jogging, natation, vélo, danse, marche, ski. C’était vital!

Plus petite, je me souviens de mon grand-père, le père de ma mère, vivant dans cette belle ville de Nice. Il avait cette démarche incertaine, comme quelqu’un de soûl. Je me suis souvent questionnée. Je souriais intérieurement, mais le revers de la médaille n’est jamais bien loin.

En 2010, mon époux et moi sommes devenus les heureux propriétaires de notre première maison. Quelle joie! J’ai toujours vécu en appartement. Entendre les oiseaux au printemps, se baigner en été, faire des bonshommes de neige avec mon fils dans la cour arrière. Recevoir les amis (e) et la famille. Même mon grand frère venant de France nous a rendu visite.

Mais voilà qu’au mois d’octobre mes symptômes ont commencé. D’abord des nausées, des malaises surtout en cas de pression, et d’anxiété. Je vivais déjà un épuisement, pour trouver un emploi permanent, car j’ai souvent travaillé à contrats temporaires, mais je forçais. Je n’ai pas eu de stabilité professionnelle, depuis mon arrivée au Québec en 2002. J’ai fait reconnaître mes compétences et mes acquis en secrétariat, une remise à niveau en bureautique, j’ai suivi des cours d’anglais, afin de décrocher un emploi dans une entreprise gouvernementale. Dans la foulée, mon premier enfant est né, mon père est décédé, j’ai vécu mon deuil à distance et en me retranchant dans les travaux.

Bref, j’ai mis ces symptômes sur le dos de la fatigue ou une dépression déniée.

En 2011, j’ai commencé à avoir des pertes d’équilibre. Marche qui dévie vers la droite, ou la gauche, surtout en cas de grande fatigue. Descendre du bus après une journée de travail était devenu périlleux, je marchais comme mon grand-père! Le neurologue consulté à l’époque m’avait conseillé de respirer dans un sac en papier, puisqu’il avait diagnostiqué de l’anxiété. Le test consistait à faire semblant de souffler des chandelles, plus de dix fois de suite. Je peux vous dire qu’au bout de dix, la tête me tournait. Mais, je ne peux pas utiliser un sac en papier en marchant dehors ou au travail! On vit dans un monde où la perfection, la performance et l’apparence sont mises en valeur.

J’ai continué, mais je me souvenais de ma tante Chantal, que j’avais vue aux funérailles de mon papa en France. Je ne comprenais pas, elle qui était majorette dans sa jeunesse, et qui m’a enseigné la danse folklorique varoise.Elle aussi marchait comme mon grand-père! Une journée, je l’ai accompagnée en transport en commun à  Paris. Nous en rigolions, mais une chute est si vite arrivée, quand le cerveau n’est plus aux commandes.

Depuis 2011 jusqu’à 2016, mes symptômes ont évolué. J’ai tenté de refaire du vélo pour me remettre en bonne condition physique, car on chasse la fatigue par l’activité physique. Chutes de vélo, et déséquilibres quand je mets le pied à terre. Les étourdissements tous les matins (depuis 2015), et ce, dès le réveil, mais diminuent après le dîner. La fatigue est omniprésente physiquement. Mon corps ressent le besoin d’avoir une collation nutritive pour contrer le manque d’énergie (œufs, viande…). Je dois réfléchir avant d’entreprendre quelque chose qui implique de gros efforts physiques. Et, si je force en étant étourdie, je fais un malaise.  La marche est ébrieuse et je dévie vers la droite, ou la gauche, je ne peux plus marcher de grandes distances. Dans les centres commerciaux, mon époux me soutient sous le bras. Il est si réconfortant et a le sens de l’humour, il dit : «attention femme enceinte!». Si je dois courir pour rattraper le bus, mes talons partent en avant, mon dos se cambre vers l’avant, mes yeux peuvent rebondir aussi! Je ne peux plus me dépêcher pour faire quelque chose, j’ai moins d’énergie, sinon la tête me tourne. J’ai fait deux malaises chez mon employeur en 2015, semblables à des chutes de pression. Ah oui, je vois double par moment, surtout lors d’un repas en famille, l’alcool ne me réussit pas.

Présentement, je reste positive, je fractionne mon temps de manière à ne pas courir après la montre et je continue mes démarches médicales.

