Par où commencer, par où commencer ?

Mon nom est Gabrielle et  j’ai reçu un diagnostic de l’ataxie de Friedreich à 13 ans et j’en ai maintenant 24.

J’ai participé à plusieurs essais cliniques depuis ce diagnostic, de façon volontaire, parce que je veux aider à l’avancement de la recherche. J’en ai fait au Canada et aux États-Unis. Le dernier que j’ai fait remonte à environ deux ans à Philadelphie.

C’était pendant les trimestres d’automne et d’hiver à l’université, ce qui a rendu les choses assez, comment dire … intéressantes. J’ai dû étudier pour les finaux et les examens de mi-session en voiture et en avion !

De plus, comme je vis à Montréal, j’ai eu quelques vols annulés pendant l’hiver et j’ai dû attendre assez longtemps dans les aéroports (Philadelphie et Toronto) pour rentrer chez moi.

J’ai commencé les essais en novembre 2016 et terminé en avril 2017. Pour débuter, je devais passer une entrevue téléphonique uniquement pour qu’ils puissent s’assurer que j’étais une candidate potentielle. Donc, voir au risque de grossesse possible, la médication, etc.

Deux semaines après, je me suis rendue à Philadelphie pour la visite de dépistage. J’ai dû exécuter une marche chronométrée de 25 m, un test d’exercice (pédaler 12 minutes à un rythme minimal de 60 tr/min), des analyses de sang, le merveilleux test des piquets (ce qui n’est pas vraiment terrible, mais tout le monde y compris certains médecins ne l’aiment pas vraiment. Peut-être que c’est parce que quelqu’un court toujours après les piquets … oups!) et quelques autres examens. En gros, j’ai passé presque six heures à l’hôpital.

J’ai été admise peu de temps après et j’ai donc dû me rendre à Philadelphie toutes les deux semaines pendant environ deux mois. Chaque fois que j’y allais, j’avais des prises de sang. Le test d’exercice et les électrocardiogrammes étaient intermittents.

Après environ deux mois, j’y suis allée deux fois à peu près aux trois semaines, seulement pour des analyses de sang. Quand j’ai cessé le traitement, ils m’ont demandé de refaire tous les tests de la visite de dépistage pour obtenir un examen complet de tous les résultats afin de comparer ceux-ci avec leur niveau de base. J’y suis retournée deux semaines après l’arrêt complet pour des vérifications de sécurité. Ils n’ont fait que des prises de sang et m’ont demandé comment j’allais en général, si je remarquais un changement bon ou mauvais depuis le début de l’essai.

Je trouve très important de participer à des essais ou à des études si je le peux, car cela aide la recherche à progresser. Les essais cliniques permettent de tester ce qui a été étudié ou découvert. Et c’est essentiel, car même si un traitement peut sembler fonctionner sur papier ou dans une éprouvette, vous ne savez jamais quels seront les résultats sur une personne.

Je fais également partie d’une étude d’observation depuis mon diagnostic. Les études observationnelles ne font que suivre les personnes atteintes de certaines maladies ou autres trucs, tels que le sommeil, les effets du stress, et j’en passe ! Elles permettent de mieux comprendre comment une maladie peut affecter une personne et son évolution dans le temps. Comprendre la progression d’une maladie et ses effets peut aider à améliorer la recherche sur les médicaments. Cela explique le fonctionnement d’une maladie et ce qu’il faut changer pour « ralentir, arrêter, inverser » cette progression.

Gabrielle