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L’Ataxie et moi : l’écriture pour se faire comprendre

Salut lecteur !

Alors, ça va bien cette semaine ? Moi, toujours, ou presque : j’ai enterré la hache de guerre avec mon Ataxie – ce coloc’ indésirable, envahissant et charnel comme je l’ai appelée dans un article précédent – depuis le temps, je ne me laisse juste pas abattre pour autant ! Et j’ai de la difficulté à concevoir que quelqu’un puisse avoir pitié de moi ; je sais profiter du peu que j’ai et je suis aussi heureuse que n’importe qui, voire plus, après tout… N’est-ce pas le but ultime de toutes vies sur terre que d’être heureux ??

Bref… Un des secrets de mon bien-être est sans doute lié au fait que je sois en mesure de communiquer ce qui me tombe dessus et les émotions qui me traversent sur le coup. De me faire comprendre également et de pouvoir partager mon fardeau. Pour me soulager d’une partie de ce poids, ma voix étant déjà entachée par la maladie et mes paroles souvent mal-comprises, j’utilise l’écriture essentiellement. Je suis plutôt douée pour faire ressentir des émotions à travers mes textes, pour y maîtriser les mots – l’écriture du soi est vite devenue mon arme pour continuer le combat et ne pas abandonner, je ne saurai trop conseillé ce médium –, et j’en profite !

J’en profite pour parler de ma réalité, mais aussi de celle de nombreux autres handicapés, afin de mieux nous faire comprendre par Monsieur-madame-tout-le-monde !

Du coup, je fais ici mon mea culpa : je sais avoir tendance à me prendre pour une autre parfois et à parler au nom de tous les ataxiques qui ont assurément leur propre vision des choses, désolée pour ça, vraiment ! J’essaie juste, au mieux de mes capacités, de défendre le statut d’un handicapé, un être sensible doué de raison, qui fait souvent l’objet d’un manque de considération exaspérant !

Cette tendance se fait notamment ressentir dans mon premier récit autobiographique publié en 2014, Une histoire de taxis d’ataxie Ou la dernière illusion (un bel et court article critique qui le résume ici → http://quartierlibre.ca/limperatif-de-secrire/), mais surtout dans celui qui va paraître prochainement.

Dans ma tête, cette suite sortira cet automne maintenant – sa sortie a été reportée plusieurs fois –, mais je viens d’avoir la réponse positive de mon éditrice (Zyeudor Éditions) alors on verra ! (Pss, suivez mes avancées sur ma page FB : https://www.facebook.com/LaDerniereIllusion/) Ce livre a pour titre temporaire D’autres fragments d’une ataxique et relate les années écoulées entre la fin de mon premier livre, soit au printemps 2012, à l’atteinte de mes trente-cinq ans au début 2019. J’y parle de mon quotidien avec la maladie et des leçons que j’en tire en un récit empli d’authenticité, comme dans ce blog, mais en cent soixante-huit pages. Et ce récit sera le deuxième d’une probable trilogie.

Parce que, pour moi, être atteinte d’une maladie dégénérative, potentiellement mortelle et incurable telle que l’AF est une tragédie en trois actes. Il faut d’abord accepter cette maladie, la vivre pleinement et apprendre à en mourir.

Par conséquent, après avoir appris à m’aimer malgré cette horreur génétique en moi, j’ai vécu ce deuxième acte : je l’ai écrit – l’un ne va pas sans l’autre chez moi ! 😉

Il me restera alors à écrire le dernier volume, car même si mon corps est en train de mourir, je continue à vivre. Et l’avenir me réserve encore de belles surprises, j’en suis sûre ! J

Bon, je crois en avoir dit assez pour cette fois ! Lors de notre prochain entretien, je pense aborder le Défi Machu Picchu que j’ai relevé, en juillet 2015, en compagnie de trois autres atteints d’AF !!

À la prochaine !

Manu

PS : si certains sont intéressés par l’achat de mon premier livre, sachez qu’il n’est plus disponible en librairie ; j’ai rompu tout contact avec mon précédent éditeur. Toutefois, j’envisage une petite réédition dans la même maison que le second à paraître. En attendant, il m’en reste quelques exemplaires que je peux vendre et envoyer par la poste. Si vous en voulez un (dédicacé en plus), écrivez-moi au manu.poirier.stgeorges@gmail.com et même pour les envois en Europe, on peut s’arranger !

Commentaire (2)

  1. Reply
    yves tapp says

    Petite question qui ma retenu : Est ce vraiment une horreur génétique de vivre avec une Ataxie ou simplement un trouve psychomoteur?

  2. Reply
    Celyne Hébert says

    Bonjour Manu,

    Toujours aussi percutante de précision dans tes écrits, qui sont en fait tes paroles!

    Continue à nous inspirer et j’ai tellement hâte de lire ton 2e livre…. Enfin, une date de parution….

    À bientôt
    xx

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