La première fois que j’ai expliqué mes symptômes à mon médecin de famille, il a fait comme des yeux tout ronds!

Je ne sais comment dire, mais heureusement, mon grand-père, ma mère, ma tante et moi souffrons de la même affaire. Donc, je ne suis pas un cas isolé, et je peux mettre ma tante en relation avec mon médecin. Afin qu’elle lui explique, car des fois, j’ai l’impression d’être incomprise.

Ce qui est moins évident, ce sont les déplacements à l’extérieur, j’ai honte de marcher « tout croche » ou peur de tomber, et de me blesser. Sur un même trottoir, je laisse passer les gens devant moi, de peur de les entraîner avec moi. Dieu sait que je suis souvent tombée ces dernières années, je pourrais raconter la fois où j’ai manqué la poignée pour m’accrocher dans le bus, je suis tombée en arrière et me suis retrouvée allongée par terre. Ou bien en voulant m’asseoir en tailleur à côté de mon fils, mes bras n’ont pas réagi et ma joue droite a réceptionné le sol en premier! J’apprends à en rire. C’est comme si on se voyait au ralenti, sans pouvoir faire quoi que ce soit. Heureusement, la pensée, la réflexion, enfin tous les aspects cognitifs ne sont pas atteints. L’écriture est pour moi salvatrice.

Il faut y aller au jour le jour, et surtout s’aimer comme on est. Il y a toujours d’autres choses à faire. Je suis une fan de la série télévisée « La petite maison dans la prairie », et le courage du personnage Marie Ingalls m’inspire profondément. Elle est devenue aveugle, et a continué à vivre pleinement. Il y a dans ce monde beaucoup de gens qui m’inspirent, et je tire mon chapeau à beau-papa Bernard, alors je puise de l’énergie positive dans leurs récits de vie.

À bientôt.

Commentaire (12)

  1. Reply
    yves tapp says

    Très belle philosophie de vie. J’aime beaucoup.

  2. Reply
    r.r says

    Je vous trouve tellement courageuse.Je suis maman de 2 petits trésors de 7 et 5 ans qui sont atteint d une ataxie cérébelleuse non progressive(ce n’est pas dégénératif).J’aime savoir ce qui attend mes enfants au quotidien plus tard.Est ce qu ils seront autonomes?,pourront il travailler? Je me pose de grandes questions face a leurs avenirs pour pouvoir les soutenir de mon mieux.Merci de tout mon coeur de ma part et celle de mes enfants anthony et chloée qui sont présentement trop jeunes pour comprendre l’impact de cette maladie sur la vie de tous.

    • Muriel says

      Bonjour.
      Je comprends votre inquiétude, et je ressens la même chose, car mon fils a 50% de chance si je peux m’exprimer ainsi de contracter les symptômes. J’ai finalement rencontré un spécialiste en ataxie, le professeur Antoine Duquette à Montréal, j’ai effectué cette semaine mes analyses de sang, et la semaine prochaine j’ai un rendez-vous en médecine génique. Du coup, je suis souvent sur Généanet, un site de généalogie, afin de remonter vers les ancêtres de mon grand-père maternel, qui souffrait de ces troubles neuro-musculaires. Il est de souche Bretonne, et si je me souviens bien les premiers arrivants en Nouvelle-France, étaient aussi de Bretagne! Pour le moment je tente de m’informer afin de mieux comprendre ce qu’il m’arrive et surtout accepter. Depuis 2010, je constate l’évolution, mais heureusement les aspects cognitifs sont intacts. Je fait une chose à la fois. Je réapprends à écouter mon corps. Il faut se réinventer et trouver des loisirs accessibles à ses aptitudes. Je vous souhaite une bonne continuation. Muriel.

