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L’Ataxie et moi : assoiffée de liberté

Cher lecteur !

Alors, quoi de neuf ces temps-ci ? Pour ma part, pas grand-chose, j’attends des nouvelles de mon éditrice, plus ou moins patiemment, sur la publication du manuscrit que je lui ai envoyé il y a quelques temps ! Si vous êtes gentils, peut-être que je vous parlerai de ce nouveau projet à notre prochaine rencontre ainsi que de mon besoin d’écrire !

En attendant, je vais vous entretenir d’une des conséquences quasi inévitables d’un handicap quel qu’il soit : le désir de surpasser cet obstacle et la soif de liberté que cela engendre machinalement ! Et cette soif est d’autant plus grande que le handicap est sévère, que la dépendance est présente… Quand on est atteint d’un handicap, l’autonomie devient alors un idéal à atteindre et être libre, ne dépendre que de soi, devient souvent un rêve inaccessible. Bien sûr, la personne handicapée réagira plus ou moins fortement selon son caractère ; mes propos ne seront donc pas applicables à tous !

Par ailleurs, je suis atteinte d’AF – je suis assoiffée, limite déshydratée… –, c’est-à-dire atteinte d’une maladie dégénérative. Autrement dit, le temps non seulement me glisse rapidement entre les doigts, mais en plus je me fais voler de mon identité à chaque instant – l’Ataxie, c’te gros cleptomane ! … Du coup, mes points de vue sont forcément biaisés par une certaine « urgence de vivre » où chaque moment vaut son pesant d’or. Et, sans perdre trop de temps, chacun de ces moments me force souvent à jouer avec ses limites pour le rendre inestimable !

Et j’ai irrémédiablement soif. Soif de tout ce que je ne peux pas, ou plus, faire. Soif de ce que m’interdit la maladie. Soif de pouvoir choisir ma vie en fait. Ou est-ce devenue de la faim à force de la ressentir..? Faim qui me pousse parfois à agir de manière « entêtée » selon certains, à être exigeante et assez perfectionniste aussi. Mais c’est que j’ai besoin de me désaltérer la plupart du temps. Ou de mordre dans la vie qui m’échappe plutôt. Seule, si je ne demande pas d’aide. Il faut me laisser faire ce que je suis encore capable de faire, il faut me laisser l’illusion d’être libre de mes mouvements – à bon entendeur !

Récemment, j’ai fait une ride de moto – dans un side-car, avec le groupe de motocyclistes Indians – au profit de la Fondation Ataxie Canada et c’était… Wow ! Bien que je n’aie pas été au contrôle de l’engin, le sentiment de liberté que procure le vent qui te fouette le visage avec intensité est indescriptible ! C’était comme une piqûre de liberté en concentrée et la jeune femme sept fois tatouée que je suis a enfin trouvé chaussure à son pied.

Cette sensation d’être pleinement en vie et totalement libre, je l’avais déjà ressentie avant lors de mon saut en parachute (en 2009). Celle de me dire que j’avais finalem

ent croisé quelque chose de plus fort que moi, de plus fort que quiconque. Quelque chose qui me faisait baisser les armes volontairement pour une fois, je pouvais me laisser aller ; la nature prenait le relais. Je choisissais de lâcher-prise. En toute liberté.

Bref, j’espère que mon court témoignage vous permettra de mieux comprendre un proche en situation de handicap, de mieux saisir ce qui se trame en nous ! Et pour dans deux semaines, comme je l’ai mentionné en début de texte, je discuterai un peu de mon prochain récit autobiographique et sur le pourquoi j’éprouve encore le besoin de me raconter.

À la prochaine !

Manu

Commentaire (1)

  1. Reply
    yves tapp says

    Ce matin, j’ai relis ta lettre avec intérêt et voici ce qu’elle m’a révélé. Nous rêvons tous de liberté, pas vraiment besoin d’avoir limitation physique pour ça! Mais le des voulu que je transporte cette espèce de fatalité et je l’ai porté s’en trop rechigner. Jusqu’au jour j’en n’eus marre de ce poids sup mes épaules. Alors une bataille interminable débuta à l’intérieur de moi! De toute façon han, cette lutte allait me montrer que j’étais en vie. Moi dans ma tête c’était de vivre ainsi que vie à moitié et par la force des choses Je suis devenu un peu pédagogue, j’étais mon thérapeute, le personnel là, mais je ne sais pas te dire si suis bon!

    Car personnes me le clairement mais leurs parle pour eux. J’ai lu quelque part que 93% du corps s’exprimait par la gestuel. Si j’avais à me décrire. Je dirais que suis un gars bin ordinaire avec aussi la rage de vivre! Car j’ai dû surmonter la pire de toutes les embûches et j’ai nommé «la maladie» Comme tu peux le voir. J’aime bien mettre une pointe d’humour dans ma vie. Parce que la maladie physique qui accable le monde depuis plusieurs décennies est simplement une partie de nous qui fuit la réalité parque ce blocage qui se faire dans notre cerveau est dû à un des tissu nerveux qui empêche mes émotions de circuler dans mon corps. Parce que regarder le reflet de nous fait horriblement mal et les humains n’aime pas souffrir! Mais j’ai compris également ce qui faisait peur aux gens. Ce n’est pas vraiment la peu de créer quelque chose qui dépasse mais plutôt de découvrir ce qu’il y a au bout de leur limites.

    Je dois t’avouer que ce Je suis devenu pédagogue qui essaie de motiver les autres à accepter ce deuil comme une partie d’eux mais cette maladie n’est pas eux! Loin de moi de te faire un court que physique 101. Je suis sûre que tu connais ça beaucoup mieux que moi. Mais à vie ma un peu forcé à prendre cette terrible leçon! Présentement je chevauche ce taureau mécanique en gardant les brides serrées. Je ne sais pas si tu peux le voir vie est gros feuilleton. Je commence étant sérieux et ça fini comme une Joke plate. Je me souviens jadis quand grand-mère me disait trouve quelque chose à faire pour finir ta vie. Alors même si cette chose est encore en mutation dans mes entrailles il fallait bien que je tue cette grosse bébête.

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