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Apprendre à vivre avec

Michèle Pitre

Michèle Pitre

Cela ne fait que deux ans et demi que l’on m’a dit que j’étais atteinte de l’ataxie de Beauce et de ce qu’il en découlait. C’est depuis ce temps que l’épée de Damoclès a cessé de pendre au-dessus de ma tête. Pendant pratiquement dix-huit ans, je me suis demandé ce que j’avais. Je le sais finalement. Je me sens maintenant privilégiée et pleine de gratitude envers la vie de n’avoir qu’une forme bénigne d’ataxie… En même temps, je me sens à présent tellement coupable face à d’autres personnes plus atteintes que moi !

Au début, les médecins m’ont dit que c’était une branche de l’ataxie de F… J’étais totalement paniquée, les questions pleuvaient dans ma tête : Vais-je être en fauteuil roulant ? Mon état va-t-il empirer ? Combien de temps vais-je vivre ? Vais-je mourir ? Je me souviens de toutes ces émotions, comme si c’était hier, même si cela fait pratiquement vingt ans que je sais que je suis différente…

Le neurologue me suivait chaque année, question de voir l’évolution de ma condition physique et pour mieux comprendre mon genre d’ataxie. Comme il ne pouvait faire plus, il m’a dit tout simplement que j’allais « apprendre à vivre avec ».

Au bout de trois ans, mon mari est parti, me laissant deux enfants à charge. Je me suis enfin prise en mains. C’est là que j’ai commencé à « vivre avec ». Je devais me battre, pour eux…

Je me lançais continuellement des défis ; je ressentais constamment le besoin de tester mes limites.. C’est de cette façon que j’ai appris à connaître mon corps. J’ai compris l’impact immense de toutes mes émotions sur mon système nerveux, donc sur toutes mes capacités physiques. J’ai dû apprendre, bien malgré moi, à rester toujours vigilante, car des égratignures au visage, ou des dents quelque peu ébréchées étaient et sont encore des choses courantes. Je sais maintenant qu’il ne faut pas que je fasse deux choses en même temps, car une catastrophe imminente peut s’en suivre.

Au cours de toutes ces années, je n’ai pas arrêté de me dire : « Je suis aimable, je suis capable. »

J’ai fait des chutes parfois insolites, parfois dramatiques. Comme la fois où j’avais décidé que je pouvais refaire du patin et où j’ai seulement réussi à gagner une opération. J’ai aussi fait d’autres « fouilles » cocasses. Comme cette autre fois où j’étais tombée à la renverse dans un « rack à bobettes » ! Il était pourtant à sa place, dans le magasin…

J’ai aussi réessayé quelques sports ou loisirs. En plus de m’envoyer la raquette en plein visage, je me suis bien aperçue que même les quilles ne voulaient pas de moi. Comme la réponse de mes mains est plus lente, on aurait dit que j’oubliais de lâcher la boule et je ne faisais pratiquement que des dalots.

Cela m’a pris dix-sept ans à tenter toutes sortes d’expériences. Mais c’est vraiment au cours des dernières années que j’en ai le plus appris. J’ai seulement décidé de me laisser guider par la vie. J’ai suivi de multiples thérapies pour trouver un mieux-être. J’ai appris à m’aimer. Je fais de la méditation, des respirations profondes et des exercices de relaxation. Je fais même attention à mon alimentation. J’ai aussi compris à quel point le rire est important pour mon moral. Disons que ce n’est pas les occasions qui manquent… Je trouve tellement que ma vie est comme une bande dessinée, inattendue et imprévisible. Elle est riche en évènements de toutes sortes. Elle est merveilleuse ! Cela m’aide à me tenir autant que possible loin des sources de stress. Cela a vraiment été la clé de mon bien-être. J’ai pu retrouver une certaine sérénité, perdue depuis des années.

Avec mes étirements quotidiens, mes multiples grimaces et mes divers loisirs, je ne m’ennuie pas. À présent, je ne fais que penser à moi. J’ai appris que la vie n’est pas un combat. Il faut seulement apprendre à composer avec détermination avec ce qu’elle nous offre. On suit le courant.

En résumé, j’essaie de garder le rythme pour vivre de beaux moments avec ma fille et mon garçon et de trouver le plus souvent possible un côté positif à tas de choses… comme le fait de n’avoir pratiquement plus de ménage à faire !

 

 

 

Commentaire (5)

  1. Reply
    Isabelle Desmarais says

    Très inspirant… J’ai un parcours un peu similaire et c’est réconfortant de savoir que je ne suis pas seule dans ma situation.

    • Ataxie Canada says

      Chère Isabelle, votre témoignage serait aussi bienvenu dans notre journal l’Eldorado http://lacaf.org/category/leldorado/ ou sur le site.

    • Muriel says

      Justement, il faut briser l’isolement et en parler à son medecin en premier, qui de fil en aiguille vous dirigera vers le neurologue. Bonne journée.

  2. Reply
    Muriel says

    En lisant votre témoignage, certains passage me faisaient sourire, et je n’ai pu m’empêcher de me voir essayer de faire du vélo, pour que mon fils apprenne à en faire. Finalement, me voyant tomber plusieurs fois, il a dû se dire que marcher était plus prudent. J’ai vendu mon vélo, ainsi que mes patins de glace, et Dieu sait que j’adorais en faire, mais en haut, le cervelet ne veux rien savoir. Ce que je constate, c’est que je dois apprendre à faire avec ces troubles, et accepter, sans me diminuer. J’ai travaillé avec des handicapés lourds et vraiment ils ont mon admiration. Mon ataxie n’est pas marqué sur mon front, elle va évoluer et des fois j’exécute des tâches quotidiennes plus lentement, je suis souvent fatiguée. La société devrait être plus clémente. Mais soyons courageux.

  3. Reply
    Diane says

    J’ai appris en mars 2016 que j’ai une ataxie mais je ne sais pas laquelle. Je suis arrivée sur ce site parce que je cherchais des commentaires de personnes qui sont comme moi et je trouve le commentaire de Michèle très inspirant!

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