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    payen says

    bonjour j habite à Bayonne(pyrenees atlantiqes) je suis nee à Toulon(Var) j ai vecu pendant 47 ans normalement à part quelques chutes qui ont entrainé des fractures. Faisant beaucoup de danse country je me suis apperçue que je perdais l équilibre et on me disait qu il fallait que j arrete de boire(bien sur je ne buvais pas)ma démarche etait vraiment bizarre, ma voix à changé,bref je vous passe pleins de details aujoudhui jai le vernis de mon cervelet et mes deux emispheres touchés et probablement mon tronc cérébral,je suis seule plus personne à l horizon depuis 5 ans! je vis au jour le jour si quelqun pouvait me parler! merci de ma voir lu

    • BARBAZA Joel says

      Bonjour, Payen
      Je suis moi même affecté par cette maladie et au quotidien ce n’est pas évident. J’habite à Toulouse..
      A bientot Joël

    • Muriel says

      Bonjour, je viens de temps en temps sur le site, et je n’avais pas vu votre commentaire. Il serait sage de vous renseigner sur la prise en charge éventuelle de votre ataxie. Je comprends, ce que vous vivez, et les troubles de l’équilibre sont invalidants, surtout en cas de chaleur! Je ne bois pas d’alcool non plus. Il faut essayer de penser à une autre passion que la danse si vous ne pouvez plus en pratiquer. L’écriture est devenue pour moi salvatrice, et j’entame mon premier roman, on verra bien. Finalement, j’ai rendez-vous en septembre pour un suivi et les résultats des analyses sanguines. Au moins quand on m’a dit que mon cervelet était atrophié, je me suis sentie moins folle, mais il faut continuer d’avancer. Tenter de voir pour des activités qui ne demandent pas d’efforts physiques. Pour ma part, je suis en recherche d’emploi, et je ne peux plus être debout, je suis toujours fatiguée, mais je garde espoir pour ma famille et il faut rester digne. Aussi, le bénévolat, si vous en êtes capable. Gardez espoir.

  4. Reply
    caraes elisabeth says

    bonjour! j AI aussi une perte d equilibre depuis fin 2015;j ai 56 ans; on pourrait discuter si vous etes d accord;
    elisabeth

  5. Reply
    Muriel says

    Un jour à la fois, et surtout ne pas se victimiser, mais profitez de tous les instants pour dire oui à la vie, on est des combattants. Bonne journée.

  6. Reply
    Schneeberger Laetitia says

    Bonjour Muriel, j’ai 41 ans, mariée, maman de deux garçons de 8 et 5 ans, citoyenne suisse mais née à Nantes (ville Bretonne peut-on dire). Votre témoignage m’interpelle énormément car que ce soit au niveau des symptômes mais aussi des dates, je pourrais faire un copier coller pour raconter mon ataxie. Je me suis également retrouvée sans emploi et je trouve aussi mon salut dans l’écriture! Pour ma part, mon papa et son père étaient porteur de la maladie. Un oncle, des tantes et des sœurs sont aussi touchés. Un professeur en génétique à Paris s’occupe de notre famille et a pu me poser rapidement un diagnostic. Depuis peu, je vois un médecin homéopathe qui m’a tout de suite recommandé d’ôter mes amalgames et couronnes métalliques. J’en ai en grande quantité et un test sanguin nommé Melisa a révélé une forte allergie au mercure. Une piste? Avez-vous entendu parlé au Canada de l’impact des soins dentaires « de l’époque » sur des personnes ayant des troubles d’ordre neurologique. Ces déposes d’amalgames vont demander du temps et de l’argent et je ne suis toujours pas certaine d’avoir envie de subir ce « chantier », je me demande si au Canada, vous savez déjà des choses à ce sujet.. Voilà, je vous souhaite la même chose qu’à moi, retrouver un équilibre, de la force et une longue vie heureuse! Bien amicalement.

    • Muriel says

      Bonjour.
      Je n’avais pas vu votre commentaire et sans doute ai-je oublier de cocher la case de me prévenir en cas de nouveaux articles par e-mail.
      Bref, nous sommes en mars 2017, et après deux séries d’analyses sanguines et urines, mon neurologue s’enligne peut-être vers l’ataxie ASC11. Ma tante va devoir faire le même test afin de voir Si notre paire de chromosomes 15 défectueuse chez moi est identique. Je résume grossièrement car le jargon médical est encore compliqué pour moi. Nous avons toutes les deux les mêmes symptômes quoique elle a 20 ans de plus que moi, donc la maladie est à un stade plus avancé que le mien. Finalement pour faciliter la communication entre le Quebec (moi) et la France (ma tante) les deux neurologues sont maintenant en contact. Si on l’avait dit petite que je souffrirai de cette maladie, je ne l’aurai pas cru. Mais je suis en train d’écrire un roman, ça m’aide à vivre au jour le jour. La fatigue est constante, MAIS je suis bien entourée. L’essentiel expliquer pour que l’entourage comprenne les difficultés rencontrées tous les jours. Ça me rappelle la phrase d’un membre du groupe C’est quoi l’ataxie sur FaceBook, qui me disait : je vois ce que je peux faire au lieu de me bloquer sur ce que je ne peux plus faire. Courage.

