Pas encore de commentaires

Communiqué de presse concernant la journée des maladies rares

Montréal, le 24 février 2016

COMMUNIQUÉ                                                                                                                   Pour    diffusion immédiate 

Guérir des maladies rares

Lundi le 29 février prochain sera la Journée internationale des maladies rares. Ataxie Canada, organisme qui œuvre auprès des personnes ataxiques, tient à rappeler qu’environ 8 % de la population est affectée par l’une des 7 000 maladies rares.

Ces maladies rares englobent des maladies génétiques, des cancers rares, des maladies auto-immunes, des malformations congénitales, des maladies d’origine toxique, infectieuse et autre. Elles entraînent des coûts de santé élevés, des pertes économiques et humaines énormes, en bref, de lourdes charges pour la société en général et pour les proches des personnes atteintes en particulier.

L’ataxie de Friedreich est l’une de ces maladies neurologiques, héréditaire, génétique et évolutive qui mène à une perte d’autonomie complète. Les symptômes comprennent notamment la perte de coordination, la perte musculaire, les troubles de l’élocution, une scoliose et une grave cardiopathie.

Pour Lucie Gagnon, présidente d’Ataxie Canada: «Le Québec doit se doter d’un plan national en matière de prise en charge des maladies rares sur le modèle des pays européens».

Il  est urgent et nécessaire d’avoir une stratégie et un plan d’action qui touche du diagnostic au traitement en passant par l’accès aux soins.

Une décision gouvernementale en ce sens permettra que le Québec y dédie les budgets et toutes les ressources nécessaires. Faire des maladies rares une priorité en santé est une question d’équité parce que permettre un diagnostic précoce de la maladie favorise une prise en charge rapide des patients atteints et améliore grandement leur qualité de vie et celle de leur entourage; la qualité de vie minimale à laquelle chacun a droit.

Un plan national inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique afin de reconnaître l’existence des maladies rares qui touchent  500 000 québécois dont 75% sont des enfants, signifie soutenir la recherche qui permet de croire, en 2016, qu’il est possible de guérir de nombreuses maladies même très rares et d’affirmer que ce sont tous les québécois qui en bénéficieront.

Soutenir, chercher, découvrir…

Guérir!!

Au laboratoire du Dr Jacques-P. Tremblay, de l’Université Laval à Québec, on en est là!

Des petites souris modèles, atteintes de l’ataxie de Friedreich qui ont été traitées par thérapie génique trottent gaiement contrairement à celles qui n’ont pas reçu le traitement.

Puisque c’est maintenant possible, transformons l’espoir en projet et le rêve en réalité.

D’où l’urgence de se doter d’un plan qui permettra de développer des thérapies pour
guérir les maladies que causent 7000 mutations génétiques connues.

Rappelons qu’Ataxie Canada compte sur l’appui des nombreux et généreux donateurs pour poursuivre sa mission.

-30-

Source: Lucie Gagnon, Présidente

Téléphone: 418-204-9997

Courriel: lucie.ouellet@videotron.ca

 

Publier un commentaire