Sylvie Bissonnette
Je me présente, j’ai 46 ans, mère de deux ados, je travaille à temps partiel dans une bibliothèque, je fais beaucoup d’exercices d’étirements, de yoga, d’aquaforme. Je fais du bénévolat dans un centre d’accueil, je dévore des livres, par déformation professionnelle, et avec le temps qui reste, je peins. Bref, je vis intensément. Hier, je marchais, aujourd’hui plus difficilement.
L’ataxie est incurable. Nous le savons tous. Elle évolue, vite, parfois moins vite. Dans mon cas, j’ai choisi de tout faire pour qu’elle n’évolue pas trop rapidement. Ma foi, je crois que j’y réussi bien!… Mon secret? Essayer par divers moyens de garder la forme physique et morale. Pour le côté physique, j’ai choisi l’aquaforme. C’est à peu près le seul sport où je ne risque pas de tomber et de me casser quelques choses. Évidemment que je tombe, mais dans l’eau! C’est aussi le seul endroit où je peux courir! Et même que je danse dans l’eau! Je ne fais pas de longueur, je me fatigue trop vite. Par contre, j’exécute plein d’exercices qui se font normalement sur terre, mais là, l’eau m’empêche de me faire mal en tombant. Je fais aussi du « stretching », des étirements dans l’eau, très bon. Depuis peu, je me suis développé une technique de yoga aquatique (je puise mes idées sur le Net). Quand je sors de là, je flotte littéralement sur un nuage de bienfaits. Je me sens relaxée. J’oublie presque que mon corps s’est fait imposer des limites, il y a 16 ans. Et pour les jours où la piscine me tente moins, je fais du vélo stationnaire. 30 minutes d’exercices par jour me suffisent amplement.
Maintenant, le moral. D’après moi, c’est 75% de notre état. J’essaie d’avoir une bonne hygiène mentale. Je me suis mise à peindre il y a 3 ans. Je crois que c’est l’un des plus beaux cadeaux que je me suis offert! Et je ne sais même pas dessiner (de toute façon, il serait impensable de vouloir me comparer aux grands maîtres!). Juste le fait de créer, de jouer avec les couleurs… Inimaginable la grâce que l’on en retire. Pas besoin d’investir bien des $$$, je prends mes trucs, toiles et acryliques au Dollarama tout le monde connaît? Hum? C’est fou ce que l’on peut se valoriser avec de simples gribouillis… De toutes façons, Picasso a atteint une gloire certaine… et il n’est même pas ataxique!
Je crois, que si nous sommes pris pour vieillir avec un handicap, autant lui assurer une bonne chaise berçante.
Autrement dit, nous devons vieillir en percevant la maladie comme une compagne, qui sera toujours là (du moins jusqu’à ce qu’elle soit vaincue!) alors aussi bien l’installer confortablement pour qu’elle ne nous fasse pas trop… suer.
Commentaire (2)
Muriel Couët says
2016-01-10à15:22Bonjour, depuis 6 ans, j’ai des symptômes ataxiques.
Je pensais que le stress, une dépression déniée, la pression au travail influaient en grande partie ces malaises.
Je me souviens de mon grand-père (en France), le père de ma mère, marchait comme une personne ivre, je souriais intérieurement.
Ma mère aussi a toujours eu une démarche incertaine et faisait souvent des chutes, je croyais qu’elle n’avait pas un hygiène de vie convenable, elle qui a toujours eu un travail physique! Je lui tire mon chapeau.
Je ne sais pas comment elle a fait.
Bref, une de ses sœurs en est atteinte, et m’a finalement dévoilé ce nom bizarre qu’est l’ataxie.
Du coup, j’ai passé une IRM du cerveau, et je suis en attente.
L’évolution s’est fait vite, car tous les jours, j’ai des étourdissements, je dois alors me reposer sinon, c’est le malaise.
Ma marche est ponctuée de déviation comme un gars saoul.
Je ne me laisse pas abattre et oui, j’ai pensé à une activité aquatique, (on est tellement bien dans l’eau) car j’ai peur de tomber et de me fracturer quelque chose.
Ma belle-maman m’a offert un vélo en 2012, mais l’équilibre n’est plus là, et comme je suis tombée à plusieurs reprises, le vélo stationnaire va être une bonne option.
Il ne faut pas se décourager, mais accepter et réfléchir aux possibilités qui viennent à vous.
Il faut apprendre à doser l’énergie, ne pas être sévère avec soi, ne pas se laisser aller, car oui la fatigue est présente.
Mais l’Espoir, des objectifs réalisables, du rire font des miracles.
alison says
2017-11-22à08:35Bonjour, excusez moi, mais en vous lisant, j aimerai savoir quels étaient les premiers signes (les tout premiers svp). Depuis deux mois ma marche est normale mais je dévie toujours vers la droite à cause de ma jambe gauche, j ai fait plusieurs malaise, de gros vertiges non rotatoire et ma main gauche n imite plus le geste des marionnettes. Personne dans ma famille n a ce genre d antécédent et je ne comprends pas ce j ai… Peut etre une piste a explorer en vous lisant… Quoi qu il en soit pour moi je suis terriblement desolee dz voir votre souffrance vous êtes formidablement courageuse. Au plaisir de vous lire