  7. Reply
    Chantal TERRIEN says

    Je suis la tante de Muriel. Atteinte comme elle d’ataxie cérébelleuse depuis la quarantaine environ. Alors que je suis âgée de 66 ans, je n’ai été diagnostiquée que depuis quatre ans. Ici en France, la maladie est bien moins connue et répertoriée qu’au Canada, puisque je ne sais toujours pas de quelle ataxie au juste je suis atteinte. Si je n’ai été diagnostiquée que tardivement, c’est que pendant des années je mettais tous mes troubles sur le compte de l’anxiété dûe à une vie stressante. Mais à la retraite alors que ma vie a été beaucoup plus calme, non seulement les symptômes ont progressé mais d’autres ont commencé à apparaître (entre autre une forte diplopie apparue en un instant et qui a duré plus d’un mois.) A la suite d’IRM de scanner, tests électromyogramme, j’en passe et des meilleurs!!! finalement le verdict est tombé : Ataxie cérébelleuse. Mais quelle ataxie, jusqu’à présent je ne sais pas. Je vois ma neurologue une fois par an qui ne peut que constater l’évolution de la maladie. Evolution par poussée ce qui est déstabilisant. Mes seuls remèdes, l’aquagym, au moins si je tombe je ne me fais pas mal en dehors d’une bonne tasse !!!,la sortie de la piscine est cependant très problématique car il faut que je reprenne mon corps en charge, mais il n’est pas souvent d’accord et je suis si fatiguée qu’il m’est impossible de me sécher et m »habiller toute seule. Alors mon mari a une autorisation spéciale pour venir s’occuper de moi.!!; Je pratique aussi le vélo d’appartement installé à côté de mon lit de sorte qu’après 1/2 heure je me laisse glisser sur mon lit et attends environ 45mn avant de pouvoir faire quoique ce soit, les séances de kiné petits tours sur un fauteuil les yeux fermés à la réouverture, c’est comique, enfin des fois moins quand même, ou debout dans une pièce noire où tournent des lumières, là non plus, c’est pas triste. Après avoir examiné mes yeux le kiné décide quel exercice il va me faire subir !! Enfin pour entretenir la marche, je fais de la marche environ 5à6km une fois par semaine. Après le résultat est toujours le même, une énorme fatigue qui m’empêche de faire quoique ce soit y compris parler. Allez un petit éclat de rire. Je ne sais pas si vous avez vu « y-a-t-il un pilote dans l’avion » he bien lorsque je suis trop fatiguée je rate ma bouche si je veux boire bref comme l’acteur qui déclare avoir un problème de boisson !!! et mon élocution ressemble véritablement à quelqu’un qui a des problèmes de boisson!!!
    En tout cas, à tous et toutes qui êtes atteints de cette drôle de maladie, il est indispensable de garder le moral INDISPENSABLE, je dis bien INDISPENSABLE. Faites ce qui vous fait envie et surtout accepter de ne plus lutter avec le temps ou la performance, c’est invariablement eux qui auront le dessus et cela attaquera votre moral. Pour moi, je fais pas mal d’activité et voit beaucoup de monde et cela me permet de garder le moral et des contacts, surtout ne pas s’isoler.
    Il semble qu’en France cette drôle de maladie soit moins prise en compte que chez vous au Canada. Encore que j’ai été notée handicapée à 80% ce qui m’a donné la possibilité d’aménager mon logement.Il n’existe malheureusement pas d’association ici pour l’ataxie comme il en existe en France.
    Voilà. Bon courage à vous tous

  8. Reply
    Muriel says

    Merci ma tante.

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